医師は私の背中の痛みを却下し続けました—私が最終的に末期癌と診断されるまで

この記事は、Healthの新しいシリーズ、誤診の一部であり、医学的症状が却下されたか、誤って診断された実際の女性の話を特集しています。

しこりが見つかるまで、約1年間慢性的な腰痛がありました。

背中がどれだけ痛いのかを医師に伝えなかったわけではありません。 3人のリウマチ専門医に、なぜこの痛みがあったのかを調べましたが、誰も私を真剣に受け止めませんでした。私が最後に行ったのは2016年2月で、彼女は原因が何であるかを本当に知らなかったと認めましたが、おそらく線維筋痛症が原因でした。彼女の主治医は、それは私の体の痛みとして現れるうつ病であると主張しました。彼の提案？抗うつ薬を飲んでください。

痛みは続き、1か月後、ひどいので2つの救急医療施設に行きました。私はステロイド、抗炎症薬、および低用量の筋弛緩薬を与えられましたが、これはおそらく自己免疫疾患の結果であると言われました。あるいは、仕事でやり過ぎていたのかもしれません（当時はシェフとして働いていました）。

自分自身にガス灯を当てているような気がしました。これはすべて私の頭の中にありましたか？確かに、これらすべての医師は間違いではありません。結局のところ、彼らは専門家でした。しかし、深く、私はこれが本当の、肉体的な痛みであることを知っていました。何が原因で背中がひどく痛むのかはわかりませんでしたが、自分の気持ちがよくないということはわかっていました。

3月の後半、ベッドに寝転がって何かを感じました。側。私は携帯電話に横になっていますか？思いました。私は自分の携帯電話が私に食い込んでいると思っていたものをつかむために手を伸ばし、代わりに私の側に非常に固い塊を感じました。

その日私は実家で寝ていました。看護師の母に声をかけました。 「私はおそらくこれを考えすぎています」と私は言いました、「しかし、あなたはあなたがどう思うか見ることができますか？」彼女はしこりを感じて心配そうに見えた。私は2008年に乳房縮小術を受けたので、正常な瘢痕組織のために乳房の領域が硬く感じました。しかし、これは瘢痕組織のようには感じませんでした。母は私が乳がんには若すぎると思っていたので、おそらく何もなかったと思いましたが、検査を受けるように勧められました。

私はオハイオ州ベルフォンテーンの小さな町に住んでいて、町のナースプラクティショナーは月曜日に続くマンモグラムのスケジュールをすばやく立てることができたので、計画していたナッシュビルへの30歳の誕生日旅行をキャンセルする必要はありませんでした。最初のマンモグラムの後、私は再スキャンするためにコールバックされ続けました。それから私は生検が必要であることがわかりました。 1週間後、私は乳がんにかかっていると言われました。

ニュースは壊滅的でした。すべてがぼやけたような気がしたのを覚えています。看護師は私にもっと情報を与え続けてほしいかと私に尋ねました、そして私は私が休憩と呼吸する時間が必要であると彼女に言わなければなりませんでした。私の母は私と一緒にいて、私は彼女と一緒に泣きました。私は自分の診断を秘密にしておきたいと言いました。なぜなら、私の人生の人々に私を見て癌を見てほしくないからです。

私の郡には腫瘍学者がいないので、コロンバスに行きました。オハイオ州立大学の医師からのセカンドオピニオン。私がそこにいる間、私は彼らに私の背中の痛みについて話しました。それは彼らにCTスキャンをするように促しました、そしてそれは癌がおそらく私の背骨に行ったことを示しました。これを確認するために別の生検が必要で、1週間以内に転移性乳がんと診断されました。 「あなたは若すぎて乳がんになりません」から「あなたは乳がんで死にかけているのに治療法はありません」と聞いていました。

背中のひどい痛みが原因だと知ったとき脊椎の転移性がん（以前の医師が信じていたように、線維筋痛症や職場でのやり過ぎではない）に対して、私は最初に腫瘍学者を抱きしめたかったのです。私がガンに興奮したからではなく、誰かがついに私の背中がとても痛かった理由を説明する答えをくれたので、それが私の頭の中にすべてではなかったことを確認しました。

しかし、これは情報が沈み、ガンだとわかったので、お腹を殴られたように感じました。私が考えることができたのは、これはどのくらい続いているのかということでした。ほんの数週間前に会ったリウマチ専門医のことを思い出しました。彼は私が「元気」で、痛みが悪化した場合にのみ戻ってくると言っていました。

