ナルコレプシー支援グループ:どこに手を差し伸べるか

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  • フォーラム
  • ローカルグループ
  • オンライングループ
  • 持ち帰り

ナルコレプシーは見づらい場合があります、およびその症状は時々恥ずかしいです。これは理解するのを難しくするかもしれません。これらの理由から、ナルコレプシーの人は時々非常に孤独を感じるかもしれません。

サポートグループは、ナルコレプシーを患っている他の人々とつながる機会を提供します。

同じ状態を共有する他の人から学び、頼ることができることは、大きな慰めになる可能性があり、障害をよりよく生きるのに役立つ可能性があります。注意点:オンラインで投稿された情報は必ずしも正確であるとは限らず、状況に関連しているとは限らず、医療アドバイスに代わるものではないことに注意してください。

サポートグループの場所がわからない場合は、次のとおりです。利用可能な対面およびオンラインリソースのほんの一部へのガイド。次のセクションのリンクは、検索を開始するのに適した場所です。

フォーラム

オンラインフォーラムと掲示板では、ナルコレプシーを患っている人だけでなく、その家族や介護者も利用できます。彼らが学んだことに基づいて質問を投稿したり、提案を提供したりします。

これらのウェブサイトでは、新しい研究や医薬品の承認について知ることができます。この状態でより良い生活を送るためのツールやヒントもあります。

オンラインナルコレプシーフォーラム

  • ナルコレプシーサポート組織
  • 私のような患者

  • レアコネクト
  • 睡眠について話す

ローカルグループ

必要に応じて、全国で対面サポートグループを利用できます。 dナルコレプシーを患っている他の人々と直接会うことを好む。これらのグループは通常、この状態の管理に関する専門知識を持つ誰かによってモデレートされます。

お住まいのナルコレプシーサポートグループを見つけるには、全国でこれらのグループをホストしているナルコレプシーネットワークに確認してください。 Meetupには、これらの対面サポートグループもいくつかあります。

これらのグループは通常、この状態の管理に精通した人によって管理されます。

オンライングループ

自宅でくつろぎながらナルコレプシーを患っている他の人に会いたいと思うかもしれません。あるいは、COVID-19のパンデミックにより、他の人の近くにいることができなくなっている可能性があります。

さまざまな組織やソーシャルメディアのウェブサイトで利用できるこれらのオンラインナルコレプシーサポートグループの1つをチェックしてください:

オンラインナルコレプシーサポートグループ

  • ナルコレプシーとの生活オンラインサポートグループ
  • ナルコレプシーとの生活Facebookページ
  • ナルコレプシーとの生活Instagramページ
  • ナルコレプシーネットワークFacebookサポートグループ(これはプライベートグループなので、あなたは参加する許可を求める必要があります。)
  • #Nchat on Twitter

要点

サポートグループは、あなたの生活を支援するための非常に貴重なツールです。ナルコレプシーでより良い。症状を管理するための新しい治療法とヒントについて学びます。参加できる調査研究についても知ることができます。

直接会うことに抵抗がある場合は、オンラインフォーラムやサポートグループを調べてください。自分の状態をより細かく制御するために必要な情報を取得しながら、匿名のままにすることができます。

ナルコレプシーとの生活の詳細

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