ベラソーンは「真夜中の太陽」で色素性乾皮症に気づきをもたらしていますが、このまれな状態は何ですか？

3月23日に劇場にやってくる真夜中の太陽で、ベラソーンは色素性乾皮症（XP）と呼ばれるまれな状態で暮らす17歳のケイティプライスを演じます。

「私は重症です。日光への敏感さ」とベラ・アズ・ケイティは映画の予告編で説明しています。 「それで、私はすべての時間を屋内で、特別な窓の後ろで、日中は寝て、一晩中起きていて過ごします。」

すでにウォークトゥリメンバー、真夜中の太陽は、パトリックシュワルツェネッガーが演じる新しい夏のロマンスチャーリーに彼女の状態をいつどのように開示するかを検討するケイティをフォローしています。

熱心なファンは映画の実際の病状。 TwitterユーザーのKurtZellnerは、ソーンのスターパワーを持つ誰かがこのまれな病気に気づきをもたらすだろうといういくつかの幸せな考えを表明しました。

結局、気づきを高めることは常にソーンのレーダーにありました。

つまり、XPとは何ですか？そして、この遺伝的状態の人々は本当に一日中中に留まらなければなりませんか？知っておくべきことは次のとおりです。

XPは、人々を日光に非常に敏感にする遺伝的状態です。また、これは非常にまれです。米国国立医学図書館のGenetics Home Reference（GHR）によると、米国の100万人に1人だけがこの障害に苦しんでいます。 XPは、異常な遺伝子の2つのコピーによって引き起こされ、1つは各親から継承されます。両方のコピーがあるということは、太陽からの紫外線によって引き起こされた皮膚の損傷を修復できないことを意味します。

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日光にさらされる肌は、XPを患っている人にとって特に脆弱です。これらの領域、特に目とその周囲の皮膚は、紫外線にさらされた後、場合によっては10分未満で、水ぶくれや火傷を起こす可能性があります。他のXP患者は火傷しないかもしれません。彼らの肌は通常、太陽の下で時間が経つと日焼けします。いずれにせよ、XPの患者は通常、2歳になる前に多くのそばかすを発症します。これは、GHRによると、幼児では珍しいことです。

その他のXPの症状には、色素性乾皮症、皮膚の色素沈着の変化、皮膚の菲薄化などがあります。目は、血走った、乾燥した、イライラした、または曇っている可能性があります。まつげが落ちたり、まぶたの皮膚が薄くなったりすることがあります。最終的に、XP患者の約30％は、難聴、可動性の問題（歩行困難など）、嚥下や会話の問題、発作などの神経学的合併症も発症するとGHRは述べています。これらの二次的影響は時間の経過とともに悪化する可能性があります。

あなたまたはあなたの子供がXPの症状を持っている場合は、医師に相談してください。彼または彼女はあなたの症状と家族歴について尋ねたり、癌の皮膚の変化を生検したり、XPを診断するためにあなたのDNAをテストしたりします。

紫外線に対する極端な感受性により、XPを持つ人々は10,000倍の可能性がありますNational Organization for Rare Disorders（NORD）によると、平均的な人よりも皮膚がんを発症します。この状態はまた、XP患者が彼らの目または周辺領域で癌を発症する可能性が2,000倍高くなります。 XP患者の半数以上が若年成人として皮膚がんで亡くなっています。

日光への曝露に対する予防策を講じることが重要です。 真夜中の太陽では、ケイティは保護窓の後ろにとどまり、夜に家から出ることができるように一日中眠ります。 XPをお持ちの方は、日光の下で家を出ることができますが、日焼け止め、保護服（帽子や手袋を含む）、サングラスを常に着用する必要があります。確かに、医学図書館によると、XPの患者は「日光からの完全な保護」を必要とします。一部の蛍光灯でさえ、皮膚の損傷を引き起こす可能性があります。

XPを使用している人は、屋内環境を変更する必要がある場合もあります。 NORDは、オフィス、学校、および自宅でUVメーターを使用してUVレベルをテストし、危険な曝露源を特定できるようにすることをお勧めします。電球を交換し、フィルターを窓のブラインドに取り付ける必要がある場合があります。皮膚科医や眼科医を定期的に訪問することで、癌性の変化を早期に発見することができます。

ケイティプライスの新しい映画の生活をよりよく理解するために、ソーンはオンラインでXPの調査に時間を費やしました。

彼女がどの動画を視聴したかは正確にはわかりませんが、nightlensblogという名前でYouTube動画を投稿しているAndrea Ivonneの動画のように、いくつかの実際のアカウントがこのまれな状況に直面しています。

クリップの中で、Ivonneは、XPで一般的であるように、2つあたりのそばかすを開発し始めたと言います。 「私が5歳か6歳の頃、私は手術を受けました。私が鼻に黒色腫を持っていたので、彼らは手術をしました」と彼女は彼女の傷跡を指して言います。 「私が新しい人々に会い、彼らに私の病気を話すとき…彼らはそれによってかなり驚いています」と彼女は説明します。 「彼らは私を信じていますが、何を言うべきかさえ知らないと言えます。正直に言うと、まったく別のことです。」