彼女が小繊維多発神経障害と診断される前に、医師はこの女性の痛みを18年間誤診していました

痛みは私の最初の思い出の1つです。腹痛、Kmartのバスルーム、5歳、震え。詳細を覚えています。痛みそのものではなく、周囲の痛みです。明るい光が白い壁を霧のかかった青に見せた方法。汚れた床、私の足の下の排水溝の周りに土の跡が閉じています。ラッチが完全にロックされず、ドアがオフキルターのままになりました。

痛みがねじれ、刺され、燃え、腹部に移動したため、体から逃げ出しました。それは、時にはささやき声や悲鳴を上げて、体が聞こえるように懇願したので、何年にもわたって何度も何度も学ぶことでした。

10歳のとき、私は灼熱の足の痛みを感じ始めました。痛みやドキドキ、しかし何か他のもの。感覚は脈動して燃え、骨の奥深くから始まっているように見えました。私の両親はそれを「成長痛」と呼んでいました。私は夜寝るように泣きました。

12歳のとき、最初のダイナマイト頭痛がありました。片頭痛ではなく、緊張ではありませんでした。それは私のバンドのスキルを前から後ろへと移動させ、私のビジョンをぼやけさせ、私をひるませました。 16歳までに、膀胱を制御するのに苦労しました。灼熱感と切迫感により、バスケットボールの練習はもちろんのこと、クラスに座るのが難しくなりました。

下痢の発作なしで食事をするのに苦労したので、10時までまったく食事をせずに一日中頻繁に行きました。午後生理痛がひどくて、時々学校から家に帰ることができませんでした。手にも発疹が出て、赤くて切り傷が並んでいて、どうしたのかと聞かれました。私の症状を隠すのはますます難しくなりました。

私の医者はたくさんのテストを行いました。毎回、彼らは戻ってきて、私を普通のティーンと喜んで宣言しました。私は若くて、しつこくする方法をまだ知らなかったので、自分で答えを探しました。私は脳腫瘍と頻尿のオンライン検索を隠蔽しました。人生の片隅を切ることを学んだので、私は元気だと自分に言い聞かせました。

消化器系の問題を避けるために食事をしないこともありました。また、クラスをカットすることもあったので、6人を続けて座る必要はなく、膀胱が苦しんでいました。私はグループ活動や公の外出を避けました。多くの言い訳をしました。

症状の猛攻撃に対処しましたが、別の方法があるとは思わなかったので、別の方法があるかどうか自問するのをやめませんでした。しかし、あらゆる形態の痛みを黙って自己管理するにつれて、私はより不安になり、疲れ果てました。最終的に壊れるずっと前に壊れてしまうことがあります。そして、2011年の夏に全身の痛みと過敏症が現れ始めたとき、私はもはや自分で管理することができませんでした。

19歳で、痛みが引き継がれ、私を襲い始めました。 1つは次の体のものです。それは私がERに行く前に3日間戦おうとした灼熱の腹痛から始まりました。彼らはCTスキャンで見つけられなかった腎臓結石について私をテストしました。彼らは私のシステムをいくつかのIVバッグの液体で洗い流しました。 「おそらくERで合格したでしょう」と医師は言いました。

「それでも私は痛みを感じますか？」私は尋ねた。彼女の肩をすくめるのを覚えています。 「それは可能です」と彼女は答えました。

私はERを離れましたが、数日後、痛みが全身の感覚に変わったときに戻ってきました。私は活線のように感じました。私は極度の不快感なしに横になることができませんでした。頭を枕の上に置くことは、より顕著で一定になっていた私の縞模様のような頭痛を悪化させることなしには不可能でした。私の足のその裂けるような轟音の痛みは突然常に存在していました。彼らはさらにテストを実行し、何も見つからなかったときに私を解放しました。痛みはどんどん大きくなりました。

睡眠をとらずに48時間近く起きていたのに、敏感なためにまったく横になれないとき、血圧が急上昇して再びERに戻りました。今回、彼らは私を一日入院させました。私はさらにいくつかのテストとオキシコドンのラウンドをしました。この時点で、「かかりつけ医のフォローアップ」は私が慣れ親しんだ退屈なラインだったので、それがどれほど悪くなるかには終わりがないことを恐れていました。

覚えていますERへの私の旅行の1つにCTスキャンが含まれていました。体を安定させてテーブルの上に平らに寝かせようとしましたが、硬い表面の痛みがひどく、震えずにはいられませんでした。私が戻ったとき、私の医者は私の両親に部屋を出るように頼みました。 "飲みますか？"彼は尋ねた。私の歴史が教会の聖体拝領での偶然のグラスワイン1杯だけを含んでいたことを知って、私はノーと言いました。 「麻薬はどうですか？」いいえ、もう一度言いました。彼らは私を解放しました。

