ナルコレプシー、睡眠、そして私

私はあなたの最も眠い友達です。幼児として、私はもっとお昼寝する時間を主張したいと思います。会話の途中で何度も眠りに落ち、友達と外出するときに何度も眠りに落ちました。

高校2年生までは、眠くなるのは当たり前のことだと思っていました。 。何かもっと起こっているのではないかと感じ始めました。

シーンを設定しましょう。ミシガン州北部で、今年最も期待されていた週、バンドキャンプでした。バンドキャンプでは、私の学校のバンドプログラムの250人以上のメンバーが、その年のバンドキャンプショーをマスターするために1週間集まりました。私たちはただの友達ではなく、家族でした。

私はマーチングバンドでテナーサックスを演奏し、親しい友人の多くも演奏しました。練習中のある午後、私たちは席に着き、チャットしたり、チャートを確認したり、その他の方法で問題を回避したりして、静かに楽しむように求められました。

200人以上のクラスメートが行進の移行を練習し続けましたが、友達と私はキャンプゲームをすることにしました。私の名前が目覚めようとしてメガホンで呼ばれていることを次に知ったとき、私は興奮して応答を計画していました。ゲームの途中で眠ってしまいました。私は自分の番を逃しました、そして誰も私を起こすことができませんでした！

それで、なぜ私はそんなに眠いのですか？ええと、私は26歳で、複数の慢性疾患があります。私は私の友人と同じくらい医者を知っています！

私は脱力発作を伴うナルコレプシーと、脳が呼吸するように言うのを忘れる視床下部汎障害を抱えて生きている人です。その結果、私は睡眠時無呼吸と日中の無呼吸になります。

ナルコレプシーは、異常な睡眠を引き起こす慢性神経系障害です。 2,000人に1人が罹患すると推定されるまれな状態です。

ナルコレプシーは、日中の重大な眠気と睡眠発作を引き起こします。この病気を患っている人は、脱力発作として知られる強い感情によって引き起こされる予期せぬ一時的な筋肉制御の喪失も経験する可能性があります。

ナルコレプシーのエピソードは、事故、怪我、または危険な状況につながる可能性があります。この状態の既知の治療法はありません。しかし、投薬、ライフスタイルの変更、社会的支援は、より良い生活の質につながる可能性があります。

私の眠気の程度は、友人には理解しがたいものでした。私のナルコレプシーについて率直で正直であることは、大きな違いをもたらしました。私の友人は、彼らが話している間に私が車の中で眠りに落ちると、それは個人的なことではないことを知っています。これは、私の脳が睡眠と覚醒のサイクルを調節する方法です。

ナルコレプシーがあるということは、眠気がいつ津波のように私を襲うのかわからないことを意味します。友達と最高の時間を過ごすことができ、次の瞬間は眠りにつくでしょう。私の決断ではありません。

ナルコレプシーと睡眠障害は、メディアでのコメディー効果について一般的に誤って伝えられており、これらの状態の一般的な理解を大幅に制限しています。この不法な描写は、隔離、汚名、さらには診断の遅れなど、現実の結果をもたらします。

汚名を減らしながらナルコレプシーについてもっと知りたい場合は、ジュリーのような病状のある人が書いた本を読んでみてください。 Flygareの「WideAwakeandDreaming」。または、ProjectSleepのストーリー共有シリーズRisingVoices ofNarcolepsyをご覧ください。

慢性的な状態や障害を持つ人々のための素晴らしい組織がたくさんあります。 Instagramで素晴らしい睡眠コミュニティを見つけました。参加すればするほど、素晴らしい人たちと出会うことができます。そして最良の部分は？ナルコレプシーや睡眠障害をこれらの新しい友達に説明する必要はありません。彼らは彼ら自身の生きた経験から理解しています。睡眠障害の認識と擁護をさらに推進する組織に参加することで、親友の何人かに会いました。

持ち帰り

眠気は怠惰と同じではありません。私はそれが成長していることを知っていたとあなたに言うことができればいいのにと思います。それは人生を変える認識です。

睡眠障害やナルコレプシーに関連する汚名がたくさんあるかもしれませんが、一人称の経験から作られた材料を消費することでそれを減らすのに役立ちます。睡眠障害やナルコレプシーについて、友達や家族と率直に話し合うようにしてください。

友達がいつも正しく理解しているとは限りません。それで問題ありません。彼らは理解しようとしています。時々それは私たちが睡眠と覚醒を異なって経験することを彼らに思い出させなければならないことを意味します。

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