私の自己免疫疾患を診断するのに30年かかりました

モリー・カーマン（55歳）は、10代のときに乾癬性関節炎を発症しましたが、正式な診断を受けるまでに30年かかりました。途中で、医師は彼女が線維筋痛症または狼瘡を持っている可能性があると疑った。彼女がついにリウマチ専門医に会ったとき、すべてが変わりました。現在、カーマンは痛みを伴う病気についての認識を高めるために取り組んでいます。

乾癬性疾患がなかった時期を思い出すのは難しいです。赤ちゃんの頃、頭皮に乾癬がありました。この病気が小さな子供に影響を与えるのは本当に悲しいことです。

その後、13歳のときに、乾癬の一種であるグッテート乾癬を発症しました。おそらく数週間前に私が持っていた連鎖球菌性咽頭炎によって引き起こされました。私の体の約90％に小さなピンク色の病変が発生しました。私の夫はそれを毒オークの発疹と比較しています。

この頃、私も耐え難いほどの背中の痛みに苦しみ始めました。私はその気持ちをほとんど説明できません。それは私が目を覚まし、一日中感じ続けた筋肉のけいれんのようなものでした。しかし、乾癬とはかなり早く診断されましたが、腰痛の原因が誰にもわからないようでした。

20代から30代にかけて、なんとか4人の子供ができたにもかかわらず、症状が悪化しました。痛みは私の首や他の関節に影響を及ぼし始めましたが、私はいつもやっていたことすべてを続けました—幼い子供たちと一緒にハイキングしたり、走ったり、ミシガン湖で泳いだりしました。私は一生身体的な問題を抱えていたので、自分は弱いと思っていました。その間、私の皮膚科医、プライマリケア医、および他の専門家は、私が線維筋痛症、狼瘡、または関節リウマチを患う可能性があると私に言いました。訪問するたびに異なる診断を受ける可能性があるようでした。

手に入るすべての医学書を読み始め、乾癬性関節炎に慣れました。私は、ソーセージの指を持っていた隣人を「診断」したようなものです。つま先と指の腫れは、一般的な乾癬性関節炎の症状です。私は彼に、「おそらく乾癬性関節炎があるので、リウマチ専門医に診てもらうべきだと思います」と言いました。案の定、彼はそうしました。

しかし、私は40代前半の2002年まで、自分のアドバイスに従わず、リウマチ専門医に診てもらいました。夫と私は子供たちと忙しく、ウィスコンシンからアイダホに引っ越す途中でした。しかし、私たちが落ち着くと、ボイジーで北西部で最高の一人と見なされているリウマチ専門医を見つけました。彼は私の骨盤のレントゲン写真を撮りました、そして私はついに私の診断を得ました。私は、骨盤の骨に影響を与える可能性のある乾癬性関節炎の一種である脊椎炎と呼ばれる状態にあることが判明しました。私の場合、脊椎下部の関節のいくつかが融合していました。

しかし、その時までに、すでに多くの損傷がありました。乾癬性関節炎の治療では、既存の損傷を元に戻すことはできません。さらに、私の病気はすでに非常に進行しているので、それらの多くは私にとってそれほどうまく機能しません。恥骨が硬くなり、関節が硬くなりました。私は頸椎手術と股関節置換術を受けなければなりませんでした。毎年、特に冬には、流砂の中を歩いているように感じます。

乾癬性関節炎の可能性があると思われる人は、適切なリウマチ専門医を探すことをお勧めします。私が提唱している国立乾癬財団は、あなたがあなたの地域でいくつかを見つけるのを助けることができます。 Facebookグループは、リウマチ専門医を追跡するための優れたリソースにもなります。そして幸いなことに、この病気を専門とする理事会認定のリウマチ専門医を見つけることは、以前よりもはるかに簡単になりました。