生きる年が与えられた後、私は息子のためにこの本を書きました

2人の小さな敏感な男の子に対するお母さんとしての私の役割は、すでに感情的な翻訳の1つでした。私は彼らの顔を読み、混乱と感情的な発達のしわを滑らかにすることを望んで、彼らの心の中にあるものを反映しました。彼らの誕生以来、私は彼らにとってお母さんであることが彼らを安全で安心させ、成長するための肥沃な土地を与えることであることを痛感しました。しかし、2017年の2歳と5歳の誕生日の前の冬に、まれで攻撃的な脳腫瘍と診断されたとき、彼らの根が広がり始めた土壌は壊滅的な地震に見舞われました。

「生存率の中央値膠芽腫の場合、12〜15か月です」と、外科医は私たち3人（夫、母、私）に、私が彼の治療室で紙の上に座っている間、テーブルの上の私の隣のバッグに頭蓋骨のステープルを入れて言いました。術後の髪型について私と冗談を言っていた彼の以前は友好的なナースプラクティショナーは、私たち全員が泣き始めたときに私たちの反対側を向いて、隅の壁にもたれかかった。

私はそれらの言葉をまったく想像しなかった。 。

「神経膠芽腫」が最初に発声された瞬間に枯れたと感じた私の楽観主義者は、私がそれを考えるのを妨げていました。私は32歳で、夢を生きていました。私はパリの大学時代に出会った人生の初恋と結婚しました。 2人の野生の男の子が一緒にいました。私は、料理人、作家、料理本の著者としての夢の仕事で、シアトルの丘にある黄色いコテージから本を書きました。たくさんの計画があり、楽しみにしていました。

これは2016年のクリスマスカードの写真で、診断の数か月前に送信されました。私が髪を持っていたとき、それは私たちの最後の家族写真でした。写真：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

しかし、ICUからの最初の恐怖の色合いは、私が特別ではなく、素敵な人々が死ぬことに気づいた瞬間を思い出しました。私は自分自身を許していませんでした。それまで信じること。私たちが友達だと思っていたのに、脳外科手術後に苦しんでいる患者を快適にしようとして、彼女は仕事をしているだけだと気付いたとき、クッキーを持ってくると言った後、夜の看護師の顔でそれを読みました。

その日の病院からの帰り道で、私は自分の男の子に何を言うか想像しました。私は何かを言う、何かをする、彼らのためにある種の安全を作る必要があることを知っていました。私は彼らが私の診断について何ができるかを理解するのを助け、私が死んだとしても彼らの人生が崩壊しないことを彼ら（そして私の夫のガース）に納得させなければなりませんでした。秘訣は、私もそれを信じなければならなかったということでした。

私たちは男の子たちに話しました。ほとんどの場合、私の長男は現在6歳半で、私たちの若い男の子は今も3歳半でした。私が最初のMRIの結果を知った直後に、友人から私たちに与えられた子育ての本から持ち上げられた、せせらぎの幼児—すべて。キャスリーン・マッキューによる親の深刻な病気を通して子供たちを助ける方法真実は怖いが、親と子の間の絆を保護し、それを隠したり増強したりしようとすると、親が死んだ後の解決の希望なしに同じ絆を破壊する可能性があることを共有しました。それが私ができる限り美しい真実を探すようになった理由であり、それで私はそれらを息子たちと共有することができました。私の一部は、私が生きるのに1年しかなく、彼らの絶え間なく進化する思い出に落ち着く希望があれば、私がずっと生きてきたように、特に彼らと一緒に過ごした人々に、私が戦うのを見てもらいたいと思っていました：心からの感謝と絶え間ない喜びの探求。

脳外科手術の2日前の手術前の予約で、ナースプラクティショナーはチームが手術の準備で私の頭の一部を剃ると言った。代わりに、私はヘアスタイリストに直行して、ガースとヘンリーと一緒に頭を剃りました。写真：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

医師が頭を剃ったり、髪を失ったりするのを待つのではなく、手術前に脱毛をコントロールし、ヘンリーを前向きにその経験に導いていた。化学療法。写真：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

