私は乾癬性関節炎の他の人々の擁護者になりました

乾癬財団のような組織に参加することで、私は自分自身の擁護者になることを学びました。私は自分の病気の犠牲者になる代わりに、力を与えられた患者です。

それは大きな動機でもあり、乾癬性関節炎に対処する人々を助けるとき、私はその人であることを忘れます。

そして私は12歳の頃からその人でした。私は痛みを感じていましたが、医師は常に私の関節炎を痛みの増大として却下しました。私の皮膚科医は、私が乾癬の代わりに真菌感染症にかかっていると思っていました、そして彼らは決して2つと2つを一緒にしませんでした。結局、私の医者は私を関節炎と診断しましたが、痛みのためにモトリンを服用するように私に言いました。

私は26歳のときに乾癬性関節炎と正式に診断されました。その時点で、私の首は融合し始めました。顎が溶けていて、膝がひどく腫れていて、足を引きずって歩いていました。もうほとんど歩くことができなくなったとき、父が私のところに来て、専門医に診てもらう必要があると言いました。

それまでは、リウマチ専門医が何であるかさえ知りませんでした。他の誰かに会いましょう。私は、可能な限り自然な癒しの方法を常に模索していた家族の出身です。私たちは食事を変えるなどのことを試み続け、カイロプラクターや自然療法医に行くのに約5年間、そしてたくさんのお金を費やしました。

その要点は、私が何をすべきか本当にわからなかったということです。 。乾癬性関節炎は自然に治せると正直に思いました。そして多分何人かの人々はそうします。私はホリスティック医学とカイロプラクターを信じていますが、彼らは私にはうまくいきませんでした。今振り返ってみると、以前に助けを借りていたら、体にそれほどのダメージはないと思います。

ついに診断されたとき、私は11日間入院しました。とても炎症がありました。彼らは私に抗炎症薬と全身薬を始めました。副作用の可能性があるため、メトトレキサートを使いたくありませんでしたが、何をしても自分の状態をコントロールすることができませんでした。メトトレキサートでは、約30％が管理下にありました。それはある程度しか機能しませんでした。

1990年代を通して、私は鎮痛剤、抗炎症剤、および全身療法に従事していました。 1997年までに、私の手首が破壊されたため、右手に手首の交換手術をしなければなりませんでした。 （それ以来、私は再び手術を受けましたが、今年もまた手術を受ける予定です。）私は激しい痛みを感じ、何もできなかったためにすでに障害を抱えていました。

私の医者は何年もの間生物学的でしたが、私はそれを取るのが怖かったので彼の提案を却下していました。彼はついに、私の生活の質がとても悪かったので、実際にどのようなリスクがあるのか​​と私に尋ねました。 2003年に服用を開始しましたが、とても助かりました。

気分が良くなった後、最終的に就職できるように学校に戻ることにしました。私は1つのクラスを受講し、物事が楽になり、運転が上手になった後、2つを受講し、一般的にもっと多くのことをし始めました。

病院で学んだことの1つは、職業療法と理学療法で、日常的なことでした。 。スイーパーの使い方を学び、浴槽から出るのに役立つツールを手に入れました。私は学校に行ったときにこの種の回避策を使用しました。一度に1つの章を切り取って持ち運べるようにしたため、多くの教科書を台無しにしました。

2003年には、会ったことがなかったため、ピッツバーグでサポートグループを立ち上げることにしました。乾癬性関節炎を患った他の人。私はとても孤立していると感じ、社会的支援もありませんでした。私はこの病気にかかった他の人と交流したかったのです。人類学の学位を取得することを計画していたのですが、人類学の学位を取得する予定でしたが、公務員に変更しました。 。私は今、非営利セクターで働くことを計画しています。乾癬性関節炎を患う他の人々との経験は、私の学歴全体の流れを本当に変えました。私は現在、乾癬財団の理事会と、アドボカシーを担当している国際理事会に参加しています。

私はまだ多くの苦痛を感じています。神経が損傷しているため、皮膚に触れることすら困難になり、夜の睡眠がはるかに少なくなります。しかし、私はこれを回避することを学びました。国際会議に行くときは、戻ってから1週間のダウンタイムを計画する必要があります。それは非常に難しく、本当に私を一掃します。

しかし、私は行く前にすべてを計画することを学びました。休憩時間、家から空港への行き方、必要なときに車椅子の介助を受ける方法を計画しています。外国に着いたら、何にぶつかるのかわからない。幸いなことに、私は一人ではありません。同僚と会うと、状況は常に良くなります。