子供の健康危機から立ち直る方法

この3部構成のシリーズは、Health誌の9月号のレジリエンスに関する特集の一部であり、私たちの作家は逆境を克服した個人的な経験を共有しています。

私はその瞬間を決して忘れません。私の3番目の子供が法的に盲目になることを学びました。私は小児眼科医の診療所に座って、生後4か月のジェフリーを抱きました。専門家が私の赤ちゃんには白皮症があり、皮膚、髪、目の色素のレベルが低く、視力が低下していると説明しました。

夫と私は医者をじっと見つめ、唖然としました。私たちは壊滅的なニュースを知らない人ではありませんでした。4年前、生まれたばかりの娘、ヨハンナ（最初の子供）がダウン症であると知ったとき、私たちは同じような状況にありました。それはトラウマでしたが、数日以内に私たちはJo Joに深く恋をし、新しい家族として一緒に前進することを決意しました。

Jo Joが17か月のとき、彼女は兄弟をもうけました。セオドア（テディ）、そしてほぼ2年後、私はホワイトゴールドの髪とセルリアンブルーの目をした美しい磁器の肌の男の子を出産しました。ジェフリーがこんなに公平だということはあまり考えていませんでしたが、生後3か月くらいになると、物を求めて手を伸ばしておらず、目が前後に動いていることに気づきました。私たちの小児科医は私たちを眼科医に送りました。今、私たちはここにいました。

「彼の視力はどれほど悪いのでしょうか？」夫が尋ねました。

「わかりません」と医師は言いました。

「彼は杖が必要ですか？盲導犬？」夫は尋ねました、彼の声は欲求不満で上がっています。

「わかりません」と医者は言いました。 「私は白皮症についてほとんど知りません。申し訳ありません。」

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車に降りるとすぐに、私は叫び始めました。内臓の深い叫び声が、腸からすぐに痛んでいるように見えました。私にはすでに障害のある子供が1人いましたが、どうすれば別の子供に対処できますか？

2日間続けて泣かせた後、子供のために一緒にやるように言いました。私はコントロールを取り、知っているすべての人に電子メールを送り、ジェフリーについて伝えることにしました。私は人々に私たちを同情させたくなかったと書いたが、彼らが何か情報を持っていればそれを伝えてほしい。

教授であり、スポーツカーをレースし、ハイテク企業を始めた白皮症の人々から聞いた。アルビニズムの子供たちの両親から聞いたことがあります。彼らの子供たちはサッカーをしていて、名誉ロールを作っていましたが、すべて大きな活字のテキストを読むなどの小さな変更が加えられていました。しかし、最高のアドバイスは、白皮症の男性から来ました。彼は私に「あなたの子供を子供にしよう」と言った。これらのメールを受け取った後、私は楽観的な気持ちになり始めました。

現在、ジェフリーは生後15か月で、元気です。彼にはまだ細かい運動の遅れがありますが、彼が決心した小さな男であることは明らかです。

私が学んだ最大の教訓は、自分の面倒を見る必要があるということです。だから私は毎朝午前5時30分に起きて走りに行きます。残酷な日もありますが、それは私だけの時間です。そして、私の心がオーバードライブに陥っているとき、私は息を呑んで、子供用プールで子供たちと一緒に水しぶきを上げているか、寝る前に寄り添っているかにかかわらず、自分の手に負えないものに執着するのではなく、子供たちと一緒に時間を楽しむことを思い出します。未来。