誰もが私は健康の写真だと思っていますが、毎日潰瘍性大腸炎に苦しんでいます

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「潰瘍性大腸炎にかかっていることをどうやって知ったのですか?」人々が私に尋ねる質問は、私を最も不快にします。通常、厄介な一時停止が続きます。この人は本当に知りたいですか?私は自分自身に思います。彼女がそうしたら、私が言うことは次のとおりです。

腹部のけいれんが非常に丸くなり、呼吸が必要になるため、3人の子供の陣痛と出産を経験しました。泣きます。急にトイレに行くので、パンティライナーをつけずに家を出ることはなく、時間に間に合わなかった場合に備えて、余分な下着を財布の化粧ポーチに隠しました。そして、フレアがひどいので、ほんの少しの食事の後でも、私は20分ごとに血性下痢でトイレにいるので、家を出るのは基本的にまったく不可能です。

いいえ、私の病気はかなり食欲をそそりません。昼食をとりながらおしゃべり。それはすべてただひどく聞こえます。ですから、私は通常、「胃の症状」と答え、そのままにしておきます。

消化器系が混乱しているという初期の手がかりがあった場合、それらは私に登録されませんでした。 5年前の10月の夕方、生理に近づかずにフリークアウトモードに陥ったとき、トイレに溜まった血がティッシュペーパーに塗られました。翌日、消化器内科医との面会を予定し、1週間以内に大腸内視鏡検査を受けました。

術後の麻酔雲を覚えており、医師が癌だとは言わなかったという圧倒的な安堵感を覚えました。しかし、薬がなくなると、私の診断 は私を現実に打ち込みました。 43歳のとき、私はすべての検査で完全な健康状態にあると宣告されたモデル患者から、虫歯さえなかったので、免疫系が結腸を攻撃する原因となる慢性疾患の囚人になりました。潰瘍性大腸炎のため、恐ろしい症状のフレアまたはエピソードと、その後の残りの人生の寛解期間を交互に繰り返します。

地元の図書館の外にあるホンダに座っていたとき、3ページ潰瘍性大腸炎と一緒に暮らすことからの痛みと孤立についての女性の壊滅的な回想録に、私は醜い泣きました。私は彼女になりたくなかった。私の運命は突然私の手に負えなくなったように見えました。

私の結腸の炎症はクローン病のように現れるため、私の公式診断は「不確定な大腸炎」です。医師は炎症性腸のどの形態かわからないのです。病気(IBD)私は持っています。とにかくほとんどの人は条件の違いを知りません。記録として、潰瘍性大腸炎は大腸にのみ影響を及ぼしますが、クローン病は口から肛門までどこにでも当たる可能性があります。それでも、私はそれを彼らを教育するという私の使命とは考えていません。それが会話の中で出てきた場合(おそらく彼らはIBDを持っている人を知っているか、私がそんなに好き嫌いのある人である理由を私に迫っています)、それから私は告白します。

そうでなければ、私は出て行きます私の病気を隠しておく私の方法。外側は健康の写真なので、これはかなり簡単です。私はいつも痩せていて、自然な筋肉の緊張があります。人々は私をランナーと間違えましたが、「カウチポテト」の方が正確であることがよくありました。今48歳で、私はついに私の評判に応えようとしています。皮肉なことに、そうです、私が健康で働くように動機付けるのに病気になったのです。

私は夜に4頭の馬の丸薬を(月額500ドルの費用で)窒息させました、そして胃腸科医は私がいつも何らかの形の薬が必要です。彼はまた、私の食事は私の病気にほとんど影響を与えないと言います。これは私が購入していない主張です。機能性医学の医師と栄養士の指導を受けて、私は徹底的なうんちテストを行いました(私はあなたを子供にしません、私は私のうんちのバイアルを研究室に郵送しなければなりませんでした-屈辱について話します)、そして驚き、驚き、私の腸の健康は混乱していました。

大腸の炎症を抑えるために、グルテン、乳製品、でんぷん、そしてできるだけ多くの砂糖(果物からでも)を出しました。レブロン・ジェームズを応援するために食事療法を見直した後、夫と私が初めて友達と出かけたときのことを覚えています。私たちは、途方もなく贅沢な食べ物の広がりで知られるバスケットボールアリーナの丸太の1つに座っていました。家を出る前に、私はキッチンカウンターに立って、ロードされたサラダと数握りのアーモンドをいっぱいにしようとしました。

