ジャミーラジャミルは、彼女がエーラスダンロス症候群を患っていることを明らかにしました—まれな状態について知っておくべきことは次のとおりです

ジャミーラジャミルはソーシャルメディアで非常にオープンです。彼女は自分の心を話し、論争を巻き起こすことを恐れません。しかし、私たちはグッドプレイスのスターについて私たちが思っているほど多くを知らないかもしれません。ジャミルは最近、Instagramで最も控えめな方法で、まれな結合組織障害であるエーラス・ダンロス症候群(EDS)を患っていることを明らかにしました。
ほんの数日前、彼女は自分がストレッチしているビデオを投稿しました。彼女の頬は「私は元気です」というキャプションで横に出ています。彼女の信者の多くは、彼女が最初に何を言っているのか理解していませんでした。しかし、あるユーザーがEDSを持っているかどうか尋ねると、ジャミルは「確かに」と答えました。
彼女がEDSを持っていることを確認したのはこれが初めてですが、彼女は以前にそれをほのめかしました。 2018年10月、Twitterユーザーがジャミルの写真に返信しました。彼女の腕はかなり伸びすぎているように見え、「あなたの腕にフォークは何が起こっているのですか?」と尋ねました。ジャミルは、「私の腕は非常にセクシーです!」と答えました。
では、このまれな状態とは正確には何ですか?国立衛生研究所(NIH)によると、EDSは、さまざまな形で現れる可能性のある結合組織障害のグループです。皮膚、筋肉、腱、靭帯、血管、臓器など、結合組織がある体のあらゆる領域に影響を与える可能性があります。
NIHによると、EDSには13のサブタイプがあります。症状は、軽度の皮膚のゆるみから生命を脅かす心臓の合併症までさまざまです。ジャミルは自分が持っているEDSの種類を特定しませんでしたが、彼女は緩い皮膚と非常に柔軟な関節の両方を扱っていることを明らかにしました。彼女がまだ話していない他の症状を持っている可能性もあります。
体の結合組織の構造を維持するタンパク質であるコラーゲンの産生に影響を与える遺伝子変異は、EDSを引き起こすと考えられています。突然変異は遺伝する可能性がありますが、その状態の家族歴がない場合もあります。
メイヨークリニックによると、EDSの古典的な症状には、過度に柔軟な関節と伸縮性のある壊れやすいという2つの主な症状があります。よく治らない肌。これらの症状は、関節の脱臼や望ましくない瘢痕化につながる可能性があります。心臓や体の他の部分の動脈を弱めることができる血管タイプのEDSもあります。このタイプのEDSの人が動脈を破裂させると、致命的となる可能性があります。
残念ながら、現在EDSの治療法はありません。メイヨークリニックによると、治療は症状の緩和とさらなる合併症の予防に向けられています。 EDSの患者には、痛みと血圧を管理するための薬が投与される場合があります。 (血圧を低く保つことで、衰弱した血管のストレスの一部を取り除くことができます。)
私たちは、ジャミルがEDSを持っていることを世界と共有したことに対して多くの功績を認めています。このまれな状態を知っている人は多くないため、それを持っている人は理解しにくいと感じる可能性があります。