白斑があります。 これがこの珍しい肌の状態で生きるのがどのようなものかです

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白斑について聞いたことがありますか? 17歳で診断されるまでは、どちらもしていませんでした。

ビーチ旅行で、目の周りを含む体全体に不均一な白い斑点があることに最初に気づきました。私の友達は私がアライグマのように見えると冗談を言った。私はそれがただの奇妙な日焼けだと思いました、そして夏の残りの間、私は日焼け止めで泡立ち、日陰にとどまろうとしました。しかし、白い斑点はさらに広がり、私の家族はそれに気づきました。私が大学に入学する前、母は皮膚科医に相談するのは良い考えだと思っていました。

日焼けをするために皮膚科医が私に講義することを期待していました。代わりに、私は私が不治の状態にあることを学びました。 「それは白斑と呼ばれています」と医者は冷たく、事実に基づいて私に言いました。国立衛生研究所によると、白斑があると、皮膚を着色する細胞(メラノサイトと呼ばれる)が破壊され、白い斑点が全身にランダムに現れます。マイケルジャクソンはそれを持っていました、そしてファッションモデルのウィニーハーロウは彼女のスポットにもかかわらず注目を集めるキャンペーンを上陸させるための見出しを作りました。

専門家は何が状態を引き起こすのかわかりません(人口の約1%に影響します)、しかし、自己免疫疾患の可能性があると考える人もいます。自己免疫疾患では、免疫系が誤って体の健康な部分、この場合はメラノサイトを攻撃します。白斑は遺伝学によって引き起こされる可能性があると理論付けている人もいますが、感情的なストレスや日焼けが白斑を引き起こす可能性があると言う人もいます。

私の場合、感情的な緊張が引き金になったとしても驚かないでしょう。人生でこれまで以上にストレスを感じていました。私は高校を卒業し、10年近く第二の故郷と考えていたダンススタジオでの最後の日々、そして最初の真面目な彼氏からの悲痛な別れの真っ只中にいました。私の人生のすべてが変化し、今では私の体も変化しました。

私は自分の診断に驚いていました。以前に医学的な問題があったときはいつでも、ピルを服用するか、別の医師に診てもらい、改善することができました。局所クリーム、経口薬、UVA光治療、および手術は硝子体症状を緩和する可能性がありますが、治療法はありません。理由を問わず、いつでも戻ってくる可能性があります。私は完全に無力だと感じました。

私はさらにストレスを感じて大学を始めました。肌の色を均一にするために、コンシーラーを顔に塗り、日焼けローションを全身に塗りました。白いパッチのいくつかは置かれたままで、いくつかは明るくなり、新しいパッチがポップアップしますが、それらのどれも消えることはありませんでした。医者は私にパッチを貼るための局所クリームをくれました、しかし彼らはそれがとにかく何もしないだろうと言いました。私の自信は急落しました。私は醜く感じました。

私の急落する自尊心は、白斑の診断に反応する珍しい方法ではありませんでした。 NIHでさえ、この状態は生命を脅かすものでも伝染性のものでもないが、生命を変えるものであると言っています。 NYUランゴーン医療センターのロナルドO.ペレルマン皮膚科の助教授であるNadaElbuluk、MDは、多くの患者に深い心理的および感情的な影響を及ぼしていると述べています。 「この病気の心理的要素は注意が必要な重要な要素だと思います」と彼女は言います。

白斑のある人にとって、対処法を学ぶことは非常に難しい場合がありますが、それは不可欠です。私にとって、家族や友人に不平を言い、自分が変化を起こす必要があることに気づき、自分自身を気の毒に思うのに何ヶ月もかかりました。私はセラピストに会いました。セラピストは、私の肌とは関係のない、根深い自尊心の問題を発見するのを手伝ってくれました。そして、あなたの問題や不安のすべてを1つのことで非難するのはまったく普通のことだと理解しました。私は自分の焦点を自分の状態から遠ざけるように自分自身に挑戦しました。私は学業に没頭し、以前はそうすることを恐れていたにもかかわらず、ダブルメジャーを追求することに決めました。また、学校で友達を作るために一生懸命努力し、私の肌にさえ気づかなかった多くの素晴らしい人々に会うことになりました。私のエネルギーに再び焦点を合わせると、自信がつき、いくつかの白い斑点よりも多くのことが私にあることを証明するのに役立ちました。

私が乗り越えなければならなかったのは、人々が私を見て私の一部を引き受けるかもしれないという考えでした皮膚は病気や日焼けによる淡い白でした。そのため、エルブルク博士は、白斑のある人を助ける最善の方法は、白斑の状態に対する意識を高めることであると信じています。多くの人々はその状態が存在することを知らず、医師がそれをよりよく理解して治療するために利用できる研究資金はほとんどありません。 「人々を教育することは大いに役立つ可能性があります」とElbuluk博士は言います。 「それが皮膚の状態であり、自己免疫性であり、伝染性ではないことをより多くの人々が知っている場合、その教育はそれに関連する汚名の一部を取り除くのに役立ちます。」

今日、私は私の白いパッチと一緒に住んでいて、それらを受け入れることさえできます。幸い、最近は新しいものは出ていませんが、この病気は予測がつかないので、明日は顔を白い斑点で覆って目を覚ますことができました。それでも、私は自分の健康に感謝しており、肌の状態が自分の自尊心に影響を与えることを拒否しています。




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