6人がMSと一緒に暮らすのが本当にどんな感じかを説明します

ジェイミー・リン・シグラーは、多発性硬化症を抱えて生きている過去15年間、彼女が直面している私的な戦いについてようやくオープンになりました。

ピープルとの新しいインタビューで、ソプラノスの女優は彼女がそうではなかったと説明しました。今まで彼女の状態について話す準備ができていません：「ここ数年、誰かがこのようなもので落ち着くと思うでしょうが、それでも受け入れるのは難しいです。」

多発性硬化症（MS）は体の免疫系がミエリンを攻撃する病気。ミエリンは神経細胞の周りの保護鞘であり、脳や体の他の部分にメッセージを送るのに役立ちます。この病気の一般的な兆候には、歩行とバランスの維持の問題、倦怠感、しびれやうずきの感覚、視力の問題などがあります。しかし、影響を受ける神経と損傷のレベルに応じて、症状は人によって大きく異なり、すぐに表面化しないか、着実に進行しない可能性があります。

シグラー（34歳）は、彼女が最初は20歳で診断され、「かなり長い間」症状がなくなりました。新婚夫婦と新しい母親がこの病気のしばしば予測できない影響に苦しみ始めたのは過去10年間でした。 「私は休むことなく長い間歩くことができません。走れない」と彼女は言った。 '階段？私はそれらを行うことができますが、それらは最も簡単ではありません。私が歩くとき、私はすべてのステップについて考える必要があり、それは迷惑でイライラします。」

2つのケースが同じではなく、MSを理解するのが非常に難しいため、私たちは何人かの個人に連絡を取りました。病気と一緒に暮らしており、他の人に知ってもらいたいことを尋ねました。これが彼らの話です。

フリーマンにとって、介護者から患者への「奇妙な」移行でした。フリーマンは、診断から6年間で両方の役割を果たす方法を見つけることができたと言います。食事を大幅に変え、ストレスをできるだけ少なくしようとしたところ、健康を維持するために時々「ノー」と言う必要があることを学びました。

彼女を驚かせたのは、人々のやり方です。 MS患者は2つの方法で考える傾向があります。「完全および完全な障害、または軽度の病気の完全に正常な人」と、現在アメリカ多発性硬化症協会（MSAA）のブログを書いているフリーマンは言います。現実には、一部の人々は再燃中に深刻な障害になる可能性がありますが、他の時期には比較的機能し続ける可能性があります。

しかし、将来への恐れは彼ら全員が共有するものです、と彼女は言います。それは不治の病で避けられない。心配から逃れるために、彼女はマントラに従って生きようとしますそれは常にもっと悪いかもしれません。 「どんなに小さくても、いつも感謝すべきことがあります」と彼女は言います。

「私は否定していません」と彼女の父親の2007年11月13日に診断されたSagaserは言います。お誕生日。 「しかし、全体として、MSは私の機能を盗んでおらず、そのために希望を感じています。」

彼女の診断時、彼女は夫と8年間結婚しており、そのうち2年間は夫と結婚していました。妊娠しようとして過ごした。 「私を診断した地域の神経障害者は、私にすぐに疾患修飾薬療法を開始することを望んでいましたが、家族を持つという私たちの計画を脇に置くつもりはありませんでした。」

今、2人の母親、Sagaserは5年半同じ疾患修飾薬を服用しており、臨床的再発はありません。

'手足の神経障害、疲労、言葉の想起の問題を経験しています。そして時には長期的な記憶が失われます」と彼女は言います。 「しかし、私は、この病気のより毒性のある形態を持っているように見え、健康が自分よりも急速かつ顕著に低下しているように見える人々を考慮します。そして、私の足が機能し、腕が機能し、手が機能することに感謝しています。そして私の精神的能力は無傷です。」

Aivazoglouは、彼女の日々が車椅子や脚装具なしでクライアントをトレーニングするジムで過ごしたときのことを覚えています。現在、体の左側の可動性がほとんどないため、彼女は食事、洗濯、髪のスタイリングなどを行うために、援助と母親の助けを必要としています。 「私はそれらを持っていることは非常に幸運ですが、それはひどいです」と彼女は認めます。

