何百万人もの女性が「目に見えない病気」とともに生きています：これが意味することです

長年の非営利エグゼクティブであるCarolHeadが、彼女のシグネチャーアクセサリーであるなめらかな黒のFitbitなしで見かけることはめったにありません。多くの健康志向の目標志向の女性と同様に、ヘッドは自分の歩数をカウントするためにトラッカーに依存していますが、それは彼女がより多くの運動をしようとしているからではありません。彼女はそれをやりすぎないようにしたいと思っています。

「私は自分の歩数を1日4,000未満に抑えています」と彼女は言います。 「美しい午後にスターバックスまで5ブロック歩きたいのですが、しきい値を超えると、翌日仕事で機能するのに苦労します。」

ヘッド、64、は、慢性疲労症候群（ME / CFS）として一般に知られている筋痛性脳脊髄炎の推定250万人のアメリカ人の1人です。そして、彼女はまったく働くことができることに感謝しています。彼女がSolveME / CFSイニシアチブの社長兼CEOとして出会った女性の中には、漠然とした複雑で苛立たしい症状が軽視されていることもあり、一度に数か月、さらには数年も家に閉じこもっている人もいます。 、誤診、または医療提供者によって無視されています。

ME / CFSは、ライム病、狼瘡、線維筋痛症、クローン病など、女性をより襲う傾向がある12以上の「目に見えない病気」の1つです。男性よりも頻繁に。 「厳密な医学的定義はありませんが、目に見えない病気とは、人が望むように人生を送る能力に影響を与えるが、あなたが「見る」ことができない病気です」とヘッドは説明します。 「これらの状態の人はしばしば元気に見えます。それは、障害者用駐車スペースの使用で嫌がらせを受けたり、単に夕食に出かけるのにかかる努力を友人に理解させるのに苦労したりするなど、あらゆる種類の追加の課題を生み出します。」

1型糖尿病、ライム病、自己免疫疾患の橋本甲状腺炎を患っている27歳の医療助手であり、医学部の学生であるテイラーブルーンは、彼女は若すぎるか健康に見えて本当に病気にならない、と人々は言います。 。 「これらの誤解は、私たちが症状に苦しんでいるだけでなく、自分自身を守るか、自分が病気であることを他の人に証明しようとしなければならないため、がっかりします。それは、より多くのストレスと病気を生み出すだけです。」

残念ながら、多くの目に見えない病気は、単純な血液検査や組織生検では診断できません。そして、多くは、倦怠感、頭痛、体の痛みなど、何百もの異なる病状に関連する可能性のある自覚症状を持っています。 「たとえば、狼瘡では、症状が現れる方法が非常に多く、症状が必ずしも一度に発生するとは限らないため、診断は困難です」とリウマチ専門医のサラ・テデスキ医学博士は説明します。

ブリガムアンドウィメンズホスピタルとハーバードメディカルスクールで、ループス財団のアメリカ医学科学諮問委員会のメンバー。 「女性は、誰かが手がかりをまとめ始める前に、何年にもわたって複数の臨床医に会うことがあります。」

それは確かに、何が何であるかを見つけるために10年待った広報担当のテイラーレディン（24）の場合でした。彼女の健康を続けています。 「私は最初に私の一般医に会い、うつ病と診断されました」と彼女は回想します。 「それは必ずしも間違っていたわけではありません。それは完全な話ではありませんでした」と彼女は言います。 「少しの運動による疲労感と相まって、より激しい痛みと倦怠感を感じ始めたとき、私は戻っていくつかのテストを実行し、リウマチ専門医に紹介しました。」 3人の医師と看護師、痛みのテスト、症状についての複数の詳細な話し合いの後、Leddinはついに線維筋痛症、慢性の進行性炎症性疾患と診断されました。

多くの目に見えない病気が女性に不釣り合いに影響を与えるという現実女性と男性の患者の治療方法の違いという、患者にとって別の独特の障害を生み出します。ペンシルベニア大学病院のある研究によると、ERで鎮痛剤が投与されるまで、女性は男性よりも長く待たなければなりませんでした。

Journal of Law、Medicine＆amp;に掲載された独創的な論文で。倫理学、メリーランド大学の2人の研究者（1人は弁護士、もう1人は博士レベルの看護師）は、女性は医学界では「ヒステリックまたは感情的」と表現されることが多く

、医師は女性を見つけると結論付けました。男性よりも「心身医学的」な病気や「感情的要因による苦情」が多いこと。

たとえば、数か月の間にほぼ12回医師の診察を受け、疲労を訴えたブルーンを例に挙げてみましょう。不機嫌、そして原因不明の体重減少。 「彼女は私を打ちのめし、最終的にはゾロフトの処方のために精神科医に送ってくれました」とブルーンは言います。 「実際に起こっていたのは、私の膵臓が機能していなかったということでした。結局、生命を脅かす糖尿病性ケトアシドーシスで集中治療室に行きました。」ブルーンが真剣に正しく診断されるには、文字通り死を迎える必要がありました。

