MSリサーチは黒人コミュニティを無視してきました。 変わった時です

MSの治療に利用できる薬はこれまでになく増えています。 MSと一緒に暮らす私たち全員にとって、どれが最も効果的かを知るのは素晴らしいことではないでしょうか？

多発性硬化症（MS）が「白人の病気」であるとは思いもしませんでした。子供の頃から、父のいとこがMSを持っていて、杖を使っていたので知っていました。

祖母が数ブロック歩いて、柔らかくシャッフルするステップで彼女を訪ねた夏の日を覚えています。彼は、毎年小学校で「MS Readathon」に参加して、治療のための資金を集めるための私の動機でした。

誰も私に直接言ったことはありませんでしたが、すぐに「私はしなかった」と学びました。黒人がそれを知っていることを知っている」というコメントがMSについてかなり定期的に浮かんできました。

MSも持っていて白人である私の友人は、誰かが彼女にそれを言ったと私に笑いました、そして彼女は答えました：「唯一私がMSで知っている人は黒人です。」それでも、MSは白人にのみ影響を与えるというのが一般的な信念でした。

今すぐ訂正しましょう：これは真実ではありません。

2013年の調査では、この問題を解決したのは、黒人は多発性硬化症になりますが、女性の間では、黒人女性は白人女性よりもリスクが高いということです。それ以来、研究によりこれらの結果が一貫して確認されています。

MSの黒人では症状と治療法が異なります

MSの診断はどの患者にとっても難しい場合がありますが、初期の症状はいくつかの可能性を示唆している可能性があります条件、黒人は追加のハードルに直面する可能性があります。

研究により、黒人は多発性硬化症になることが証明されていますが、黒人患者は、多発性硬化症が黒人ではまれであるとまだ信じている医師に対処するときに課題に直面する可能性があります。

これは誤診につながる可能性があります、不適切な治療、および医師がループス、鎌状細胞、脳卒中などのより一般的に「黒人病」と見なされる状態をテストする間の遅延。

多発性硬化症の黒人は、白人とは異なる症状を示します。多発性硬化症であり、急速で障害を引き起こす病気にかかる可能性が高いため、視神経と脊髄に病変が発生する可能性も高くなります。

視神経と脊髄にまさにこれらの再燃がありました。私が最初に多発性硬化症と診断されたのはこのコードです。

個人的な経験から、視神経炎と歩行困難の両方を同時に患っている場合は、医師のベルが鳴ります。 MSを専門とする神経科医に直接あなたを送るために頭を下げてください。

MSの治療法はないので、目標o f治療は、病気の進行を遅らせ、症状を管理することです。

研究によると、MSの黒人は一部の治療に対して異なる反応を示し、一部の薬は白人の患者よりも効果が低いことがわかっています。

効果が低い？なぜこのような治療反応の違いがあるのでしょうか？

治療反応の違いは、MS薬の臨床試験への黒人の参加が少ないことに関係している可能性があると多くの人が言います。これは限られたデータにつながります。

治療が白人ほど黒人には効果的ではないことを示唆するいくつかの小さな研究がまだあります。理由はまだはっきりしていません。

これが研究や臨床試験への参加が重要である理由です

米国の科学研究や臨床試験では、黒人や限界に達した人口が大幅に過小評価されています。 MSの治験を含む。

2014年のレビューによると、MSに関する約60,000の公開記事のうち、黒人である人々に焦点を当てたのは113（0.2％）のみでした。

同じように見えます黒人がMS治療の試験からほとんど除外されており、米国の人口の13.4％を占めるのに対し、臨床試験参加者の5％しか占めていない、臨床試験のわずかな包含数。

一方、83％米国の人口の67％を占める白人にもかかわらず、治験参加者の割合は白人です。

これは、「白人の病気」ではないものとは釣り合いが取れていません。

2013年に発表された研究では、「理想的な臨床試験の母集団は、比例してrを代表する必要があります。最終的に結果として生じる治療を受けることができる病気の患者の世界人口。」

現在、私たちはその基準を満たしていません。それを変える時が来ました。

これらすべての集団の参加がなければ、さまざまな民族にわたる潜在的な治療の安全性と有効性を正確に評価することはできません。

今が無視するのをやめて、含め始めましょう。

格差を認め、参加を増やす時が来ました。

研究者やコミュニティを関与させて過小評価を終わらせる時が来ました。

副作用を比較して、私を殺す可能性が低い薬を選択するのではなく、黒人MS患者として安全で効果的であることがすでに証明されているオプションから選択する日を楽しみにしています。

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