慢性的な痛みを抱えている人々は、このサポートグループに助けを求めています

彼女が25歳になるまで、レイチェル*は完全に健康でした。彼女はマラソンを走り、馬に乗った後、微生物学者としての仕事に積極的に取り組みました。突然、彼女は関節の問題を発症しました。彼女は最初にライム病と診断され、次にエーラス・ダンロス症候群と呼ばれる遺伝的状態と診断されました。これにより、関節が通常の可動域を超えて動き、極度の痛みを引き起こします。

彼女の健康状態は急速に悪化しました。 「私がほんの数年前にいた場所と比較しても、それは私にとって非常に急速な衰退でした」と現在38歳でペンシルベニア州バックスカウンティーに住んでいるレイチェルはヘルスに語ります。 「しかし驚くべきことに、私の健康状態が悪化しているので、私の精神的および感情的な幸福は上向きの軌道に乗っています。

レイチェルは、これを慢性疼痛匿名（CPA）のおかげだと考えています。これは、アルコール依存症の匿名をモデルにしたフェローシップで、12-人々が慢性的な痛みや病気に対処するのを助けるためのステップアプローチ。 2004年に設立されたCPAはゆっくりと成長し、現在も監視されています。米国疾病予防管理センター（CDC）からの2018年の報告によると、今日、グループは全国で350人以下のメンバーしかいないと推定しています。これは慢性的な痛みを抱えて生きていると報告されている米国成人5,000万人のごく一部です。

Alcoholics Anonymousの15年間のメンバーであるレイチェルは、12段階の回復フェローシップに精通しているだけでなく、1つのフェローシップにもお世話になっています。 「AAは私の命を救い、私の夢を超えた命を与えてくれましたが、CPAはそれをまったく別の次元にももたらしました」と彼女は言います。

CPAの会議は教会、コミュニティセンター、 16の州とカナダの他の公共スペース。しかし、このグループは、電話、ビデオ、およびテキストベースのフォーラムを介した仮想会議も提供しています。多くの会員は、寝室や治療施設から電話をかけたり、ログオンしたりしています。彼らの健康問題は大きく異なりますが、メンバーは彼らの進行中の痛みと病気、そして回復したいという彼らの願望によって団結しています。 CPAは、回復を次のように定義しています。「自分自身や他の人と平和に、楽しく、そして快適に暮らせる能力」。

アルコール依存症の12ステップのプログラムとは異なり、慢性的な痛みを避けることはできません。 「そこから休暇を取ることはできません」とグループの共同創設者はHealthに語っています。 CPAの最初のステップで認められているように、それを制御する方法がないことがよくあります。「私たちは痛みや病気に対して無力であり、私たちの生活は管理できなくなったことを認めました。」

しかし、CPAは、人々が人生がそうではないことを理解するのに役立ちます。それが痛みによって制限されているという理由だけで終わりではありません。このグループの目標の1つは、メンバーが「この病気でも、私が愛する人生を送る方法」を発見できるようにすることです。

人々は常に慢性的な痛みを抱えて暮らしてきました。しかし、近年、医療専門家はそれをより真剣に受け止め始め、副作用や症状としてではなく、それ自体の健康状態としてより多く見ています。 CDCの報告によると、アメリカの女性の推定22％が慢性的な痛みに苦しんでおり、男性の約18％も同様に生きています。

痛みの治療は非常に複雑です。ボルチモアにあるジョンズホプキンス医科大学の鎮痛薬部門の助教授である麻酔科医ShravaniDurbhakula、MDは、すべての患者にとって、1つの薬、手術、または治療でそれを緩和できるわけではないと語っています。 「それは他の状態ほど簡単に治療できるものではありません」と彼女は言います。

慢性疼痛管理には通常、理学療法、投薬、および認知行動療法などのメンタルヘルス介入が含まれます、とDurbhakula博士は言います。これらの主流の治療が緩和をもたらさない場合、患者はバイオフィードバック、オステオパシー操作、または鍼治療などの代替オプションを試す可能性があります。

痛みが続く場合、医療チームは次にステロイド注射または神経ブロックを検討する可能性があります。彼女が言います。 「私たちは、患者を治療するためのより多くの選択肢、特にこのオピオイド危機の真っ只中にある非オピオイド療法を望んでいます。私たちには本当に薬の制限があり、私たちが持っている薬は何人かの人々のために働きます、しかしそれらのどれも実際に働いていない人々がいます。」

