「バタフライチルドレン」の病気により、この少年の皮膚は焦げて水ぶくれができたように見えます

ある母親は、皮膚に重度の火傷を負わせるまれな病気に苦しんでいる10代の息子を虐待したとして告発された後、究極の悲痛を経験しています。

マルコス・ジョーダン・ブロラ・ジャケス、カンザス州ウィチタ出身の18歳の女性は、劣性のジストロフィー表皮水疱症（EB）に苦しんでいます。これはまれな遺伝性結合組織障害で、皮膚が非常に壊れやすく、わずかな摩擦でも皮膚が裂けたり水疱ができたりします。この病気の子供は、皮膚が蝶の羽のように壊れやすいと言われているため、「バタフライチルドレン」と呼ばれます。

彼の状態では、皮膚が焼けて水ぶくれができ、歩くことができなくなります。そして耐え難いほどの痛みを引き起こします。その結果、ティーンエイジャーはしばしば彼の状態に対処するために学校の日を逃さなければなりません。 The Daily Mail によると、マルコスの母親であるメリッサジャケスは、火傷のような皮膚の外観のために何度も虐待の罪で告発されています。

「一般市民は警察に連絡しました。ドアをノックして来て、子供たちの見た目が原因で子供たちを火傷や虐待したと非難しました」とジャケスはアウトレットに語った。 「私は完全にショックを受けました。とても孤独を感じました。直接私たちに近づいて支援を提供するのではなく、なぜ彼らが警察に電話するのを邪魔するのか理解できませんでした。」

メリッサは毎日、息子の包帯を交換し、息子に栄養を与えなければなりません。 NIHによると、経管栄養を行い、痛みを管理するための薬を投与します。

EBは、米国の新生児100万人あたり6.5人にしか発生しないと推定されています。この状態により、擦れたり引っかいたりするなどの最も小さな怪我に反応しても、皮膚は非常に壊れやすく、水ぶくれができやすくなります。この病気は、視力喪失、外観の劣化、その他の生命を脅かす副作用を引き起こす可能性があります。

家族のGoFundMeページによると、マルコスの家族は母親がフルタイムの仕事を辞めるのに十分な資金を調達しようとしています。 24時間彼女の息子の世話をします。悲痛な状態にもかかわらず、マルコスは彼が受けたすべての助けに感謝し、彼の人生に前向きな見通しを持っていると伝えられています。