しかし、外出すると、私は手羽先のパン、チーズのナチョス、ホットファッジサンデーバーに苦しめられました。ほんの数週間前に予約なしで掘り下げたすべての楽しみ。そして、私の周りの誰もがまさにそれをやっていた。私は、一杯の水と数本のわずかなニンジンスティックの前菜プレートで完全に奪われたと感じて、やめました。この診断が来ることを知っていたら、私のお気に入りのチョコレートチップバントケーキの2つの山盛りのピースを最後にもう一度楽しんだでしょう。

特に私の家族が私の質素な食事を受け入れていないので、誘惑に抵抗することは私の新しい常識です。私は通常、彼らのために「通常の」夕食を作り、私のために変更された夕食を作っています。私が口に入れたものが私の内部を荒廃させる可能性があることを知っていると、私は迷うのを怖がらせると思います。それはまた私にコントロールの感覚を取り戻します、そしてそれは私のすべてが素晴らしいフロントを維持している間、私の最悪の症状を最小限に抑えると信じています。

誰もが気付く唯一の変化はそれは、ウェイターにフェタチーズとサンドイッチからパンを除いたサラダを頼み、親戚との休日の夕食の後、ピーカンパイとアイスクリームを断ります。プライベートでは、しかし、私の病気が寛解しているときでさえ、私の日々は完全に変わります。

私の朝のルーチンを取りなさい。私の過去の人生では、私は食器洗い機を降ろすことから始めました。いくつかの悲惨な事件の後、バスルームに行きたいという衝動が非常に強くなり、ゲストのバスルームへの10歩の間に息を吸ってお尻の頬を一緒に絞ることさえできなかったときにそれは変わりました。私は今、20分前にアラームを設定し、ベッドからバスルームにまっすぐつまずいて、仕事に十分な時間を割いて自信を持って仕事に取り掛かることができます(私は同僚がいないライターです)。 。

この新しいルーティンの欠点は、別の種類のビジネスに干渉することです。夜更かしのティーンエイジャーの場合、夫と私は朝に浮気をします。しかし、目覚めるように脳が再プログラムされ、すぐにトイレに後ろを駐車することを心配しているので、その時間にセックスの気分に入るのは難しいです。わずかなガスの痛みが本格的な危機につながるのではないかと恐れて、私は行動の途中で救済しました。

その根底にある緊張は、友人との外出のような一見無害な出来事でさえ、私を支配します。私は夕食と一緒に薬を飲みますが、それぞれが降りるのに大きな水を必要とします、そして私はいつもそれらを私の財布から慎重に滑り出させ、私の手のひらにそれらを入れ、そしてすぐにそれをポップすることができる瞬間を待っています誰も見ていないときの私の舌の後ろ。

私はそれが私自身のハングアップであることを知っています、そして私はもっと認めます。私のすでに体重が不足しているフレームがさらにポンドを落としているかどうかをフレア中にチェックするために執拗に体重計に乗るようなものです。または、さらに3回拭いて、わずかな赤みを検出します。この病気についてはとても心配です。

仕事で忙しい季節に、食事やトレーニングをスキップして余分なストレスを抱えているとき、最終的にトイレに影響が見られますか?次のフレアはどれくらい悪いですか?控除額に達する前にそれが起こるので、大腸内視鏡検査の数千ドルの費用全体を負担することになりますか?

私はステロイドの別のコースに行き着き、眠れない人質になりますか?炎症が落ち着くまで夜と目の下のコンシーラーの層?その治療が効果的でない場合、私の医者は私の薬をより強力なレジメンにラチェットアップしますか?そして、すべての中で最も恐ろしいこと:この病気の遺伝的要素で、私は子供たちをこの同じ目に見えない病気に運命づけましたか?

私がほとんどの人から守っているこれらの秘密のすべては、私を本物ではないと感じさせます。寂しい。しかし、私は同情を嫌い、他人に頼ることが嫌いなので、慢性疾患を患う必要がある場合、私が隠すことができるものは私にとって良いものだと思います。どちらかといえば、他の誰かが何を経験しているのかを私が知っていると思い込まないことを常に忘れないでください。




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