肉体的な痛みは常に患者にとって苦労です。しかし、精神的および感情的な苦痛も大きな犠牲を伴います。痛みを伴う生活は、痛みを悪化させる日常生活から離れ始めると、うつ病、不安、孤立につながる可能性があります。痛みの心理学者であるヘザー・プーポア・キング博士は、麻酔科および周術期の痛みの医学の臨床助教授です。スタンフォード大学は、健康に話します。 「自分にとって意味のあることに従事していないと、気分に問題が生じやすくなります」と彼女は言います。 「昼食をキャンセルしたり、仕事をやめたりすると、孤立し、意味のある活動に関与しなくなります。」

慢性的な痛みにより、フェニックスで線維筋痛症を患っている10年の公認会計士会員である1月66日は、自転車に乗ることをやめ、会計士としての仕事を辞め、孫のベビーシッターをやめました。 「以前はやっていることが多すぎて、もうできなくなった」と彼女はヘルスに語った。彼女が最初にグループに加わったとき、彼女は彼女の人生から受けたすべての病気のために悲しみ、鬱病、そして悲しみを経験していました。公認会計士に参加することで、失ったものを悲しんでも大丈夫だと彼女に教えました。彼女は悲しみを認め、それを感じ、そして次に進むことができました。 「私たちが使用するスローガンの1つは、意識、受容、行動の3つです」とJanは言います。彼女の痛みと倦怠感が許す限り頻繁に。 「私は自分の人生にとても満足しています」と彼女は言います。 「この状態になったことを嬉しく思いませんが、それは私が持っていなかったほど多くのことを私の人生にもたらしました。そして私は多くのことを学び、成長したので、多くのポジティブを見ることができます。」

この種の受け入れは、マインドフルネスを実践するだけでなく、慢性的な痛みを抱えて生きる人々が「人生に目的と意味をもたらす」のに役立ちます」とPoupore-Kingは言います。 「受容演習とは、人生における自分の価値観、つまり、自分が何を深く気にかけているのか、自分や他の人にどのように現れたのかを特定し、日々の行動を一致させることです。

「慢性的な痛みはしばしば一種の沈黙の病気です」とDurbhakula博士は言います。 「人々は基本的にマスクをつけたまま歩き回っています。他の人は、あなたが見ることができないものである場合、彼らの日がどのようなものであるかを必ずしも理解していません。」しかし、同様の課題を抱えている人々とつながることで、慢性的な痛みのある患者は孤独を感じることが少なくなります。 「同じボートに乗っている他の人と一緒にいると、彼らは私たちに励ましを与え、他の誰かが何かをどのように扱ったかを見て、お互いから学びます」とJanは言います。

Pouporeを追加-キング：「これらの心理的および行動的要因が、彼らが抱える痛みを抱えて充実した生活を送ることに大きな影響を与えることを私たちは知っていますが、ほとんどの患者は、沈黙の中で苦しみ、彼らが値する助けを得られないという悲劇について聞いたことがありません。」

1月はフェニックスで毎週行われる対面会議に出席します。レイチェルは通常、ビデオ会議を選択し、少なくとも1日に1回参加します。私が観察したビデオ会議では、AAのように、8〜15人の参加者（主に女性）がログオンし、名だけで自己紹介しました。その日、多くの人が自分のコンピューターや電話の画面で他の顔に感謝の意を表した。メンバーが慢性的な痛みの原因となった病気や状態を共有することは問題ありませんが、全員が共有するわけではありません。それも問題ありません。

リーダーは、安らぎの祈りと黙祷で会議を開きました。次に、ボランティアは、参加者が会議のディスカッションを開始する前に、CPAの12ステップを読みました。グループによっては、メンバーは自分が取り組んできた特定のステップについて話したり、Stories of Hope：Living in Serenity With Chronic Pain and ChronicIllnessなどのCPA承認の本で読書について話し合ったりする場合があります。デバイスをミュートにした状態で、多くのメンバーがハートの形で手をかざして、話している人のサポートを伝えました。

