5人の女性がコロナウイルスのパンデミック中に慢性疾患を患うとはどういうことかを共有する

ほぼ一定の孤立感と喪失感は、私たちの多くが慣れ親しんでいるものです。しかし、慢性疾患を持つ人々はこれらをすべてよく知っています。

免疫系障害を抱えるニューヨークを拠点とする心理療法士、ジョディ・タウブ、LCSWは、彼女の仲間の慢性疾患のクライアントがより理解していることに気づきました。検疫生活の浮き沈み。 「彼らは予測不可能であり、日々が混乱していることに慣れています。フレアが発生したり病気になったりする時期を選択することはできません」とタウブは健康に語っています。 「私は、これが戦うか逃げるか、誰もが今トラウマに陥っていることを患者が認識するのを助けてきました。」

推定4000万人が、日常生活を制限する慢性疾患を患っています。これらの数にもかかわらず、多くの人は長い間解雇され、聞いたことがないと感じてきました、そしてそれはコロナウイルスのパンデミックの間にも当てはまりました。食料品の配達がますます困難になり、適切な医療を受けられなくなるまでの間、慢性疾患を持つ人々は、コロナウイルスの危機が続くにつれて、権利がさらに奪われ、健康状態が悪化することを恐れています。

健康は、さまざまな慢性疾患を持つ5人の女性に話しかけたため、「健康」または健常者と見なされた女性は、前例のないパンデミックの慢性状態での生活がどのようなものかを理解できます。 （これらのインタビューはわかりやすくするために編集および要約されています。）

私は慢性疾患を専門とするセラピストです。私はまた、それを持っていることがどのようなものかを知っています。私の特定の状態である原発性免疫不全症は、病気と戦うための抗体がないことを意味します。生きるためには、2週間ごとに血漿を摂取する必要があります。私は免疫グロブリン、つまり病気と戦うために他の人からの抗体を含む血漿を受け取ります。

私は健康を維持するために多くの変更を加えただけで、仕事、旅行など、かなり普通の生活を送っています。今、私は厳重な予防策を講じています。誰とも連絡が取れない。安全な方法で自分のヘルスケアにアクセスできないため、ニューヨーク市を離れなければなりませんでした。点滴ポートの手術を受けることになっていたのですが、キャンセルされました。彼氏と私は友達と一緒に暮らすためにオハイオに引っ越しました。オハイオ州はニューヨーク市よりも前に厳しい予防策を講じていたので、私にとって安全な場所でした。ここから実際に食料品の配達にアクセスできます。それが利用できないとき、私たちの友人は助けることができます。

コロナウイルスから出てくる素晴らしいことは、州が州の境界を越えて遠隔医療を行うことを許可していることです。私の患者は、毎週さまざまなことが起こるため、さまざまなことを扱っています。私にはコロナウイルスに感染したことがあり、自宅で病気に対処している患者がいます。私には、一人で家にいて、孤立と孤独に対処している患者がいます。義理の家や友人の家に行って、他の人と一緒に暮らすことに取り組んでいる患者がいます。

最近のアメリカの歴史では、あなたの人生のあらゆる部分が根こそぎにされた時期はありません。私の慢性疾患の患者は、自分のスキルセットに真剣に取り組んでいるため、かなり順調に進んでいます。ルーチンを作成し、感謝していることに集中しながら、自分自身に感じさせています。しばらくの間、これが上下することを認識しています。

皮膚筋炎では、免疫系が筋肉を共食いし、危険な外的要因であると考えています。それは私を非常に弱くて動かないように感じる日があります、そして私は私の顔を洗って、私の歯を磨いて、そしてベッドに戻ることしかできません。本当に良い一日を過ごしているときは、食料品店に行って家に帰って休むことができるかもしれません。穏やかな回復ヨガのクラスを受講するかもしれません。それが私の能力です。

私の心も筋肉なので、心臓専門医に頻繁に行って心臓を監視します。それは多くの疲労をもたらしますが、私の人生の特定の部分は止まらないだけです。私はまだ髪を洗う必要がありますが、非常に限られた筋肉量を使用しているときに髪を洗うのはどのように感じますか？毎日の動きは私を弱くて痛みを感じさせます、そして私はしばしば一日の終わりにたくさんの痛みを感じます。しかし、あなたは私を見て、私が完全に元気で健康であると思うことができます。

私が機能し、乗り越えることができる理由の1つは、前向きな姿勢です。私はそれについて考えることに一日の多くを費やすのが好きではありません。なんらかの痛みを感じずにベッドから飛び出すことはありません。私が正常を維持できる唯一の方法は、自分自身をまとめて、すべてが正常であるふりをすることです。人々は私の病気を見ていません、そしてそれはそれを難し​​くします。私が最初に診断されたとき、私は本質的に動けず、当時はまだ働いていましたが、私が「大丈夫」に見えたので、人々は私が本当に元気かどうか理解していませんでした。

理学療法士から、自分を病気に見せる必要があると言われました。慢性疾患のある人を認識したり、受け入れたりしない世界に住んでいることを思い出させてくれました。パンデミックが始まった当初、コロナウイルスは主に慢性疾患のある人や高齢者に影響を与えると多くの報告があったときに、そのように感じました。それは聞こえますが、結局のところ、それは私です。私はそれほど重要ではありません。コロナウイルスを「ただのインフルエンザ」と軽視している友人がいましたが、私にとっては「ただのインフルエンザ」ではありません。

