乾癬のスティグマと毎日どのように暮らすか

「あなたは恐ろしい、悪い日を過ごし、壁に物を投げたいと思うことが許されました。」（VICTORIA GARDNER NYE）

17歳のときに乾癬と診断されました。 、あれは何ですか？当時はGoogleがなかったので、情報が見つかりませんでした。私は大学の新入生でしたが、手、腕、脚、背中、首にうろこ状の赤い斑点がある新しい学校を始めるのは難しいことだけを知っていました。

人々は私が言ったエイズを持っていた、または私がレッパーだったこと。私の顔ではありませんが、私が聞くのに十分な大きさです。学生自治会では、人々は私の手にお金を入れませんでした。彼らはそれをカウンターに置いた。最初は本当に大変でした。たくさん泣きました。

友達に安らぎを感じました...
ある日泣きに行った素敵な友達がいました。彼は私が乾癬にかかっていることとそれが何であるかを十分に知って私を見ました。彼は立ち上がって、「おやおや、乾癬があります！」と叫んだ。と叫んで廊下を駆け下り、私は笑いました。そして、私は思った、まあ、あなたは行き​​ます。簡単にはならないので、一緒に暮らす必要があります。

大学卒業後、乾癬を気にしない他の人に会えてラッキーでした。信頼できる友達がいると、社交的に出かけやすくなります。私の夫は気にしません。それは私についてです。彼が私の首にキスをし始めると、私の脳は行きます。おやおや、彼が口の中に鱗を入れたらどうしますか？しかし、19年間何かを持っていると、あなたはそれに同意します。乾癬は慢性疾患であり、悲惨な気持ちで人生を送りたくありません。

...そして行動を起こしました
3年前まで、他の人と乾癬を患ったことはありませんでした。 、私の母のほかに。私は自分自身に泣き言を言うのにうんざりしたので、患者の擁護者になりました。 2005年に、国立乾癬財団（NPF）が人々をキャピトルヒルに送り、より多くの研究とより良い治療を推進しているのを見ました。私は一日中座っているのではなく、行って何かをするべきだと決めました。それで私は行きました。

それは私の人生で最も素晴らしい経験の1つであることがわかりました。現在、私はボストンのNPF関連サポートグループのリーダーであり、その年、ワシントンD.C.で共同リーダーに会いました。サポートグループは私の人生の大きな部分を占めています。その快適な場所です。何かを説明したり、頭皮を常に引っ掻いていることを自覚したりする必要はありません。

さらに、人々は見つめ、見知らぬ人は私から遠ざかるので、汚名に対処するのに役立ちます。地下鉄で。

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人が失礼なときの扱い方
先日のターゲットでは、背の低い女性がガムのパックに到達しようとしています。私は彼女に、私に連絡してほしいかどうか尋ねました。彼女は、「ああ、どうもありがとう」と言いました。それで、乾癬のある手で、ガムのパックを取り、彼女の前に置きました。彼女は私の手を見て、私を見て、歯茎を見ました。彼女はやさしく微笑んで、服を着てガムを手に取り、冗談ではありませんが、友達に服を渡して、ガムを別のパックに交換しました。私はびっくりしました。
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そのようなとき、私は言葉を失います。あなたが議論を始めたくないので、それは難しいバランスです。私にとって、私がどのように反応するかは、その人とその日の気分によって異なります。時々、誰かに「乾癬があります」と言って、その病気を説明するのに十分快適に感じることがあります。しかし、時々私はそれから離れるだけで気分が良くなります。誰かを侮辱することはお勧めしませんが、かなりひどいことを言いたくなることが何度もあります。

私は乾癬の擁護者ですが、それでも時々私を圧倒します。私は超自信の日々から循環します— ええ、私に行きなさい！私は私の「P」を着るつもりです、そしてあなたたちはあなたがやりたいことをすることができます-私が敗北したと感じる日まで。他の治療法に加えて、1日2回外用薬を使用しなければならないことは気が遠くなることがあります。それは多くの時間と労力を要し、特に私のように乾癬がひどい場合は、かなり早く老化する可能性があります。それから、Imがシートにかゆみや出血を起こす日があります。私は19年間はっきりしていませんでした。それは非常に圧倒的で悲しいことかもしれません。

時々私はそれを放さなければならないだけです
私は診断されてから実際に治療に出入りしました。治療は、私が乾癬に不満を抱くことがあることを私が知ったのを助けました。私はそれについて自分を打ち負かすことはできません。あなたは恐ろしい、悪い日を過ごし、壁に物を投げつけたいと思うこと、そしてそれについて腹を立てることが許されています。それを持つことが重要です。そうしないと、うつ病に陥る可能性があります。だから先に進んで腹を立て、壁に物を投げてください。テレビで怒鳴る。システムから取り出してください。そうしないと、そこに座ってしまうだけです。

私の問題について話すことができることが重要です。 私は夫と話すことができます、私は私の友人と話すことができます-しかし彼らは公平ではありません。 彼らは私が感じるどんな痛みにも耐えることができることを私は知っています。 それには罪悪感があるかもしれません。それは乾癬を患っている人々を知ることの美しさでもあります。 彼らはそれを手に入れます。 それから、あなたが擁護するとき、それはあなたが病気から力を取り戻しているように感じます。