オンラインサポートグループがIBDの再燃時にどのように役立つか

フレアでトイレに閉じ込められて誰かに返事をもらうことについて書くことができる場所は他にありません。「私もそうです。私たちはこれを持っています！」

私は19歳のときに、非常に重度の病気のために腸が穿孔された後、2015年に潰瘍性大腸炎と診断されました。

私は何年もの間、無意識のうちに炎症性腸疾患（IBD）と一緒に暮らしていました。下剤を何回服用しても慢性便秘、直腸出血、腹痛、過度の体重減少などの症状がありました。

複数の医師が私を誤診したり無視したりして、私を低軟骨症と分類しているのを見たことがあります。最も一般的なコンセンサスは、私が悪い時期に対処しているということであるように思われました。

明らかにそうではありませんでした。

腸の穿孔のために、私は与えられましたストーマバッグ。全体の経験は私にとってトラウマ的で混乱を招きました。ストーマバッグは言うまでもなく、IBDのことは聞いたことがありません。

手術による最初のショックと痛みを乗り越えた後、最初に感じたのは恐怖と孤独でした。どこを向いたらよいかわかりませんでした。

IBDやストーマのある人に会ったことはありませんでした（少なくとも会ったことはないと思いました）。医療専門家に質問することはできましたが、関係のある人が必要でした。

自分が一人ではないことを知って安心する必要がありました。

切望したサポートを見つける

回復してから約4週間後、手術からわずか1週間後に退院した後、Googleで夜を過ごし、参加できるオンラインサポートグループやチャットフォーラムを探しました。

若者へのサポートはあまりなかったようです。非常に多くのストーマバッグが高齢者に関連付けられていることを考えると、すべてが高齢者向けであるように見えました。

いくつかのチャットフォーラムに出くわしましたが、彼らは私に適していませんでした。それはインスタントメッセージングと匿名で、世界中の人々との大規模なグループチャットでした。個人的なことではなく、誰が画面の後ろにいるのかわからないという気持ちもありませんでした。

検索エンジンだけでオンラインサポートを見つけるのは確かに非常に困難だったので、私は代わりに、Facebookをご覧ください。参加するグループは複数あり、IBDの人とストーマの人（および両方の混合物）に対応していました。

3つのグループに参加しましたが、各グループがさまざまな理由で役立つことがわかりました。

1つは著名なIBD慈善団体の下で運営されている非常に大きなグループで、もう1つはIBDを持つ人々のためのイベントを主催し、実際の生活の中で同様の状況で他の人と会う機会を与えました。 p>

IBD Facebookグループは、それ以来、私にとって非常に貴重な存在です。

グループはとても活発で、毎日新しい人が参加してストーリーを共有していました。

人々が自己紹介できるスレッドがあります。 、そして、メンバーがお互いに地元にいて、コーヒーを飲みに集まることがよくありました。

気になるコミュニティを見つける

IBDの診断や長期的な旅を一人で経験する理由はありません。無料のIBDHealthlineアプリを使用すると、グループに参加してライブディスカッションに参加したり、コミュニティメンバーと交流して新しい友達を作ったり、最新のIBDニュースや調査の最新情報を入手したりできます。

アプリはAppStoreとGooglePlayで入手できます。ここからダウンロードしてください。

親友との出会い

IBDとの生活のサポートを受けただけでなく、オンラインサポートグループを通じて2人の親友と出会いました。

30代未満の間、グループに頻繁に投稿している、今では親友のダニエルを見つけました。彼女は私よりわずか1歳年上で、多くの点で私と非常に似ているように見えました。創造的で、化粧に夢中になり、ソーシャルメディアで非常に活発でした。彼女はストーマバッグも持っていました。

彼女は私が病気だけでなく関係することができた最初の女性でした。

私たちの状態についてのチャットから始まったものはすぐにもっと一般的な会話に変わり、ミームを送り、単に話しました私たちの日と問題。

グループに参加してから5年経った今でも、私たちは親友です。私たちは毎日、絶えず話します。彼女は私から数時間離れたところに住んでいますが、私たちは少なくとも年に1回会い、彼女は約1週間私と一緒にいます。

彼女が遠くに住んでいるにもかかわらず、それは私が持っている最高で最も純粋な友情です—そして私が知っている友情は決して衰えることはありません。

私が行ったと思うのは気が遠くなるようなことですIBDが存在することを知らないことから、IBDを自分で経験したために、私が経験したことを完全に理解している友人がいることまで。

そこにいた人々からアドバイスを得る

ないオンラインサポートグループは、関係のある他の人との出会いに役立つだけですが、情報を得るのに最適なリソースです。

ストーマバッグを使って生活を楽にするための秘訣をたくさん学びました。どんな臭い、どの薬が排便を遅くするのに最適であったか、そしてどのようにたくさんのお金を使わずに自然な水分補給ドリンクを作るか。

他のファッション志向の女性が、どのシェイプウェアが最適で、どこで快適に感じるランジェリーを見つけるかについてのヒントを提供するのを見るのも素晴らしかったです。

ストーマバッグの操作から10か月後、私は逆転がある（それの医学用語は回腸直腸吻合である）。これは、小腸が直腸に付着していて、再び「普通に」トイレに行けるようになったことを意味します。

ストーマバッグが私の命を救ったので、決断は困難でした。より多くの手術を受けるという考えは気が遠くなるようなものでした。ほとんどが否定的だったので、逆転の経験をオンラインで探すことは役に立ちませんでした。

私が気付いたのは、これは前向きな経験をした人々が一般的にオンラインで彼らについて話しているのではなく、最高の生活を送っているからです。

オンラインサポートグループのメンバーでなかったら、手術を受けていなかったかもしれません。

プライベートプラットフォームで何千人もの人々に連絡できるということは、私が良いことも悪いことも、正直な経験をすることができます。それはまた、フォローアップの質問をしたり、私が最も心配していることを質問したりできることを意味しました。

最終的には、さらなるサポート、情報、アドバイスを求めて後で戻ってくる人がいることを知って、手術を行うことにしました。

IBD、あなたは医師や専門家の医学的アドバイスに頼っていますが、もちろんそれは絶対に正しいです。

しかし、これらの専門家への予約とアクセスが限られているため、実際にそのアドバイスを得るのは難しいかもしれません。

最終的には、専門家のアドバイスを求めるかどうかを決めるのはあなた次第ですが、サポートグループが存在することを知っているということは、問題に一人でいることは決してないということです。

あなたは決して一人ではありません

オンラインサポートグループで私のお気に入りは、コミュニティが眠らないので、私が一人ではないことを知っていることです。とにかく、一度にすべてではありません。

午前2時にフレアでトイレに閉じ込められ、誰かに「私もです。」と返信してもらうことについて書くことができる場所は他にありません。私たちはこれを手に入れました！」

そのために、オンラインサポートグループが存在することに永遠に感謝します。

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