11年と数え切れないほどの退院した医師の後、私はついに早期発症型パーキンソン病と診断されました

震えが始まった日を覚えています。 2006年で22歳でした。私はボーイフレンドのニック（現在の夫）と一緒に車の中にいました。タップタップタップが聞こえたのですが、車に何か問題があると思ったのですぐに車を止めました。

車の電源を切ると、ニックは見下ろして言った、「あなたの車に何か問題があります。脚。'見渡すと、車のドアにぶつかっていることに気づきました。私はびっくりしましたが、そのように足を動かしていたものは何でもなくなると確信していました。緊張しているのだと思いました。

当時、私は小学校の助手でした。車内での事件の直後、私の震えが再び現れました。仕事での仕事の1つは、クラスの各子供の名前を形作るために文字を切り抜くことでしたが、右手ではさみを制御できないことに気づきました。

その時点で、私は心配しました。私は一般開業医と約束をしました。医者から不安が多かったようで、精神科医に行くように言われました。私は同意しませんでした。医者があなたに何かを言うとき、あなたは彼らが専門家であると信じます。

精神科医は私を重度のADHDと診断し、私に大量の薬を服用させました。私は診断について本当に確信が持てませんでした。私は常に優秀な学生であり、集中するのに苦労することはありませんでした。しかし、繰り返しになりますが、精神科医は何が最善かを知っていると確信していました。彼が私にこの処方箋をくれたのなら、それは本物でなければなりません。

しかし、この薬を数か月服用した後、私の震えは影響を受けました。私の体の右側は、次第に悪化しました。それから私の精神科医は私に神経内科医に会うべきだと言いました。怖かったので延期しました。この時点で私の婚約者であったニックが私の症状について懸念を表明するまで、私は実際に予約をしませんでした。

神経内科医はすぐに私が多発性硬化症（MS）を患っている可能性を提起し、 MRIのために私。 MRIは完璧に戻ってきました。 MSの兆候はありませんでした。当時、私の医者は私の若い年齢を紹介し、私がパーキンソン病になる可能性はないと冗談を言った。 「あなたがパーキンソン病を持っていないとは言えませんが、持っていればギネスブックに載っています。」彼はそれが本当に面白いと思った。それは前兆でした。

その後、私はそれを数年間落としました。まだ症状はありましたが、医者に解雇されるのにうんざりして、自分で対処することにしました。 26歳の時、ニックと結婚し、妊娠して間もなく。

しかし、娘を出産すると、症状は再び悪化し始めました。私は右足を引きずって足を引きずっていました。ニックは驚いて、MSを専門とする医者に診てもらうよう提案しました。私はいくつかの調査を行い、あなたが出産した後、MSの症状が悪化する可能性があることを知りました。

それで、私は約束をしました。私は大量の血液検査とMRIを行いました。すべてが完璧で、医師は私が多発性硬化症ではないことを確認しました…しかし、彼は私がパーキンソン病にかかっている可能性があると感じていました。彼は私に48時間母乳で育てないことを要求するテストを私に与えたかったのです。テストは注射を含んでいたからです。生まれたばかりの赤ちゃんがいて、怖かったです。赤ちゃんを養うことができたくなかったので、それを避けて戻らなかった。

代わりに、MSを持っていると言った別の神経内科医を探した。しかし、彼がテストを行った後、彼は私にMSがないと言った。ある医師はまた、全般性不安障害と診断し、ヨガをして治療としてたくさんのセックスをするべきだと言いました。

それに対する私の正確な反応を覚えています。私は答えました、「私の夫はあなたに電話して、あなたにこれらのことを話しましたか？」私はそれを冗談にした。私の頭の中で、私は多分私が夢中かそれを失っていると思いました。それで私はそれを軽視しようとしました。負けました。医者は非常に見下し、退屈でした。しかし、医者が私にこれを言っているなら、私は、多分それは私であるようでした。多分これはすべて私の頭の中にあります。彼女は私の冗談を笑ったので、それを試してみました。しかし、それはとても苛立たしいことでした。

4年後に次女を出産しました。今では、私は転倒し始めていました。私はまだひどく足を引きずっていたので、人々は私が痛みを感じているかどうか私に尋ねました。歩くと右腕の振りが止まった。私のスピーチも影響を受けました。私は教師として働いていたのですが、クラスの子供たちは私が話しているときに私の声が聞こえませんでした。匂いも消えていきました。ある日、ニックは家に帰って言った、「クリス、家の匂いがする…赤ちゃんがうんちをしたと思う。匂いがしませんか？」何も匂いがしませんでした。

故障しました。泣いていた。気分が悪いと言い続けました。足が正しくありません。ニックは、パーキンソン病を専門とする医師に電話することを提案しました。彼は医者の一人がそれについて言及された初期のことを忘れていませんでした。私もいませんでした。