2回目の会議に参加したとき、いくつかの顔を認識しました。参加者は、毎日2、3回の会議にログオンすることが多いと言っていました。ケア施設からはっきりと呼びかけている人もいました。他の人は自宅のソファやベッドの上に広がっていました。何人かは耳を傾けている間ペットに寄り添いました。何人かは泣きました。

「毎日会議に行くことは、私が今のように大丈夫だという非常に一般的な感覚を信じるのに本当に役立ちました。」アイリーン、 * CPAに8年間所属している、イリノイ州に住む自称元仕事中毒者は、Healthに語っています。 「私はもっと感謝しています。一度に1日、時には1時間ずつ服用します。今日、私がいる場所は美しい日で、窓があります。外に出ることはないでしょうが、それがどれほど美しいかがわかります。」

アイリーンがCPAに参加する前は、AAで学んだ12のステップを腰痛に適用することを考えていませんでした。ほとんどの場合、彼女は特別な椅子に閉じ込められていました。彼女が最初に公認会計士会議に出席したとき、まだ医学的解決策を探していましたが、彼女はすぐに他のメンバーに引き継がれました。 「そこの人々は私が欲しいものを持っていました」と54歳は回想します。 「彼らは私よりも幸せそうに見え、ストレスも少なく、平和に見えました。」

CPAは、彼女が特にひどい痛みを感じているときの自分の体と、他の人たちの両方に対して、より思いやりがあることを教えました。彼女が何を経験しているのかを常に理解しているとは限りません。 「私は彼らに修正がなかったと言います、そしてそれから私は良い一日を過ごすでしょう、そして彼らは「あなたは良くなっているようです！」と言うでしょう」

定期的な会議は、メンバーが医師に慢性的な痛みを真剣に受け止めさせるという苦労に対処するのにも役立ちます。 「私は医者からの汚名を感じます」とレイチェルは言います。 「解雇されるのは簡単です。」ようやく協力的な医療チームを見つけたおかげで、彼女は現在、CPAを公表することを期待して診療所でチラシを配り、グループが会議の恩恵を受ける可能性のある他の人に連絡できるようにしています。

途中、レイチェルまた、自分自身へのより多くの思いやりを育てなければなりませんでした。 「あなたは頭がおかしいわけではなく、怠惰な人でもありません。私がやりたいこととできないことについて、多くの恥と非難と罪悪感があります」と彼女は言います。 「言葉を超えて本当に私に利益をもたらしたのは、ビデオや電話でアクセスできることです。そのため、私は手を差し伸べ、iPadを手に取り、とてもオープンで正直で励みになる人々との会議に出席することができます。」

毎日痛みを感じることは、CPAの原則の1つです。 「いつもよりも痛みや倦怠感が増すと、落ち込んでしまい、数時間から1日か2日は恐怖を感じるようになります」とヤンは言います。 「それでは、行きます」ちょっと待ってください。使用できるプログラムがあります。誰かに電話したり、学んだ文献やツールに目を向けたり、会議に行ったりできることを覚えています。」

痛みの治療戦略を交換するのではなく、メンバーは感情的および精神的にお互いを強化します。彼らは、2人のメンバーが私に言ったように、自分たちの状態の予測不可能な状況で生き、痛みに対する無力さを受け入れ、自分たちのニーズと他人のニーズを認識することについて、「判断力のない、思いやりのある雰囲気」の中で「部族の知恵」を共有しています。

会議が正式に終了すると、会話は「フェローシップ」に開かれます。ここでは、CPAメンバーは、会議の構造の外で自由に自分を表現できます。

「CPAはなぜ私は今日生きているのか」とあるメンバーがフェローシップ中に私に話しました。コメントは、ビデオチャットにログインしたままだった他の何人かと共鳴しました。彼らは、CPAに参加する前後の生活の最大の違いは、自殺を感じなくなったこと、別のメンバーが説明したように「生き残るだけでなく、生きることを楽しみにしている」ことであることに同意しました。

自殺念慮は慢性疼痛患者の間で一般的である、とPoupore-Kingは言います。 「来年、5年、10年の間、これとどのように一緒に暮らすつもりですか？そして私もそうしたいですか？」患者はしばしば自問します。 「サポートグループのようなものの一部は、それがあなたに希望と検証を与えることであり、私たちは希望の力を過小評価することはできません。」