多発性硬化症について人々に理解してもらいたい5つのこと

2014年7月下旬、再発寛解型多発性硬化症と診断された後、私の人生は崩壊したように感じました。
それ以来、私は世界を移動する方法を調整するだけでなく、 、しかし、この不治の自己免疫疾患が実際にどのようなものであるかについて他の人を教育していることに気づきました。
多発性硬化症(MS)に関するいくつかのことが一般的な知識になれば、人生はずっと楽になります。そのために、MSについて皆さんに理解していただきたいことがあります。
MSの経験は人によって異なります
MSを定義する基準はありますが、MSは個人ごとに独自に現れます。
多発性硬化症の人の中には、車椅子や杖のような移動補助具を使用する人もいます。視力に問題がある、集中力に苦労している、味覚が失われている人もいます。
経験した症状は、病気が脳や脊髄の神経に与えた損傷の結果です。脳/脊椎と体の間のメッセージを中断して歪めるこれらの神経の保護内層への損傷の場所は、誰かがどのような症状を示す可能性があるかを決定します。
たとえば、視力を含む脳の領域が病気によって損なわれた場合、誰かの視覚能力が影響を受ける可能性があります。
MSの一部の人々は「元気」に見える可能性があります
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誰かが多発性硬化症を患っている場合、それらを見ただけでは健康上の問題があるとは言えないかもしれません。
軽度の病気の人は、無症候性に見えることがあります。しかし、すべてが思ったとおりではない場合があります。
階段を上ろうとすると、MSの症状の一部が観察者に見えるようになり、足がますます大きくなるにつれて、手すりを使用して自分を前後に持ち上げる必要があります。非協力的。
暑くて湿度の高い天候で、吐き気を催し、体が弱く、めまいがして、座ったり横になったりしなければならない場合も明らかです。
ただし、 m認知の問題、倦怠感、またはかすみ目を扱っている場合、私がMSを持っていることを知らないでしょう。なぜなら、すべての外見から私は「健康」に見えるからです。
「しかし、あなたは病気に見えません。 、」は意味のあることですが、私が経験していることが観察者に見えないことを考慮に入れてはいけません。
代わりに、「MSの症状はどうですか?」と尋ねてみてください。
誰もが疲れますが、多発性硬化症の疲労感は異なります
多発性硬化症になる前は、疲労感を感じていました。双子のセットと、3歳になるまで一晩中眠らなかった3人目の子供を含む、3人の母親として、私は倦怠感に精通しています。
当時(3人とも大学に通っています)、カフェイン入り飲料の後にカフェイン入り飲料を飲んで、そのまま続けることができました。私は不機嫌ですが、それでも機能します。
その倦怠感はMSの倦怠感と同じではありません。
MSの倦怠感について私が提供できる最も良い説明は、壁が前に落ちることを想像することです。あなたの—あなたが通り抜けたり、回ったり、登ったりすることができない人。あなたは閉じ込められています。それはあなたが今いる場所で立ち止まって待つことを強制します。
多発性硬化症の疲労が激しい場合、手足がリードしているように感じ、集中できなくなり、体が回復するまでベッドに這う必要があります。これには数時間から数日かかる場合があります。
MSと一緒に暮らすことに誰もが同じように反応するわけではありません
病気を偽装して祝福と見なす病気を抱えている人はたくさんいます。人生に深く感謝します。このグループの人々には多発性硬化症の人々が含まれる可能性があり、その中には苦情がほとんどなくこの病気の重荷を負っている人もいます。
しかし、多発性硬化症のすべての人がそのように感じているわけではありません。誰もがMSと一緒に暮らすことに満足しているわけではありません。
たとえば、私はまだマルチタスクのMS以前の方法を待ち望んでおり、私の病気の非自発的な範囲内で生活することにしぶしぶ同意しただけです。
私はそれについて満足しておらず、それを祝福とは考えていません。
MSを持っている人々と交流するときは、彼らの個々の反応において本物である余地を与えてください。彼らの予測できない状況。
私たちは常に前向きであると感じるとは限りません。
秘密の治療法はありません
あなたがよく言っていることは知っています。本当にそうです。しかし、オンラインまたはFacebookのどこかでMSの治療法に出くわしたとは言わないでください。
米国の主要病院でMSクリニックを運営している神経内科医を見て、隠れているとは思わない不必要な検査や処方薬について保険会社に請求し続けることができるように、私からの治療法です。
もちろん、必要に応じて見たMSに関する記事を共有してください。ただし、正当なものからの記事のみを転送してください。ケールダイエットのようなものを主張しないウェブサイトや組織は、MSの脳病変を癒します。
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