私はニューヨーク市のすぐ外にあるニュージャージーに住んでいるので、「ニューヨークで最高のパーキンソン病クリニック」をグーグルで検索しました。 NYU Langone’s Fresco Institute for Parkinson’s＆amp;運動障害が出てきて、2017年10月に予約に行きました。待合室で主治医が出迎えてくれて、とても気持ちが良かったです。私が歩き始めたとき、彼は私がひどく足を引きずっていることに気づきました。彼は言った、「クリスティーナ、あなたは私の前を歩くことができますか？」私は夫を見て、「ニック、それは良くない」と言いました。見ていると頭を頷いていた医者の顔にそれが見えた。

診察室で彼は質問を始め、私の神経学の歴史を調べた。その時点で5つのMRIがありました。彼は私にMRIの取得をやめるように言った。彼は私の血の仕事を見ました、それは良かったです。彼は私を最も怖がらせた症状について私に圧力をかけました：私の右腕のにおい、声、および揺れの喪失、そして私の悪化する震え。

彼は私の運動技能をテストし始め、途中で尋ねました彼は他の医師に見せるために予定を記録することができました。彼を見て、「私にはパーキンソン病があると思いますよね？」と言ったのを覚えています。私は何かが本当に間違っていることを知っていました。最後に彼は、「あなたが若年発症のパーキンソン病にかかっていると言って申し訳ありません」と述べました。

早期発症型パーキンソン病としても知られる若年発症のパーキンソン病は、若い人に影響を及ぼします。運動に影響を与えるこの神経障害と診断されたほとんどの人は50歳以上です。しかし、それを持っている人の約2％-10％は50歳未満であり、この病気は若年または早期発症パーキンソン病と呼ばれます、とパーキンソン財団は述べています。遺伝学が関係しているかもしれませんが、原因は不明です。

ニックを見るまで、私はそれを信じませんでした。彼は真っ赤になり、泣き始めると頭が壁に戻った。ヒステリックに泣きました。怖かったです。しかし、私の医者は言った、「これはあなたを殺すつもりはありません。それはあなたの人生を短くするつもりはありません。あなたはただ異なる生活の質を持っているでしょう。クリスティーナ、あなたは22歳の時からこれを持っています。あなたは11年間自分でこれと戦ってきました。生活を少し楽にしてみましょう。」

パーキンソン病は、震えやこわばりを引き起こす進行性疾患であるため、動きが難しくなりますが、早期発症型パーキンソン病の進行は遅くなります。これは、若者は一般的に健康であり、投薬や理学療法などの治療をより早く開始できるためです。

診断後、私は2つの異なる投薬を受けましたが、どちらもひどいものでした。体重が増え、睡眠に影響が出ました。その薬はまた私に強迫行動を与えました。私はお金をかけたことのないものにお金を使うでしょう。ある夜、チョコレートのラッパーとクレジットカードに囲まれて目が覚めました。私はただ思った、これは私のためではない。これはできません。私は、薬を使わずにパーキンソン病と一緒に暮らすための全体的な方法を見つけなければならないと決めました。私の医者はそれが正しい決断だとは思いませんでしたが、彼は私をサポートしてくれました。私が転倒に戻ったら、薬を服用することを約束してくれました。

何ヶ月もの間、私は薬は使われていませんが、症状が悪化していたので、薬をやり直しました。私はレボドパと呼ばれる新しい薬を試しました。最初はとても吐き気がして眠くなりましたが、数日のうちに再び人間味を感じるようになりました。時間のピークと火花がほとんどなく、通常の気分を思い出しました。私は今それを1日3-4回服用しています。薬が適切に機能する良い日には、震えは遅くなりますが、完全に消えることはありません。

薬を使用すると、明らかな足を引きずることなく、2時間しっかりと歩くことができます。バランスが良くなり、声が大きくなり、匂いが戻ってきます。パーキンソン病が奪うものはすべて、簡単な猶予があります。薬がすり減り始める真夜中のシンデレラのように感じます。私の戦車がカボチャに戻ったようなものです。

パーキンソン病には、暗黙のメンタルヘルスの戦いが伴います。不安があり、今はパキシルを服用しています。悪い日には、セラピストと話します。私も週に2回ボクシングを始めました。私はボクサーのようにトレーニングして、手と目の協調を強く保ちます。 30分間、あなたは私が病気だったことを決して知りませんでした。私もなるべく歩くようにしています。歩けない日は夫がジムに連れて行ってくれます。ウエイトトレーニングも始めました。体が強いほど、病気の発作が難しくなります。

旅の途中で、まだ持っているものにとても感謝しています。感謝の気持ちは私にとって非常に重要です。私は私が言うことができる瞬間を探します、「男、これは素晴らしいです。今日、私は子供たちのジャケットをジッパーで締めて、靴を結ぶことができました。」神と私たちの教会に対する私の信仰は、私がそれを乗り越えるのに役立ちます。

パーキンソン病との私の診断は長い道のりでした。私は、あなたよりもあなたの体をよく知っている人はいないと心から信じています。何かがおかしいと感じたら、最も重要なことはあなたの体に耳を傾けることです。すべての医師が間違っていると言っているわけではありませんが、セカンドオピニオンを得ることができます。

治療を延期することは絶対にお勧めしませんが、あなたほどあなたを支持する人は誰もいません。 快適になるまで戦い続けてください。 私はとても感謝しているので、素晴らしいサポートに囲まれています。