慢性疾患を持つことは、私がパンデミックの不確実性に備えるのを助けました

潰瘍性大腸炎の管理とは、予測不可能な人生を受け入れることを意味します。

1歳の子供が水に向かって走ったとき、ほとんど空っぽのビーチで叔父にすくわれただけで、騒ぎが空気を満たしました。カリフォルニア州パシフィカ。

それはクリスマスの翌日で、彼女は兄と妹と一緒に少なくとも30分はビーチを走り回っていました。休日のお祝いの後に町に残された家族の一人は私たち4人だけでした。

3人を見て微笑むことは不可能でしたが、私もうらやましかったです。潰瘍性大腸炎（UC）の再燃の真っ只中に、私たちが最初にビーチに到着したときは十分に気分が良かったのですが、今では気分が悪くなり、座って見る以上のことはできません。

私は19歳のときにUC（消化管に長期にわたる炎症と潰瘍を引き起こす炎症性腸疾患（IBD））と診断されました。

私は私の病気を管理する成人期全体と、ある瞬間にどれだけ気分が良くなるかわからないという不確実性。

それは、私が作成する計画の種類と、それを作成するかどうかに長い間影響を与えてきました。その日、娘と兄弟を嫉妬深く見守っていたとき、期待を管理し、物事を簡単にする私のすべての練習が、今後の世界的大流行の際に役立つことを私はほとんど知りませんでした。

「ワシントン大学のソーシャルワーク教授であるネッド・プレスナル（LCSW）は、次のように述べています。クライアントの中には、パンデミックを待ち望んでいる人もいれば、ニーズを満たすための創造的な解決策を見つけようとしている人もいます。セントルイスの大学とPlanYourRecoveryの臨床サービスディレクター。

「慢性疾患を持つ人々は、創造的な問題解決に従事した経験が豊富である可能性があるため、創造的に妥協する準備ができている可能性があります。パンデミックの間も」と彼は付け加えます。

最善を期待し、最悪の事態に備える

パンデミックにより、米国北東部の大部分が3月中旬に閉鎖を余儀なくされたとき。 、私は滞在するのが特に難しいとは思いませんでした。

私はインフルエンザを経験しましたフレアアップのためにステロイドプレドニゾン（感染と戦うあなたの体の能力を阻害する可能性があります）を使用する必要がある時期は、私が1日に20回以上手を洗い、絶対に必要な場合にのみ家を出ることを意味しました。

どちらかといえば、最も苛立たしい部分は、買いだめが起こったことでした。子供の肌を刺激しないおしりふきのブランドを手に入れることができないのではないかと少し心配しました。

パンデミックが続くにつれ、事態は「」に戻らないことが明らかになりました。私たちの多くが3月に考えていたように、春の終わりか初夏までに「正常」です。

それで、私はUC診断の前から、食欲がなく、体重が20ポンド減った理由を調べようとして、次々と医者を訪ねていたときからやってきたことを始めました。とても疲れています—最高のものを望み、最悪のものを計画してください。

娘と一緒にビーチを走り回れることを願っています。友達と夕食をとることができることを願っています。代わりにテイクアウトで来るか、キャンセルしても大丈夫かどうか尋ねてください。

エクアドルへの計画された報告旅行に行き、それを機能させるための計画A、B、およびCを理解するだけでなく、準備することができることを願っています（そして確実にするためにあなたのケアチームとかなり一生懸命働きます）

慢性疾患を管理するということは、予測不可能な人生を受け入れることを意味します。

パンデミック用語に翻訳すると、店に小麦粉があることを願っていますが、万が一に備えてオンラインで注文してください。あなたのお父さんがあなたの娘を数時間見守って仕事ができることを願っています。そしてあなたのお父さんのオフィスの誰かがCOVID-19と診断されたら、親友に助けを求めてください。

あなたができることを願っています友達と外食しますが、物理的な距離が強制されていない場合は、テーブルを離れたり、移動を求めたりしても問題ありません。人生はおそらく2年ではないにしても、もう1年は不確実になることを受け入れ、この新しい常態の周りに新しいルーチンを作成します。

「人々はイライラする可能性のあるある程度の予測不可能性を受け入れる必要があります」とプレスナルは言います。

「これに対処する1つの方法は、フレアアップ中に実行されるルーチンを用意することです」と彼は付け加えます。 「ルーチンは儀式的であり、制御できない瞬間に私たちがより制御していると感じることができます。」

過去数か月にわたって、私は毎日のルーチンを切り開くことができ、それは助けになりました。それでも、私は北東部のこの次の冬を恐れています。

夏の間、それは短い休息のように感じました。マスクをかぶったまま外に出て、遠くから友達に会うことができました。

まもなく、寒くなりすぎて楽しくできなくなります。

慢性疾患を管理していない人でも、多くの人が同じように感じていると思います。

境界を設定する

何年にもわたって、私の病気は私に私が必要としていることについて痛々しいほど正直であり、謝罪はしません。

「前向きな姿勢を持ち、期待に共感し、自己主張することは、今回の管理を可能にする上で非常に重要です」と、フィラデルフィアを拠点とするライセンスを受けた専門カウンセラーのAkuaBoateng博士は述べています。 「私たちは回復力があることを強く期待していますが、もっと重要なことは、必要なものを尋ねることです。」

インフルエンザの予防接種を受けたかどうかを人々に尋ね、冬の数か月に会うことに「いいえ」と言います。マスクを着用していない場合は食料品店を出て、従業員が着用していない場合はマネージャーに電話するようになりました。

自己思いやりの練習

生活このパンデミックを乗り越えるのはとても難しいですが、私たちは皆、自分自身に優しくしなければなりません。

友人が何年にもわたって私に言ったように、あなた自身のヨガマットに集中し続けてください。マットで起こっているポーズを他の人のポーズと比較しないでください。それは良い人生のアドバイスでもあります—特に今は。

ただし、他の人や自分自身に親切にすることはできます。

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