「私は40歳で関節リウマチと診断されました—赤ちゃんを産んだ直後」

13歳のとき、ある朝、手を拳に固定して目を覚ましたので、こぶしをこじ開けなければなりませんでした。痛みはすぐに和らぎました。しかし、それは数週間毎朝再び起こり、その後止まりました。

数年後、私は頻繁に足の痛みを感じ始め、医師は骨棘または足底筋膜炎の可能性があると考えました。その後、後年、肩と腰に問題が発生しました。

結局、回文性リウマチ、または永久的な損傷を残さずに出入りできる関節リウマチの発作がありました。しかし、多くの患者と同じように、血液検査が陰性だったため、この状態と診断されませんでした。

約4年前に重度の関節リウマチと診断されるまで、自分が何を持っているかわかりませんでした。すべての関節に影響を与えています。回文性関節リウマチのすべての人が本格的な関節リウマチを発症するわけではありませんが、私は発症しました。

関節リウマチは、出産などのイベントによって引き起こされることがよくあります。関節リウマチのピーク年齢である40歳の赤ちゃんが生まれました。赤ちゃんが生後数か月のとき、足が腫れ、体重をかけることすらできませんでした。

怖くて足病医のところに行き、足を包んでつま先を元に戻しました。彼らがいるはずの場所へ。一週間後、同じことが私のもう一方の足にも起こりました。足病医は、何年にもわたって私の足に働きかけ、適切な靴を履かなかったことが彼らの犠牲になっていると私に言いました。

その後、私の肩と膝も燃え上がり、約6か月以内にすべての関節に広がりました。私は一般開業医に会いに行きました、そして彼は私の夫の目をまっすぐに見て、私が説明しているようなことは何もないと言いました。

彼は私に何も悪いことはないと思いました。私はHMOに登録されていたので、紹介を得るために数週間戦った後、最初のリウマチ専門医に会いました。医者に診ても腫れはなく、無関心でした。別の医者に診てもらうために保険会社を変更しました。私が彼女に会った最初の日、彼女は治療法を処方し、それらが病気と戦うためにどのように働くかを説明しました。彼女はとても優しかったですが、残念ながら私はかなり身体障害者でした。

一般に、一般開業医や一部の医師は関節リウマチについて無知である可能性があります。医師があなたの何が悪いのかを知らなくても、何年もの間関節リウマチを患う可能性があります。さらに悪いことに、あなたの症状はすべて頭の中にあると言われます。それは大きな問題です。早期診断はRAによる寛解の唯一の希望です。そして、一般開業医がそれを見たときにそれを認識しない場合、寛解の可能性を減らすことができます。

それで、私は、RAのほとんどの人がするのと同じことをしました。できるだけ長く私の人生で。特に女性は野心的で忙しく、他人の世話をし、忙しい生活を送っています。痛みを抑えて継続するためにできる限りのことをします。

私は最初にフミラを服用しましたが、それが助けになったので、私の医者は投与量を2倍にしました。それでも、それは病気の進行を止めていませんでした。私はメトトレキサートの最大投与量にも関わっていました。何の改善も見られなかった数年後、私はエンブレルに行きました。去年の秋、私はオレンシアで治療を始めました。ほぼ6か月間使用していますが、あまり効果がありません。

激しい痛みを感じていないときは、1日も1時間も10分もありません。診断されてから最初の数ヶ月は、診断がそのような恐怖と悲しみを引き起こしたので、カウンセラーに会いました。あなたが不治の病で完全に身体障害者になることを知るのは難しいです。それは、人生を終わらせるのではなく、人生を変えるような文章を与えられるようなものです。

カウンセリングは私が悲しみを処理するのを助けました。しかし、最も役立つのは、少なくとも何人かの人と話ができ、誰があなたの話を聞くかということです。これは通常、RAを患っている他の人々を意味します。彼らは、痛みの絶え間ない性質を理解し、信じています。

それは、私のウェブサイトの関節リウマチについて非常に前向きなことの1つです。約1年半前に始めようと思いました。良くなっていないことに不満を感じました。病気に関する情報を調べていると、患者が理解できる方法で書かれた正確な情報を見つけるのがいかに難しいかがわかりました。

見つけた資料は一貫していませんでした。私は自分のウェブサイトを持つことを夢見て、それをどのようにデザインするかを想像し始めました。わかりやすく、患者さんを迷わせない情報と励ましを提供したかったのです。現在、私のWebサイトはフルタイムで働いており、Facebookページには2,700人を超えるメンバーがいます。成長を続けています。

私が知っている人は、「なぜ他の人と話すのにそんなに多くの時間を費やすのですか？しかし、他の人に励ましを与えることができることも私を助け、私を動かし続けます。他の人とのつながりを持つことは助けになります。私は他の人にそのつながりを提供できるかもしれないことを知りたいです。