家族ディスカッションガイド：ADPKDについて子供と話すにはどうすればよいですか？

• 遺伝カウンセリング
• オープンなコミュニケーション
• 質問への対応
• 感情の共有
• 助けを求める
• 健康的な習慣
• 持ち帰り

常染色体優性多発性嚢胞腎（ADPKD）は、遺伝性の遺伝子変異によって引き起こされます。

あなたまたはあなたの場合パートナーはADPKDを持っています、あなたが持っているどんな子供も影響を受けた遺伝子を受け継ぐかもしれません。もしそうなら、彼らは人生のある時点で症状を発症する可能性があります。

ADPKDのほとんどの場合、症状と合併症は成人になるまで現れません。時々、症状は子供やティーンエイジャーに発症します。

ADPKDについて子供と話す方法を学ぶために読んでください。

遺伝カウンセラーからのサポートを受ける

あなたまたはあなたのパートナーがADPKDの診断を受けた場合は、遺伝カウンセラーとの面会を検討してください。

遺伝カウンセラー診断があなたとあなたの家族にとって何を意味するかを理解するのに役立ちます。これには、子供が影響を受けた遺伝子を受け継いでいる可能性も含まれます。

カウンセラーは、ADPKDについて子供をスクリーニングするさまざまなアプローチについて学ぶのに役立ちます。血圧モニタリング、尿検査、または遺伝子検査が含まれる場合があります。

また、診断とそれが子供にどのように影響するかについて子供と話すための計画を立てるのにも役立ちます。あなたの子供が影響を受けた遺伝子を受け継いでいない場合でも、病気は他の家族に深刻な症状や合併症を引き起こすことによって間接的に彼らに影響を与える可能性があります。

年齢に応じた言葉で率直にコミュニケーションする

不安や心配を避けるために、ADPKDの家族歴を子供から隠したくなるかもしれません。

しかし、専門家は一般的に、若い年齢から始まる遺伝性の遺伝的状態について親が子供と話すことを奨励しています。これは、信頼と家族の回復力を促進するのに役立つかもしれません。それはまた、あなたの子供がより早い年齢で対処戦略を開発し始めるかもしれないことを意味します。そしてそれは彼らに今後何年も役立つことができます。

あなたがあなたの子供と話すとき、彼らがするであろう年齢に適した言葉を使うようにしてください理解する。

たとえば、幼児は腎臓を「体内」にある「体の部分」として理解できる場合があります。年長の子供では、「臓器」などの用語を使い始めて、腎臓が何をしているのかを理解するのに役立ちます。

子供が年をとるにつれて、病気とそれが子供にどのように影響するかについての詳細を学ぶことができます。

子供に質問をしてもらいます

子供に質問させますADPKDについて質問がある場合は、あなたと共有できることを知っておいてください。

質問の答えがわからない場合は、医療専門家に正しい情報を尋ねると役立つ場合があります。 。

また、次のような信頼できる情報源を使用して独自の研究を行うことが役立つ場合があります。

• 遺伝性およびまれな疾患情報センター
• Genetic Home Reference
• National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease
• National Kidney Foundation
• PKD Foundation

あなたの子供の成熟度は、医療提供者との会話や研究活動にそれらを含めるのに役立つかもしれません。

あなたの子供に彼らの気持ちについて話すように勧めてください

あなたの子供は多くの感情を持っているかもしれませんADPKD。病気が自分や他の家族にどのように影響するかについての恐れ、不安、不確実性などが含まれます。

動揺したり混乱したりしたときに、あなたと話すことができることを子供に知らせます。彼らは一人ではなく、あなたが彼らを愛し、支えていることを彼らに思い出させてください。

また、プロのカウンセラーや、同様の経験に対処している他の子供や10代の若者など、家族以外の人と話すことも役立つ場合があります。

医師に相談することを検討してください。腎臓病に対処する子供やティーンエイジャーのための地元の支援グループについて知っている場合。

子供は、次の方法で仲間とつながることも役立つ場合があります。

• オンラインサポートNephkidsなどのグループ
• 米国腎臓病患者協会と提携しているサマーキャンプ
• Renal SupportNetworkが毎年開催する10代のプロム

気分が悪くなったときに助けを求めるように子供に教えてください

子供がADPKDの兆候や症状を発症した場合は、早期の診断と治療が重要です。症状は通常、成人期に発症しますが、子供や10代の若者に影響を与えることもあります。

身体に異常な感情が生じたり、次のような腎臓病の兆候が見られる場合は、子供に知らせてください。

• 腰痛
• 腹痛
• 頻尿
• 排尿時の痛み
• 血中の血液尿

ADPKDの潜在的な症状が現れた場合は、結論に飛びつかないようにしてください。多くのマイナーな健康状態もこれらの症状を引き起こす可能性があります。

症状の原因がADPKDである場合、子供の医師は、健康を維持するための治療計画とライフスタイル戦略を勧めることができます。

健康的な習慣を促進する

ADPKDについて子供と話すときは、家族の健康を維持する上で生活習慣が果たす役割を強調してください。

どの子供にとっても、健康的な生活習慣を実践することが重要です。長期的な健康を促進し、予防可能な病気のリスクを下げるのに役立ちます。

子供がADPKDのリスクがある場合は、減塩食を食べ、水分を補給し、定期的に運動し、その他の練習をします。健康的な習慣は、後で合併症を防ぐのに役立つかもしれません。

遺伝学とは異なり、ライフスタイルの習慣は子供がある程度制御できるものです。

持ち帰り

ADPKDの診断は、家族にさまざまな影響を与える可能性があります。

遺伝カウンセラーは、影響など、状態について詳しく知るのに役立ちます。それはあなたの子供にあるかもしれません。また、病気について子供と話すための計画を立てるのにも役立ちます。

率直にコミュニケーションをとることで、信頼と家族の回復力を高めることができます。年齢に応じた用語を使用し、子供に質問をしてもらい、自分の気持ちについて話すように促すことが重要です。