彼女は失敗した多くの薬を試しましたが、Aivazoglouはさまざまなオプションを試し続けています。病気を改善する治療薬に加えて、彼女は睡眠薬を服用し、医療用マリファナを使用して夜間の筋肉のけいれんを防ぎます。

しかし、彼女の最大の課題は、役割の逆転に同意することです。彼女は現在10歳の娘と一緒に経験したことがあります。 「娘を運転して踊らせ、体操をしている間に娘を見つけたいと思っています」とAivazoglou氏は言います。 「代わりに、娘が私の世話を手伝ってくれて、私が転んだときに911に電話しました。」

8年前の倦怠感としびれの最初の兆候は、プラダを段階的に変えませんでした。 「私は疲れ果てるたびに、風邪を引いたり、ストレスを感じたり、一生懸命働いていて、休む必要があると思っていました」と彼女は言います。 「私はすべてがうまくいくと思いました、そして私は倦怠感と無感覚な体で12Kレースさえ走りました。」

息子の卒業の朝、プラダはついに専門家に会いました。 「神経内科医は、私が多発性硬化症であると言っても大したことではないように振る舞い、4つの疾患修飾薬に関する情報を与えて、どれを服用するかを決定し、Bike MSにサインアップすることを提案し、本をくれました。」彼女は覚えています。 「私は唖然としました。」

今日、彼女の倦怠感はほぼ一定です。 「私は自分のエネルギーレベルを注意深く監視しており、日常生活が水の中を歩こうとしているような気分になるまで、それを真剣に受け止めています。」

彼女の新しい態度は「戦う」ことではありません。または病気と「戦う」。 「それは私に共鳴することはありませんでした」とMSAAのブログも書いているプラ​​ダは言います。 「私がすでに極度の倦怠感を経験していたとき、絶えず戦うことは私には疲れ果てているように見えました。私の体を、彼女が最善を尽くしている仲間だと考えると、私はある程度コントロールできたように感じました。自分の体が可能な限り長く続けられるように手助けできると感じました。」

トルソンは、MSがパートナー間の身体的および感情的なダイナミクスを変えることができることを最初に認めました。 「フレアアップが発生した場合、触れられたくない場合があります。足や腕にうずきやしびれがあり、誰かにブラシをかけられただけでひどい気分になるかもしれません」と彼女は説明します。

別々のサポートグループに参加することで、トルソンと彼女の夫は彼女の状態について気を抜くことができました。お互いに欲求不満を感じることなく： 'あなたが愛する人が悪化することをいつも心配していることがどのようなものかわからないので、私は彼の靴の中にいるようなふりをしようとはしません。 '

トルソンの主な関心事は、「今の私と同じくらい素晴らしいままでいることです」と彼女は言います。元ロケットは2年前に卒業生のパフォーマンスのためにステージに戻り、2002年にラジオシティを退職して以来、週末にダンスを教えています。

14年前、ブライアントは視力喪失を経験し始め、 「誰かが私の眼球をレンチで絞っているように感じた」と彼は言います。彼は目の専門家に会いましたが、すべてが順調であると言われました。

ブライアントが視神経炎、視覚情報を送信する神経線維の束の炎症があることを彼に知らせた神経内科医を訪問する前に、もう1年が経過しました。脳への目。多くの人にとって、これはMSの最初の兆候です。

'私はショックを受けました。私が覚えているのは、MSはあなたを車椅子に乗せる病気だと考えて立ち去るだけです」と彼は言います。

ブライアントは2007年に困難な再発を経験し、病院に入院しました。 「私が立ち上がるたびに、私は横に倒れました。全身に極度のヒリヒリ感があり、吐き止みませんでした。私はリハビリに行き、また歩く方法をほとんど学ばなければなりませんでした。」

その恐怖に続いて、彼は病気について見つけることができるあらゆる情報を研究し始めました。今日、ブライアントは多発性硬化症の薬と彼の症状を管理することを可能にする彼のライフスタイルへの調整で成功を収めました。 「私は古ダイエットを食べます。私は毎日4時30分に起きてジムに行きます。トライアスロンをしました。私は生きています」と彼は言います。 「これまでのところ、車椅子は見えません。」