その後、何か身も凍るようなものを発見しました。腰痛で診察した医師の一人がカルテにメモを残していました。 1年前にスキャンした後、脊椎と腰の骨に「疑わしい病変」が見つかったとのことです。誰もこれについてフォローアップしたり、私に話したりしたことはありません。

がんが脊椎に広がると、脊椎の1つが押しつぶされ、そのサイズが70％縮小しました。乳がんの治療を受ける前に、椎体形成術と呼ばれる手技が必要でした。スキャンで脊椎病変が明らかになったときにがんが特定されていれば、椎骨の状態はそれほど悪くはなく、もっと早く乳がんの治療を開始できたはずです。

転移性乳がんの平均寿命は18〜36か月であると言われ、5年間生存するのは22％に過ぎません。私の医師は、いつか転移性乳がんを慢性疾患として治療することを望んでいると述べましたが、現在は末期診断です。診断されたとき、乳がんが治らないとは知りませんでした。ピンクのリボンが全部見えて、これを打ち負かすと思います。私は乳がんのその部分について本当に教育を受けていませんでした。末期であることがわかるまで、私は非常に陽性でした。その時点で、私は自分のすぐそばにいました。

私の癌はエストロゲン受容体陽性だったので、最初はタモキシフェンというホルモン療法の一種でした。一部の乳がんでは腫瘍の成長が遅い。その間、私の体は、将来のホルモン療法と化学療法治療の候補者になるために、薬物療法による更年期障害に陥りました。私は癌の進行を防ぐためにさまざまな薬を服用していましたが、約2年間効果がありました。それからそれは進行しました。

それを制御しようとするために、私はさまざまな姑息的手術と放射線に耐えましたが、これらは私にもっと多くの副作用を残しました。 （医師はステージ4の患者の乳がん腫瘍を切除する手術を行いません。それが寿命を延ばすことを示すデータがないため、余分な身体的ストレスの価値がないと感じています。）腫瘍が岩になった左乳房周辺の組織-ハードで非常に痛い。胃の放射線熱傷は、私が多くの繊維に耐えることを妨げます。

癌が骨に広がったため、私も激しい痛みを経験しました。最初は、車椅子、歩行器、そしてある時は杖の間を行ったり来たりしていました。現在、適切な鎮痛剤を使用すれば、杖や椅子を使用する必要はほとんどなく、昨年2月にはディズニーワールドを22マイルも歩きました。これは、1年前には不可能だったと言っていたでしょう。

私は進行状況をチェックするために3か月ごとにスキャンを行い、毎月腫瘍専門医に血液検査を行っています。余分な痛みやその他の症状がある場合は、スキャンを上に移動してすべてを再確認することがあります。私は3か月単位での生活に抵抗しようとしています。私は実際にヨーロッパへの旅行を間もなく計画しています。

生活の質を維持することは私にとって今の最大のことです。量が少なくなることがわかっているなら、私が持っている時間は良い時間になるでしょう。私はいつも少し痛みを感じるでしょうが、それは私が耐えることができることについてであり、私は素晴らしい緩和ケアチームと話し合っています。

私は私がいた後に家に帰りました診断され、私は治療のために1年間家にいると思っていました。それから、私は一生治療を受けていることに気づきました。私は骨転移のために仕事を辞めて障害を続けなければなりませんでした。私の治療スケジュールはかなり厳しいです。私は時々1日に3つか4つの予定があります。しかし、今は生き続けることが私のフルタイムの仕事です。

私はよく友達に会い、転移性乳がんの女性のためのオンラインサポートグループにも参加しています。それは私が経験していることを本当に理解している人々との強い絆と関係を築いてきたコミュニティ全体です。また、Living Beyond BreastCancerのHearMy Voiceプログラムなどの擁護団体と協力して、転移性乳がんの意識を高める手助けをしています。

常にwhat-ifについて疑問に思っていますが、維持する必要があることに気づきました。前進します。何があったのかを反芻しても、私の結果は変わりません。

私と同じような状況にある人、つまり、解雇されたと感じたり、医師に誤診されたと感じたりする人にとって、私のアドバイスは次のことを提唱することです。あなた自身。 2番目、3番目、4番目を取得しますが、快適に感じるために必要な多くの意見を入手してください。すべてのレポート、テスト、スキャンのコピーを要求してください。そうすれば、自分でそれらを読んで、質問の準備ができた状態で次の予定に進むことができます。彼らを新しいプロバイダーに連れて行き、彼らがすでに行われたことを見ることができるようにします。何よりも、自分を信頼してください。何が正常で何が体に悪いかを知っています。