医者は私の息子のクローン病を何年も見逃していました

息子のスペンサーが8歳と9歳のとき、私たちはいつも医者に行きました。彼は彼の年齢の他の男の子のように歩いたり行動したりしませんでした。彼は老人のように腰を下ろし、地面に横たわっているときは、お腹に転がり、四つん這いになり、手で押し上げないと起き上がれませんでした。彼はいつも痛みとこわばりを訴えました。

彼の関節の痛みはひどく、足首と膝がとても痛かったので、手すりで階段を上る必要がありました。彼には階段を上る力がなかっただけです。

最後に、彼の症状は7歳頃に始まったように感じましたが、2009年7月に11歳でクローン病と診断されました。

瘻が最初の兆候でした
スペンサーが1年生のとき、彼は肛門周囲の瘻を持っていました。これは、学校で枕に座らなければならないほど痛い下の病変でした。彼は8歳でもう1人いた。医者は彼らが異常だと言ったが、彼らはクローン病のせいではなかった。

彼が10歳になった後、スペンサーは浴室の問題を抱え始めた。彼は便秘になり、私たちが外に出て食事をした場合、すぐにトイレに行かなければなりませんでした。すぐに彼は食べるたびに投げ出そうとしているように感じたと言い始めました。彼はほとんど食事をやめ、体重が大幅に減りました。

2009年1月までに、私たちは彼を常に医者に連れて行き、彼らは検査を続けました。私は医者にクローン病について話しました、しかし彼女はスペンサーがあまりにも若くて彼がそれを持っていなかったと言いました。結局、彼らは彼が影響を受けて下剤を与えると私たちに言っただけです。

しばらくの間彼は元気でした、そして彼は再び病気になるでしょう。その頃、彼は「大腸がん」という言葉をググって階下に来て、「これが私が持っているものだと思う」と言った。私は彼に結腸癌はないと言ったが、何が悪いのかを調べるつもりだった。

結腸内視鏡検査を行った小児消化器専門医のところに行ったところ、クローン病の可能性が高いと彼女は言った。彼女はさらにいくつかの検査を行い、診断を確認しました。彼は大腸のいくつかの場所で病気にかかっていました。

彼が結腸内視鏡検査から目覚めたとき、私は彼に彼が持っていたことを伝えなければならないので心配しましたクローン病。しかし、私が彼に言ったとき、彼は言いました。 ミステリー診断で見ましたが、元気でした。

もちろん、家に帰ると故障しましたが、ようやく何が起こっているのかわかったので安心しました。 。

彼はプレドニゾンを服用し始め、一度に4つの異なる薬を服用しました。

その後、彼らは別の結腸内視鏡検査を行い、見た目は良くなっていると言いましたが、彼はまだ寛解していませんでした。彼はまだ1日に5〜6回以上トイレに行っていました。彼がまだクリスマスの頃に寛解していなかったとき、彼らは彼がもっと薬が必要だと言ったので、彼はレミケードを服用し始めました。

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スペンサーにとっては困難でしたが、プレドニゾンは恐ろしい薬です。彼は最小で56ポンドの体重があり、プレドニゾンを開始してから2か月以内に80ポンドの体重がありました。彼は別の男の子のように見えます。彼の顔はとてもいっぱいです。

スペンサーは、なぜ彼がとても分厚いのか、そして彼の服が合わないのかと尋ねます。彼は欲求不満で、明日はもっと良くなると安心させるのは難しいです。

夏の間、彼は家からそれほど遠くに行きたくなかったので、泳ぎに行きたくありませんでした。私が彼になぜ彼が外で遊んでいないのかと尋ねたとき、彼はただ謝罪し、彼はそれのように感じなかったと言いました。家は彼の快適ゾーンです。彼はほぼ12歳で、初めて寝坊しました。

このすべてから私が学んだことは、子供が問題を抱えている場合、あなたは本当に彼または彼女の擁護者でなければならないということです。私はスペンサーに何か問題があることを知っていました。彼は非常に疲れていて、目の下にくまがありました。 11歳の少年にとっては正常とは思えませんでした。

しかし、医師が何が悪いのかわからなかった場合、私は何をすべきでしたか？振り返ってみると、もっと強く押すべきだった気がします。私は何かが間違っていることを知っていて、それを修正したかったのですが、どうしたらよいかわかりませんでした。私が学んだことは、本当に問題が疑われる場合は、医師の言うことを最初に受けないでください。

アーカンソーには、小児クローン病を扱う医師は多くありません。子供がそれを持っていることはめったにないので、それを専門にすることはあまりありません。

アーカンソーにはクローン病と大腸炎のアメリカ財団の章がなく、彼らはそれを始めようとしているので、私たちは歩き続けています資金調達を支援するために5月15日。しばらく前に地元の会議に行ったところ、スペンサーの周りにはたくさんの子供たちがいて、彼にとっては素晴らしかったです。

スペンサーは本当に素晴らしいです。あなたが若いとき、あなたは一度に一日だけ物事を取ります。彼は、「今日は大丈夫なら、いいよ」とか、「今週末に何かが起こったら、今週末は大丈夫でなければならない」と考えています。彼は、これが彼の人生の残りの間対処しなければならない何かであることを知っているにもかかわらず、楽観的です。

言われたように：タミーワース