テクノロジーが関節リウマチコミュニティをどのように支援するか

RA Healthlineは、関節リウマチを患っている人々のための無料アプリです。このアプリは、AppStoreとGooglePlayで入手できます。ここからダウンロードしてください。
同じ健康の旅を共有する他の人とつながることは、大きな快適さをもたらします。インターネットに目を向けると、つながりの輪を広げることができます。
リウマチ性関節炎(RA)を含む7つの異なる健康コミュニティからの433人のオンラインコミュニティメンバーを対象としたWEGO Healthの行動意図調査によると、参加者の91%がFacebook、ブログ、ディスカッショングループ、その他のソーシャルメディアサイトにあるようなオンラインコミュニティは、健康に関する意思決定において役割を果たします。
RAと一緒に暮らす人々は、オンラインコミュニティが特に役立つと感じています。 RAと一緒に暮らす回答者のうち、95%が、健康に関する決定においてオンラインコミュニティが果たす役割は、「非常に重要」から「やや重要」であると述べています。
RAHealthlineアプリがどのように役立つか
原因不明で誤診された慢性的な痛みを体の複数の部位に抱えて生活し、感染、倦怠感、精神障害を何年も経験した後、アイリーン・デビッドソンは5年前の29歳でついに関節リウマチと診断されました。
診断後、彼女はデジタルコミュニティに支援を求め、独自のブログChronic Eileenを作成して、慢性疾患を伴う自分の旅を理解しながら、関節炎について他の人に提唱し、教育しました。
"私は自分自身の研究を行うことでより多くを学ぶので、あなたがサポートとアドバイスを求めるいくつかのコミュニティとリソースを持つことが重要だと思います。ただし、医学的に正確である必要があります」とDavidson氏は言います。
そのため、RAと診断された人向けに設計された無料アプリであるRAHealthlineを使用しています。
「Healthlineは常に私の健康のさまざまな部分に関する信頼できる情報を得るために私が頼ることができるウェブサイト。現在、関節リウマチ専用のアプリがあることに興奮しています」と彼女は言います。
アシュリーボインズシュック(36歳)も同意します。彼女は思春期の頃からRAと一緒に暮らしています。長年にわたり、彼女はFacebook、Twitter、その他のWebサイトを使用してRA情報を検索していました。
「RAHealthlineは、RA患者専用の唯一のサイトであり、驚くべきことです」とBoynes-Shuck氏は言います。 「非常にユニークです。」
10歳でRAの診断を受けたAlexisRochesterは、同じ理由でこのアプリを使用しています。彼女はRAにソーシャルベースのコミュニティを使用していませんが、ブログChemistryCachetとInstagramを介してRAに苦労している他の人と関わっています。
「RAHealthlineは完全なコミュニティであるため、非常に異なります。同じ診断を持つ人々の。アプリの誰もがRAを持っているので、まったく同じ問題に苦しんでいる人々のコミュニティであることがわかります」とRochester氏は述べています。
サポートとコミュニティのための安全なスペース
RA Healthlineを使用すると、ユーザーは安全な場所で受け入れられ、理解されていると感じることができます。
「ここはあなたがいない場所です。」あなたと同じ診断を受けていない他の人に何をすべきかを教えてもらわないでください」とロチェスターは言います。 「関節リウマチと診断された多くの人は、他の人から少し判断を受けていると思います。友達はこう言うかもしれません。「ああ、私もRAを持っていますが、ダイエットで治しました。あなたもこれをしてあなたの治療をするべきです。」そうすれば、彼らが彼らのために医者に行くことさえなかったことがわかります」と彼女は言います。
彼女の闘争を完全に理解している人々のコミュニティを持つことは非常に貴重です。
「はい、食事と運動ですべての良いことをしているかもしれませんが、それでも痛みと腫れがあるので、薬を服用する必要があります。あなたが何を経験しているのかを正確に理解している他の人とつながるのはとても新鮮です」と彼女は言います。
アプリのロチェスターのお気に入りの部分は、RAと一緒に暮らす誰かが率いる毎日のグループディスカッション機能です。
トピックは次のとおりです。
- 疼痛管理
- 薬物療法
- 代替療法
- トリガー
- ダイエット
- 運動
- メンタルヘルス
- 社会生活
- 仕事
「任意のカテゴリをクリックして、他の人が何をしているか、試しているか、気に入っているかを確認できます。すべてにカテゴリがあるので、実際に絞り込むことができます」とロチェスターは言います。
「他のメンバーの経験を見て、それについて話し合うのが好きです。たとえば、薬に関する情報が必要な場合は、そのためのカテゴリがあります。このセクションのすべてのチャットは投薬に関するものなので、ナビゲートしやすくなります」と彼女は言います。 p>
アプリの整理により、ナビゲートが簡単になります。
「各カテゴリがいかにきちんと整理されているか—脳の霧の日や手の痛みに最適です。私はしばしば、Healthlineに関する情報を読むための知識を十分に備え、備えていると感じています」とDavidson氏は言います。 「今、その情報に簡単にアクセスできることに感謝しています。」
類似性に基づいて他のメンバーと毎日一致させることは、Boynes-Shuckの頼りになる機能です。マッチングツールを使用すると、メンバーはプロファイルを参照し、即座にマッチングを要求することでお互いを見つけることができます。接続すると、メンバーはお互いにメッセージをやり取りしたり、写真を共有したりできるようになります。
「マッチング機能は他に類を見ないものだと思います。それは「RAバディ」ファインダーのようなものです。とてもきれいです」と彼女は言います。
簡単なアクセスとモバイルの快適さ
アプリはスマートフォンに直接搭載されているため、アクセスが便利です。
「コミュニティ、プライバシー、情報、サポートがすべて1つのよく整理されたアプリに!このアプリは驚くほどモバイルフレンドリーで、医師の診察の合間に待っていて、他の人からのアドバイスやHealthlineの医学的に正確なレビュー記事が必要な場合に最適です」とDavidson氏は言います。
孤独を感じる必要はありません。 AshleyBoynes-Shuck氏は付け加えます。
「これは、孤立していると感じる可能性のある患者にとって安全な場所であるユニークなプラットフォームです。優れたリソース、インスピレーション、サポートを提供し、すべての患者が見られ、聞かれ、大切にされていると感じることができます」と彼女は言います。
孤独を感じることがアプリの最大のメリットです、とロチェスターは言います。
「友達と一緒に過ごすようなものです。あなたが孤独を感じ、あなたの闘争に当惑した場合、このアプリのメンバーもそれを経験しました」と彼女は言います。 「私たちは皆、同じ闘争、痛み、投薬の問題などを抱えています。
ここからアプリをダウンロードしてください。
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