自分の体から逃げ出したいと思ったことはありますか？そこに休息はありません。私は寝ていませんでした。私はパニック発作を起こしていました。私は髪を磨くのをやめました。層の下のもつれた結び目はソフトボールのサイズに成長しました。目の下にくまが輝いていた。私は胸の痛みを発症し、左腕を撃ち落とし、心臓発作を模倣しました。そして、私は再びERに行くことを余儀なくされました。今回、彼らは私にバリウムをくれました。

私は、結局、私の唯一の選択肢がこのような痛みを隠すことであるかどうか疑問に思い続けました。多分それはいつも私と一緒だろう。多分それはいつも私と一緒でした。

数ヶ月の陰性検査の後、私は線維筋痛症と診断されました。線維筋痛症は、広範囲にわたる痛み、倦怠感に加えて、睡眠と気分の問題を特徴とする慢性症状です。最終的には、2011年後半に私が自分の医師に持ち込んだ診断の可能性があり、研究論文と症状リストがインターネットから印刷されました。それは排除のラベルであり、他のすべてが除外されたときに授けられ、彼が喜んで私にくれたものです。完全ではないにしても、答えに近いことはわかっていました。

線維筋痛症は一連の症状であり、根本的な原因は不明です。それはしばしば他のラベルも含みます、そして私はその後の数ヶ月で私の消化器、尿、および月経の問題のために過敏性腸症候群、間質性膀胱炎、および月経前異形障害と診断されるでしょう。私は、根底にある神経過敏症のためのプレガバリン、消化のためのノルトリプチリン（時にはリンゼス）、筋肉のけいれんのためのロバキシンを含む、丸薬の全リストを取ります。

当時、私の一部は名前を持って幸せでした2015年春に電話でAnneLouise Oaklander、MDと話すまで、私の痛みを呼びました。

私は、一部は運命によって、一部は偶然に、健康ジャーナリストになりました。体のメカニズムをしっかりと理解していたので、在宅勤務中に線維筋痛症の症状を管理することができました。マサチューセッツ総合病院の神経内科医で神経ユニットのディレクターであるオークランダー博士は、私のために話を相談していました。彼女は私の医者ではありませんでしたが、線維筋痛症の診断が彼女の研究に関連していることを知って、私は手に負えないことを述べました。彼女は私が得られるとは思っていなかった答えで私を驚かせました。

彼女は線維筋痛症は診断ではなくラベルであることを私に思い出させ、彼女の研究の主要な主題である小繊維多発神経障害を紹介しました（SFPN）、小繊維ニューロパシーまたは小繊維末梢ニューロパシーとも呼ばれる状態。オークランダー博士は、私の話、彼らの症状、そして彼らの闘争について私に彼女の患者を説明し始めました。それらは私自身と非常によく似ていたので、彼女の言っていることをほとんど消化できませんでした。

「線維筋痛症」は常に症状の原因についてはほとんど何も知られていないことを知っているので、私にとってはトリッキーな休憩場所です。私は自分の症状に対する本当の答えがないかもしれないこと、症状を管理することで十分であり、痛みが本当だとさえ信じない人もいるかもしれないことを受け入れるように努めました。

オークランダー博士と話した後、私は自分の痛みを説明するためにもう一度試してみざるを得ませんでした。数ヶ月後、私はパンチ生検を完了しました。そこでは、局所麻酔を使用して下肢から皮膚の小さなサンプルを採取しました。それは分析のためにマサチューセッツ総合病院に郵送され、私はついに私の最初の決定的な答えを与えられました。皮膚に残っている神経終末（全身の痛みを調節する神経終末）が非常に少なかったため、2015年8月に小繊維多発神経障害と診断されました。

この状態は全身の微細な感覚神経に影響を及ぼします。体;神経終末の損傷は、遺伝学、自己免疫状態、怪我、または病気を含むさまざまな問題によって引き起こされる可能性があります。小繊維多発神経障害と線維筋痛症との関係は、2013年に新しい研究の幅でブームになり始めました。小児科で発表されたオークランダー博士の研究では、彼女の以前の若い患者の半数以上がSFPNの診断基準に適合しています。彼女はその後、研究された線維筋痛症患者の41％で小繊維多発神経障害の客観的証拠を発見した前向き研究を発表しましたが、一致した正常対照の3％のみでした。

