ある女性の話：「MSは私を定義するつもりはない」

31歳になったばかりのときに多発性硬化症と診断されましたが、後から考えると、大学時代から症状が出ていたのでしょう。初めて何かがおかしいと感じた時のことを覚えています。私は動物保護施設で働いていて、猫を飼うために檻の中に手を伸ばしました。それは8ポンドでしたが、私はそれを拾うことができませんでした。私の腕は、私が指示した動きをすることができませんでした。時々膀胱の問題や下肢の痛みもありましたが、症状は常に消えていたので、何も悪いことはないと思いました。症状を取り除くのは簡単です。 20代のときは、深刻なことではないと思います。

冷静なニュース

ついに私を医者に送った症状は、2007年に発生しました。私の動き正しくありませんでした、そして私は不機嫌に感じました。その夜の夕食で、私はフォークを使っていて、完全に口を逃しました。同じことが私の歯ブラシでも起こりました。翌日、かかりつけ医に会いました。彼は私を神経内科医に送り、MRIを注文しました。 2つの疑わしい病変が見つかりました。私はとても若かったので、彼は専門家を推薦しました。私は6ヶ月以内に診断を受けました。自分が一生直面するであろう状態、そして一般的に悪化する状態にあることを知ることは、圧倒的でした。しかし、私は障害を克服するのが好きなので、サポートグループやセミナーに没頭することにしました。最初のものは地元の医療専門家によって与えられました。雨が降っていたので、夫は私をドアに降ろしましたが、彼が車を駐車するまでに、私は立ち去ろうと決心しました。私は感情的に準備ができていませんでした。何人かの参加者は杖や車椅子を持っていて、いつの日か私に打撃を与えました。

サバイバル戦術

7年後の今、私はセミナーに参加するだけでなく、頻繁に参加しています。それらに話します。誤解しないでください。私はまだ悪い日があり、彼らはイライラしていますが、MSは私を定義しないと決めました。それは私が管理しなければならないものです。たとえば、私は温度変化に非常に敏感です。熱は私の体をジェロに変えます。長いシャワーを浴びたり、温かいスープを飲んだりしても、私に影響を与える可能性があります。だから私はクールダウンする方法があることを確認します。散歩や自転車に乗るときは、冷やすために押しつぶすことができるアイスパックや、充電に使用できる冷却ベストを持ってきます。彼らは重宝しました。私の診断後、父と私は国立多発性硬化症協会のチャプターバイクチームを結成しました。私たちはMS150でレースをします。これは、毎日75マイルをカバーする週末の自転車です。過去5年間で、MSのために約235,000ドルを調達しました。してはいけないことのリストを十分に聞いていた。それで、最初の乗車の前夜、夫と私は自転車屋に行き、リカンベントトライクを購入することになったので、バランスを気にする必要はありませんでした。翌朝、自分の名前をレースに登録し、スタートラインに向かった。私は30マイル乗った。翌日のレースの第2戦では、チーム全員が最後の休憩所で待機し、最後の5マイル（1つの大家族）に一緒に乗りました。早い段階で、私は恐怖の囚人になりました。私の体はどうなりますか？しかし、私の自転車は私に独立性を与え、自信を取り戻すのに役立ちます。

間違いない

MSを持っていると轍に引っかかるのは簡単ですが、自律性を維持することは重要です。ある医師に、仕事を減らすように勧められました（私はミルウォーキーの高校の開発ディレクターです）。しかし、それは物事をシャットダウンすることを意味することを私は知っていました。自分を頼りにしている人がいることを知っていると、気分が良くなくても刺激を受けます。また、助けを求める必要がある場合は、常に手を貸してくれる人がいます。私の姉妹と母は近くに住んでいて、私には素晴らしい友達がいます。誰に頼れるかをすぐに学びます。私はかつて友人とレストランにいて、コップ一杯の水をたたきました。あなたがMSを持っているとき、それは起こります、そしてそれがそうするとき、あなたは何人かの人々に酔っているように見えるかもしれません。私はちょうど私の友人を見ました—それから彼女は彼女のガラスをたたきました、そして私達は両方とも笑いました。