私の日々は、病気の人の動きを経験することに専念していました—毎週の採血スケジュールの維持、毎日の放射線の予約、一連の錠剤を飲み込んだ後の就寝活気に満ちた人生を最後まで生きようとしながら、特定の順序で自分自身を殺したり静かにしたりする体。私の精神は、私が子供たちのために作ろうとしていたのと同じような強さと安全性を積極的に探していました。私は、自分が何をしたか、信じていたとしても、診断を生き延びたかどうかは自分の手に負えないことを知っていました。私のいつもの風景のように、希望に満ちた前向きな場所にとどまる唯一の方法は、コンパスの真北にある針を見つけるように、息子との関係で自分自身を方向付けることでした。

2つに分かれたように感じました、すべての行動で同じ重みで2つの対立する考えを心に留めています。1つは私が死んだもの、もう1つは私が住んでいたものです。それが私の長男に摂取されていたので、私が希望との責任ある関係を維持した方法でした。

親愛なる友人のダンは、ハゲの女性であることの面白い特典に焦点を当てるために彼の訪問中にかつらの買い物をしました。写真：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

生きることと死ぬことの間の緊張からの唯一の解放は、私の家族のニーズに集中するために、存在し続けることでした。私はいつものように彼らのために料理をし、料理本の著者としての私の最愛のキャリアへの希望や計画を捨てた奇妙な新しい食事を食べました。私の言葉が想像力と可能性の広大な広がりに溢れ出た空間で慰めを見つけ、私の希望に満ちた風景に物語を開花させた言葉を植え付け、息子たちがまだ形成していない質問に答えて書いた。私の男の子への愛、母性への愛は、私の癌を内側から見る方法を変えました。私は自分自身と家族に対して、自分の体や癌よりもはるかに大きく感じた一種の愛を制定しました。愛は、そのすべての大きな力で、答えられないすべての質問への答えになりました。

「あなたが死んだら、誰が私の世話をしますか？」ある日、息子のヘンリーが朝食のテーブルで尋ねたのを覚えています。

「…私が住んでいるのと同じ人たち」と私は答え、親戚や親しい友人をリストアップしました。 「あなたの人生は、私の体から来るかどうかにかかわらず、愛、私のもの、そして他の人で満たされます。」

私の治療中、ヘンリーと私は幼稚園から家に帰る途中でさえ、どこにでも希望を見つけました。写真：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

この会話から、私は愛を具体的で消えない力として想像し始めました。結局のところ、私はエネルギーが生成も破壊もできないことを知っていて、それを生きていました。この会話から、ある夜夢の中でやってきた生き物についての子供向けの本である、男の子向けのさらに別の本を書くように促されました。眠れない夜、それは私から完全にこぼれました。それを書き留めて、私の友人でイラストレーターのウィロー・ヒースとお茶を飲みながら生き物が実体化するのを見て、私に平和と自由を与えました。私は、他の方法では心に抱いていた愛情のこもった哲学を具体的に表現し、男の子たちに話しかけたことを知っていました。これは、時間の経過とともに変化したり蒸発したりすることはできませんでした。 RandomHouseのRodaleKidsの本の助けを借りて、それらのページはLastingLoveというタイトルの本になりました。

LastingLoveの表紙写真：ランダムハウスの子供向けの本

数か月前に試しましたヘンリーにその事前のコピーを読んでもらいました。ヘンリーは彼が選択すればそれを自分で読むことができましたが、それは私たち二人にとって拷問のようなものであり、私の頭の中にある絵ではありませんでした。私たちにとって、話は現実的すぎます。私は一度だけそれを読みました、そして、我々はそれを通して静かに泣きました。私は本を​​閉じたときに彼に言った、「これは今のところただの話であり、私たちの話ではないことを知っていますか？」それから私は彼を抱きしめて、以前何度もあったように、私はいつも彼を愛していると彼に言いました。私たちの足は再び地面に着き、私は夕食を作りに行きました。私が台所にシャッフルしたとき、本の最も美しい部分が書かれていないことに気づきました。この本が私たち自身の将来のバージョンにとって何を意味するのか、私たちや私たちのような他の家族のために作成したシンボルです。成長したヘンリーと私のしわの寄ったバージョンが、感謝の気持ちを込めて再び泣いているという考えは、すべての中で最も慰めの考えです。

この写真は、夫のガースと私が前の誓いを更新した後に撮影されました。私の死を心配するのではなく、一緒に人生を祝って、私たちを支えてくれた友人や家族のことです。写真：ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

2年目の途中で、医師を驚かせて成功しました。スキャンはクリーンなままで、「奇跡」という言葉が医師の口から何度も抜け落ちました。治療中と同じように集中し続けていますが、希望はたくさんあります。当たり前のことは何もありません。