ほとんどの医師が診断するのは難しいため、小繊維多発神経障害は診断が困難です。それを確認する可能性のあるテストを注文しないでください。 「これらは末梢神経内の軸索です」とOaklanderは私に説明し、「医師は小繊維ニューロパチーの患者を診察し、見栄えが良いと言うことができます。」

これらの患者が感じること、深い細胞レベルから来る痛みと圧痛です。 4分の3は足と脚に痛みがあります。多くは表面の痛みがあります。彼らは触れられるのが好きではなく、ベッドシーツは衣服と同様に傷つく可能性があります。深い痛みが一般的で、動きが痛く、痛みは体の複数の領域に影響を及ぼします。痛みは慢性として分類することもできます。絶え間ない胃の痛み、頭痛、筋肉痛を考えてください。

小繊維多発神経障害のある人は元気に見えます。 「通常」を模倣することを学びました。しかし、内部では、痛みが私たちに欠けています。時々、私は大丈夫から婚約者の前ですすり泣きに行きます。私の最も辛いエピソードの間に、私の両親は私が医者の前でもっと感情的ではなかった理由を尋ねました。真実は単純です。時間が経つにつれて、私は明白な方法で痛みに反応するのをやめたので、あなたは典型的な痛みの反応にアクセスすることができませんでした。代わりに、私はそれを合理的に表現しようとすることを学びました。

オークランダー博士が私に説明したように、医師は急性の痛みの兆候を探すように訓練されていますが、慢性的な痛みを持っている私たちの医師は痛みの反応を鈍らせている可能性があります。私たちは常に大丈夫だと言われているので、苦痛を超えて行動することを学ぶ必要があります。

私がそうであったように、おそらく誤診された未診断のSFPNで生きている何百万人もの人々がいる可能性があります。重要なことに、子供や若年成人におけるこれらの小繊維ニューロパチーは、しばしば自己免疫性であり、既存の薬剤で治療できる可能性があります。もっと意識があったらいいのに。何を探すべきかを知っている医者がいたらいいのにと思います。この診断をもっと早く受けていたら、もっと早く治療を開始できたはずです。

私が抱えていたような痛みやその他の原因不明の症状を抱えている他の人に何をアドバイスしますか？協力的なプライマリケア医を探してください。本当に好きなものを見つけるのにおそらく10年かかりました。もっと早くその検索についてもっと意図的にしておけばよかったのにと思います。誰もあなたのようにあなたの体を知りません、そして良い医者はあなたの症状に耳を傾け、質問をし、提案をし、そしてあなたがあなたのケアの方向についてどのように感じているかを見ます。あなたが彼らに質問しているのと同じように、あなたの医者があなたに質問をしていることを確認してください。不満や解雇を感じてオフィスを離れる場合は、新しい医師を探してください。

また、診断に満足できない場合でも、あきらめないでください。できるだけ自分で調べてください。ケアチームに考えられる状態を提案し、必要に応じてテストを依頼してください。線維筋痛症の診断に落ち着いたことは一度もありませんでした。私は一貫して、自分の症状に合った潜在的な状態に備えて目と耳を開いたままにして、それを医師のところに持っていく必要がありました。診断と理解が難しい状態にあるときは、自分のケアに積極的に取り組むことがさらに重要です。

確定診断を受けた今、私はより正気で自信を持っています。痛みで大したことをしているのではなく、弱すぎて対処できないのではありません。答えがないときは、物事を不釣り合いに吹いているかどうかを尋ねる小さな声が常に内部にあります。あなたが感じていることを確認する医師がほとんどいない場合、目に見えない病気を持つ私たちの多くが完全に逃れることができないのは恐ろしい心の罠です。

私は今日もまだ問題を抱えています。昨年はこれまでで最悪の年の1つであり、定期的に腹痛の発作が起こり、私は悲鳴を上げて泣きました。時々それは疲れます。時々私は怒っています。しかし、最終的には、私は痛みがなければ誰になるかわかりません。痛みは、私の最も古い思い出や親しい友人と同じくらい私に根付いています。それが私を今日の私に形作ったことは否定できません。しかし、私は他の誰にもそれを望んでいません。

私がかつての小さな女の子が、症状の嵐を静かに乗り越えていたことを今でも覚えています。彼女は自分の体の奥深くで何が起こっているのかを理解する方法がなく、誰もが灼熱感、痛み、刺し傷、かじりを感じていませんでした。おそらく彼女のような人は何千人もいますが、どこを見ればよいかを知っている人はほとんどいません。