多発性硬化症の黒人女性の「病気」がどのように見えるかを再定義する方法

MSの診断後に読んだすべてのことで、黒人女性、特に千年紀の黒人女性は物語から消されたようでした。

大学1年生の終わりに、私の目のかすみ目左目は私を学生保健センターから眼科医、そして緊急治療室に連れて行ってくれました。

その日に私を見た各医療提供者は、以前と同じように混乱していました。

学生の健康医師は、私の視力の問題を処方眼鏡が必要だと考えました。眼科医は私が「修復可能な神経損傷」を持っていると思いました。 ERの医師は非常に困惑していたため、神経内科医によるさらなる検査のために私を入院させることにしました。

私は次の3日間を病院で過ごし、数え切れないほどのテストを経て、ほとんど答えを受け取りませんでした。しかし、MRIで脳と脊椎の炎症が明らかになった後、初めて「多発性硬化症」という言葉を聞きました。

この病気について聞いたことがなく、神経内科医の技術的な説明と無関心な態度は確かに聞きました。助けにはならない。倦怠感、関節痛、かすみ目、不動の可能性などの病気の症状を説明したので、私は彼をじっと見つめました。

言葉を失うことはめったにない人にとって、それは私が言葉を失ったとき、私の人生で数回。私がどれほど圧倒されたかを認識して、私のそばにいる最初の利用可能なフライトを捕まえた私の母は、非常に明白な質問をしました：「それで、彼女は多発性硬化症を持っているかどうか？」

黒人女性に不均衡に影響を与えることが知られている自己免疫疾患である多発性硬化症（MS）の診断を受けたのは、3年後のことでした。

それ以来、私は私の慢性疾患の経験は私の黒さに結びついていることを認識しました。最近の法科大学院の卒業生として、私は3年間、体系的な人種差別を複雑な法律で覆い隠すことができるが、黒人や低所得のコミュニティの質の高い医療へのアクセスに直接影響を与える方法を研究しました。

私は、医療提供者の暗黙の偏見、臨床試験からの黒人と茶色の参加者の除外、および文化的に有能な健康教育資料の欠如が、色のコミュニティの全体的な健康結果にどのように影響するかを直接経験しました。

表現の欠如により、私は孤独で恥ずかしい思いをしました

診断後の数か月間、私はできる限りのことを執拗に研究しました。

最初の仕事を始めるためにサンフランシスコに引っ越していたので、ロースクールに応募する予定でした。体が文字通り自分自身を攻撃する病気と戦っている間に繁栄する方法についての答えが必要でした。

食事療法から代替治療、運動療法まで、私はそれをすべて読みました。しかし、私ができることをすべて読んだ後でも、何も私に話しかけませんでした。

黒人女性は、研究や臨床試験にほとんど存在していませんでした。彼らの話は、より深刻な病気の進行にもかかわらず、患者擁護団体や教育文献でめったに増幅されませんでした。

私が読んだすべての中で、黒人女性、特に千年紀の黒人女性は物語から消されたようでした。

表現の欠如は、私を恥ずかしく思いました。私は本当にこの病気で生きている唯一の20代の黒人女性でしたか？社会はすでにすべてのジャンクションで私の能力に疑問を投げかけています。私が慢性疾患にかかっていることを知ったら、彼らは何と言いますか？

私が本当に理解していると感じたコミュニティがなかったので、私は自分の診断を秘密にしておくことにしました。

そうではありませんでした。診断から1年が経ち、ハッシュタグ#WeAreIllmaticに出くわしました。これは、MSと一緒に暮らす色の女性を団結させるためにVictoriaReeseが作成したキャンペーンです。

MSにもかかわらず繁栄している黒人女性の話を読むと、私はプッシュされました。涙の瀬戸際に。これは私が切望していた女性のコミュニティであり、ストーリーの中で力を見つけるために必要なコミュニティでした。

ビクトリアのメールアドレスを見つけて、すぐに彼女に連絡しました。作品がハッシュタグよりも大きいことを知っていたので、私を黙らせていた不可視性と人種差別を終わらせる何かを構築することの一部であると呼ばれていると感じました。

米国の医療制度における体系的な人種差別への取り組み

2020年の初めに、ビクトリアと私は501（c）（3）非営利団体としてWe AreIllを設立しました。 #WeAreIllmaticキャンペーンの使命。私たちは1,000人以上の女性のネットワークを拡大し続けており、それらの女性がMSとストーリーを共有するだけでなく、他の人から学ぶためのスペースを開拓しています。

We Are Illの創設に続いて、COVID-19ヒット。パンデミックが黒人コミュニティに与える不均衡な影響は、私たちの医療制度を常に強調してきた体系的な人種差別と社会的不平等を明らかにしました。

パンデミックはこの仕事の重要性を増幅しただけであり、ありがたいことに、We AreIllはそれを単独で行っているわけではありません。

• Health in Her Hueは、テクノロジーを活用して黒人女性と黒人を結び付けています黒人女性の妊産婦死亡率の上昇につながった人種的な健康格差の根絶に取り組んでいる医師。
• Drugviuは、色のコミュニティから健康関連の情報を収集して、病歴をより適切に表現できるようにします。より包括的な治療法を作成するための臨床試験。
• 「ミエリンとメラニン」と「BeyondOurCells」のポッドキャストは、慢性疾患を超えて生きている人々の物語を強調しています。

これはOKではありません

アドボカシースペースに入ってから、MSと一緒に暮らす黒人女性に対してどのようなアドバイスがあるかを定期的に尋ねられます。そして正直なところ、私にはたくさんあります：

• あなたの医者をあきらめないでください。
• 開業医にあなたの話を聞くように要求します。
• 自分に合った治療法を求めます。
• 可能であれば、ストレスを軽減するためのベストプラクティスを見つけます。
• できれば、健康的な食事をしましょう。
• 可能であれば運動します。
• 可能であれば休憩します。
• ストーリーに力があると信じて、協力的なコミュニティに投資します。

しかし、これらのアドバイスの多くは、人種差別主義者のシステムをナビゲートする方法に根ざしていることに気づき始めました。

黒人女性がそうすることはOKではありません。

医学研究の参加者が圧倒的に白人であるのはOKではありません（国立がん研究所が資金提供するがんの臨床試験の2％未満には、有用な情報を提供するのに十分な少数の参加者が含まれています。例）。

差別、慢性疾患、家族、雇用、および全体的な生活のストレスを抱えて生活することはできません。

医療なしで生活することはできません。価値がないと感じるのはOKではありません。

結論

私は常にこの病気と闘う女性に支援とアドバイスを提供しますが、公衆衛生のプレーヤーが医療に挑戦することによって黒人女性の助けに来る時が来ましたコミュニティの不十分なケアの長い歴史。

私たちはすでに社会変革の種を蒔き、黒人女性が病気の様子を再定義できるようにしています。彼らが私たちに加わる時が来ました。