目に見えない病気の組織の専門家として生計を立てているヘッドでさえ、無知と判断に立ち向かわなければなりません。 、そして時々汚名。 「3年前、私は新しいプライマリケア医を選びました」と彼女は回想します。 「それは

私の最初の約束で、彼女は完全な病歴をとっていました。任命の終わりに向かって、私は他の点ではかなり健康でしたが、私の人生の主要な医学的問題は筋肉痛性脳脊髄炎であると彼女に話しました。彼女は文字通り目を転がして、「私はそれを信じていません」と言いました。」ヘッドは、医師にいくつかの教育的参考資料を冷静に提供するために最善を尽くしました。その後、新しい医師を見つけました。

すべての患者と私たちが話をした医師は、目に見えない病気の女性は彼ら自身の擁護者でなければならないと言いました。何かが「オフ」に見える場合は、それを無視しないでください。ニューヨーク市のマウントサイナイ医科大学の皮膚科医およびリウマチ専門医であるSaakshiKhattri、MDは、症状を追跡することを推奨しています。 「日記に詳細を記録することは常に良い考えです。特に、痛みがある場合はその場所をメモしてください。」テデスキ博士は、症状の持続期間とその発生状況も重要であると付け加えています。 「たとえば、風邪やUTIなどの感染症もあるときに症状が悪化した場合、それは有用な情報です」と彼女は説明します。

医師の診察を受け始めたら、記録を作成します。 「予約からの臨床記録のコピーだけでなく、検査結果や画像検査もリクエストしてください」とテデスキ博士は言います。 「専門医に診てもらうときは、事前に医師に送ってください。」

目に見えない病気を診断することは、複雑なパズルをつなぎ合わせるようなものです。ピースが多いほど、より完全になります。写真。

そこにたどり着くとセカンドオピニオンが必要になるかもしれません。「誰かがあなたを解雇した場合は、別の医師を見つけて診察し、答えを得るのに必要なラボを運営してください。」

地元の優れた医師を追跡するために、Leddinは掲示板やフォーラムをチェックすることを提案しています。 「あなたの地域に同じ症状を扱っている人がいるかどうかを確認してください。相談することを勧める医師がいるかどうか尋ねてください。」

インターネットを使用して事実を収集することもできます。確かに、オンラインで悪い健康アドバイスがありますが、確かなデータもあります。メイヨークリニックやクリーブランドクリニックなどの大規模な医学部や研究大学が発行するコンテンツに焦点を当てます。 cdc.govやnih.govなどの政府の健康サイト。

同僚や家族、友人にあなたの健康について話すときが来たら、それらの会話を直接顔を合わせてください。倦怠感、痛み、脱力感、睡眠障害などの症状があなたを遅くしている場合、あなたの周りの人々はあなたを「信頼できない」と判断するかもしれません、とヘッドは言います。彼らの考えをコントロールすることはできませんが、彼らを教育し、彼らの質問に答えることを申し出ることができます。 「言ってみてください。 『座ってみましょう。あなたに理解してもらいたいので、私に何が起こっているのかを話すのに30分必要です。』あなたの闘争を秘密にしておくことは魅力的ですが、あなたの真実を話すことは自由であり、最終的には可能ですあなたの関係を助けてください。

説明なしであなたの経験を理解している人々とつながることも価値があります。 「あなたの状態の周りのオンラインコミュニティを見つけてください」とKhattri博士は提案します。 「自分が持っているものを持っている他の人と交流するだけで、より力強く希望に満ちた気分になれます。」

一人称のアカウントについては、以下を確認してください。自分が一人ではないことを常に知るのに役立ちます。

見えない

毎週のポッドキャストで、睡眠障害と橋本病を患っている36歳の俳優で活動家のローレン・フリードマンが、目に見えない病気のコミュニティの他のメンバーに対処について話します。これらの条件。 「見えないものを作ることは、私にとって癒しのプロセスの大きな部分を占めてきました。一人の人がより簡単に有用なリソースにアクセスできるように手助けできれば、私は自分の仕事を終えました。」

アビーノーマンによる私の尿路について尋ねる

ノーマンの回想録は、2010年にその方法を説明しています、彼女は突然、医師がUTIであると主張した奇妙で痛みを伴う病気で寝たきりになりました。何年にもわたって沈黙の中で苦しんだ後、彼女は自分が働いていた病院の医学図書館で自分の症状を読んで自分自身を教育し、最終的に実際に何が悪いのかを学びました。

Solve ME / CFS Initiative、Humans of ME

このイニシアチブは、慢性疲労症候群を中心としています。その有用なコンパニオンサイトは、個人的な写真と、病気を患っている170人以上の男性と女性からの本当に率直で刺激的な逸話を特徴としています。 homecfs.solvecfs.orgにアクセスして、彼らの生活を垣間見ることができます。