私はミシガン州で子宮内膜症を患っているフルタイムのフリーランスライターです。私は作業療法の修士号も持っています。私はパンデミックが発生する前に小児科の診療所で働いていたので、解雇されました。私は一ヶ月前に仕事を始めたばかりだったので、他の人よりもずっと痛みが少なかった。

2018年に腹腔鏡手術で子宮内膜症と診断されましたが、それ以前はしばらく症状に対処していました。子宮内膜症の診断を受けるのに平均6年から10年かかりますが、私は約5年かかりました。それは私の家族で実行されているので、診断を受けるのに時間がかからなかったとあなたは思ったでしょう。私はまた、慢性的な痛みと多くの消化器症状があり、専門家に診てもらいますが、私はまだ医学の謎に取り組んでいます。私にとって、これは多くの侵襲的な診断手順と市場に出たばかりの医薬品の試用を意味します。

子宮内膜症に関しては、私が行う活動の種類を調整し、より多くの休息をとる方法を学び、身体にさらなるストレスを加える可能性のある社会的関与を減らす必要がありました。これは私が外出禁止令と社会的距離を置くために本当によく準備したと思います。最大の影響の1つは、痛みを和らげるために骨盤の理学療法に行くことができなくなったことです。リモートで実行できることには制限があります。また、ストレスレベルの上昇により、痛みのフレアが悪化しています。

私は通常、1時間以上かけて専門医のいる病院に行きます。これは、コロナウイルス患者の大きな中心地の1つです。ミシガン。だから私は電話で重要な医者の予約をしています。同じように接続することができないので、それはイライラしています。しかし、私はある意味で、慢性疾患を持っていないほとんどの人よりも準備が整っているように感じます。私はそれが何であるかを受け入れる必要があり、パンデミックが終わったとき、私は必要なより詳細な方法で再び私の医者に会うことができます。薬局で薬を飲むことができるので、新しい治療法を進めるのではなく、今はメンテナンス期間が長くなっています。

21歳のときに双極性障害と診断されました。 、だから12年前。 10代の頃は何の症状もありませんでした。私はうつ病などに苦しんでいませんでした。私にとってそれを引き起こしたのは、私の家族の一連の連続した死でした。私は高速道路で本当にひどい不安発作を起こしました、そしてそれ以来私は正しくありませんでした。

私はまた一連の連続した誤診をしました。ただのうつ病や不安だと思った医師もいましたが、両親が気づいた浮き沈みがありました。私は21歳のときにニュージャージーに引っ越し、そこで医者に行きました。私は彼に私のすべての症状を話しました、そしてそれは彼が最終的にそれを釘付けにして言ったときです、「あなたは臨床的に落ち込んでいません、それはあなたが持っているもののほんの一部です、しかしあなたは双極性です」。とても荒廃したのを覚えています。そして、色の女性であることは、あなたが話していることではありません。文化的にも認められていることではありません。

私がクリエイティブマーケティングエージェンシーのコピーライターとして働いていたので、パンデミックに対処することが多く、クライアントの一部を失ったために彼らは私を解雇しましたウイルスに。それは挑戦でしたが、私は管理しています。多くの出版物がフリーランスの予算を削減しています。それとうつ病への対処の間で、それは私にとって困難な戦いでした。

パンデミックの前は、極端なエピソードはなかったので、2〜3か月に1回精神科医に行き、それを治療するためにいくつかの異なる薬を服用しています。私はとても社交的ですので、この障害の旅を通して私を助けてくれる、支えとなる夫、両親、そして友人がいることに感謝しています。パンデミックの前は、私はよく眠っていて、元気でした。今、私には良い日と悪い日があります。その間、パンデミック自体とニュースの間で、私は何年も極端なことをしていなかったので、私がしばらく予想していなかった方法で私に影響を与えました。私は多くの方法で安定しました。今、私は4時間以上の睡眠をとっていません、そして私はレースの考えと強い共感を経験します。ニュース記事、インタビュー、ストーリーを読んだり、コロナウイルスが家族や人にどのように影響したかについて話すと、私は突然涙を流します。私は今、精神的な健康を助けるために、1日に1回だけニュースをチェックしています。

私は38歳で、慢性潰瘍性間質性膀胱炎を患っています。非常にひどい尿路感染症（血液をおしっこするようなもの、座ることができないようなもの）と比較することができますが、常にそうです。他の慢性疾患とは異なり、治癒も治療もできません。彼らができる唯一のことは、膀胱内の神経終末を麻痺させることです。そのため、私は痛みに気づきません。しかし、私がそれをするために服用する薬には、いくつかの面白い副作用があります。彼らはあなたを非常に忘れさせることができます。 （私はスーパーマーケットの床で鍵をたくさん失います。）あなたはあなたの四肢の感覚を失う可能性があります。あなたは睡眠を乱した可能性があります。あなたがそのような痛みを感じているとき、あなたは考えることができません。

パンデミックが発生する前は、慢性疾患の人々に対する人々の理解に非常に不満を感じていましたが、現在は理解していません。私はほとんどの人があなた自身を管理する方法、あなたの痛みを管理する方法、あなたの疲労を毎日管理する方法を理解できないと思います。それはほとんどの人が理解できることではありません。ほとんどの人は、あなたが病気で良くなるか、良くならないで死ぬと思っています。彼らはあなたが常に同じであるこの生活様式を理解していません。順番待ちリストが長く、薬局の電話回線が混雑しているため、処方箋を入手できません。特定の手順の前に掃除するために使用する消毒用アルコールも不足しています。