ループスを持っていることが本当にどのようなものかについての7人

セレーナゴメスは、2013年に休暇を取った本当の理由について、ついにオープンになりました。ポップスターは狼瘡の治療で忙しかったです。

女優歌手のビルボードとの新しいインタビューで、 23、彼女はなぜ彼女が目立たないようにしていたのかについて、激しいファンとメディアの憶測の中で自己免疫疾患の化学療法を受けたと説明した（いくつかの報告は彼女が中毒のためにリハビリ中であり、傷害に侮辱を加えていると述べた）。私は狼瘡と診断され、化学療法を受けました。それが私の休憩の本当の目的でした。脳卒中を起こしたかもしれない」とゴメスは雑誌に語った。 「私はひどく言いたかったのです。「君たちはわからない。私は化学療法中です。あなたは-穴です。」自信を持って再び快適になるまで、私は自分を閉じ込めました。」

全身性エリテマトーデス（SLE）の略で、ループスは、体の免疫系が自身の健康な臓器や組織を攻撃するときに発生する慢性自己免疫疾患です。診断には何年もかかることがよくあります。ループスは他の病気と間違われることもあります。どうして？多くの場合、症状は非特異的で、疲労、関節痛、腫れ、発熱、発疹、特に両頬に広がり、日焼けのように見える「バタフライ発疹」と呼ばれるものなど、大きく異なります。

狼瘡によって引き起こされる炎症は、腎臓、皮膚、関節、血液細胞から肺、脳、心臓に至るまで、あらゆるものに害を及ぼす可能性があります。ただし、この状態の肉体的および精神的な影響は人によって大きく異なる可能性があります。

狼瘡は診断が難しいだけでなく、理解も難しいため、狼瘡とともに生きる何人かの人々に共有してもらいました。それが実際にどのようなものであるか、人々がこの病気について知ってほしいこと、そして彼らがどのように前進するか。彼らの話は次のとおりです。

23歳で診断されたハリスは、「頬部紅斑」から関節の腫れまで、過去13年間にわたってそれを経験してきました。彼女は最近の脳卒中から回復しつつあります。

'ある日、私は顔を洗い、まつげに手ぬぐいをかけました。私の足を止めた。私は疲れ果てて悲鳴を上げることができませんでしたが、それは私の人生を非常にノックアウトしたので、再編成するために浴槽の端に座らなければなりませんでした」とハリスは言います。 「まつげが痛い—それを決して忘れない」

しかし、極端な場合、ハリスはマラソンを走れると感じる日があると言います。 「ほら、狼瘡はただの肉体的な病気ではありません。それは精神的でもあります。私の良い日には、私の心ははっきりしていて、平和で、私の動きは流動的です。」
彼女のマントラ：どんな犠牲を払っても否定性を避け、自分自身を愛してください。 「あなたは無毛かもしれません、あなたは蝶の発疹を持っているかもしれません、あなたの指関節はレモンと同じくらい大きく腫れているかもしれません、しかしあなたはまだ重要です。」

11月。 2012年9月：Dookieは、SLEの正式な診断を受けた日を決して忘れません。彼女は、手首の関節の痛みが消えないことを除いて、狼瘡の明らかな症状はありませんでした。彼女の医者が血液検査を命じるまで、それはすべて一列に並んでいませんでした。

'恐ろしい日は、私が休むことがほとんどできないように感じます。 、私の関節が痛んでいて、私の背中が私の肺の炎症から痛んでいます」とDookieは言います。 「基本的な機能を実行することは世界で最大の障害であり、フレアは永遠に続くように感じます。」言い換えれば、それは癌ではありませんが、それでも圧倒されるように感じることができます。

しかし、彼女は病気がスケジュールを埋めるのを待つ代わりに、他の活動でいっぱいの良い日をストックし、彼女の体に耳を傾けます彼女がいつ削減する必要があるかについて。今月、Dookieはスタンドアップパフォーマンスで忙しいカレンダーを作成し、友人と5Kで走るインフレータブル障害物コースにも申し込みました。

「健康を維持することは単なる肉体的な旅ではありません」と彼女は言います。

ジョーンズの狼瘡との旅は1年ほど前に始まりました。彼女の人生には大きな変化が必要ですが、彼女は狼瘡で充実した生活を送る方法を学んでいます。

「私は素晴らしい一日を過ごしています、そしてそれは私が私の古い自己に戻っているようなものです。しかし、私はそうではありません。私はまだ病気です。そのため、自転車に乗ったり、走ったりすることはできません」と彼女は言います。 「1日10分間のストレッチは、私にとって本当に大変な活動です。座って話していると、ほとんどの場合、私は普通に見えるので、それは人々が理解できないことです。」

それでも、ジョーンズは次のように付け加えています。世界で自分だけの新しい空間を見つけましょう。」

17歳のとき、ホイットニーは最初の症状、筋肉痛、発疹に気づきました。最初は日焼けだと思っていました。しかし、自己免疫疾患も患っていた彼女のお母さんは、事態が悪化すると必死になり、リウマチ専門医に診てもらいました。リウマチ専門医は彼女を狼瘡と診断しました。

'残念ながら、私の家族は当時医療保険に加入していませんでした。 、」ホイットニーは説明します。 「健康保険に加入するために治療を続けるために数ヶ月待たなければならなかったので、高校の最初の数ヶ月はかなり大変でした。」

保険の要素があるため、「人生における私のキャリアの決定の多くを推進しました」と彼女は言います。 「最良の部分は、医師から良いニュースを得ることです。 「化学療法はもう必要ありません。あなたの薬について考えてみましょう。そういうことです。」私はかなり長い間健康でした、そしてそれは素晴らしいです。それは起こる可能性があります。」

Fuongは自己免疫疾患を持つ女性の長い列から来ています。しかし、彼女の脳と腎臓への狼瘡発作が起こったのは、彼女の21歳の誕生日の数日後のことでした。後に血液検査で狼瘡が明らかになりました。

彼女の秘訣の1つは、自分自身と愛する人の両方で、使用する言語を調整することです。適例？彼女は「たぶん」という言葉を受け入れます。フオンは言った、「私はフレークのような感じが嫌いです。でも今は、いつも多分言うことで、必要なときに気楽にやっています。そして、私は友達と現実的な期待を抱きました。」

彼女はまた、「病気」や「疲れた」などの言葉を使うことを拒否します。たとえば、「エネルギーレベルについては、1から10のスケールを使用します。1つはエナジャイザーバニーで、10はベガスでの夜の後にナマケモノです。ユーモアも痛くありません」と彼女は言いました。

ハレルは足を引きずる慢性関節痛に苦しんでいた後、2011年に診断されました。

イングリッドも、疲労の深刻な影響と、それが友人や家族との関係にどのように悪影響を与えるかについて説明しました。 「この病気が本当にあなたの体に大きな損害を与える可能性があるとき、彼らは私をフレークまたは心気症として書き留めます」と彼女は言いました。

他の人への彼女のアドバイス：あなた自身に休憩を与えてください。 「私にとって、ストレスは炎症の大きな引き金です。できればストレスの多い状況を避け、体に細心の注意を払うことをお勧めします。自分を強く押しすぎると、はるかに深刻な副作用につながる可能性があります」と彼女は説明しました。

狼瘡の家族歴を持つトルコ人は、20代で診断されました。自分の世話をするために何をしたかにかかわらず、彼は風邪やインフルエンザで病気になり、関節痛に苦しんだ。医者の友人が彼の顔にはっきりとした蝶の発疹に気づいたのは、彼が約束をして正式な診断を受けたときでした。

狼瘡は女性によく見られますが、誰でもそれを得ることができます。 「男性の狼瘡患者は毎日この病気と診断されています」とTurkは言います。 「狼瘡の症状にはさまざまな形態があり、全員が同じ症状を示すわけではありません。また、すべてのループス患者が同じ重症度の病気であるわけではありません。」

そして、最も難しいことの1つは、予測できない病気に追いつく方法を学ぶことです。 「ループスフレアアップに自分自身を送る前に、私は自分が疲れすぎているか、走り去って休んでいるのかを判断できなければなりません。また、ストレスは私をフレアアップに陥らせる可能性があるため、ストレスレベルを寄せ付けないようにする必要があります。」

それでも彼は付け加えます。「これは奇妙に聞こえるかもしれませんが、それが私を動かし続けている理由です。いくつかの困難な時期の中で。狼瘡を愛し、それを受け入れて世話をするなら、それをよりよく制御することができ、それがあなたを制御するのを防ぐことができます。」