脳震盪後症候群は私が機能するのを難しくします—これはどのようなものですか

「いつ良くなりますか？」

「まだ症状がありますか？」

「イブプロフェンをポップするかもしれません。」

これらはタイプです。 2019年2月の軽度の外傷性脳損傷後、脳震盪後症候群（PCS）で旅を始めて以来、受け取った質問やコメントの数。

私がどのように対応するかは、気分や人によって異なります。誰が尋ねているのか、しかし通常それは次のようなものです：

「わかりません。来年はいいのではないでしょうか？」

「はい」

「それは私にはあまり効果がありません。」

公平を期すために、私はおそらく過去にそのようなことを言っている人でしょう。特に8年前の最初の脳震盪からの痛みが長続きする損傷なしですぐに消えたので、私は今年の前にPCSが何であったかを知りませんでした。今回はそうなると心から信じていました。この怪我からほぼ1年経った今でも、症状はゆっくりと不安定に進行し続けています。

レスリングをテーマにした即興ショーに参加したとき、私の旅は始まりました。ショーが混沌としたため、「物事を安全に保つ」という目標は失敗し、ある時点で誰かの足が私の頭に高速でぶつかりました。 （これを聞いた私の神経検眼医の反応：「おい、おっ、何？！」）私は星を見て少しめまいを感じたので、ショーの残りの間傍観者にとどまり、頭がすぐに落ち着くと思いました。 「とても落ち着いているようだった」ので、誰も心配していませんでした。

ショーの後、家に帰ると、街灯が特に明るく見えました。翌日、まだ頭が痛くて気分が悪くなったので、不動産マーケティングの仕事を休んで、ニュージャージーの自宅近くのクリニックに行きました。医師は定期検査を行い、私の症状を軽度の外傷性脳損傷（TBI）と診断しました。彼女は私に数日間休憩し、失神したり、吐いたり、症状が1か月以上続いた場合は、CTスキャンを行うように指示しました。

次の4週間で、めまいが発生しました。と吐き気。しかし、失神したり嘔吐したりすることはなかったので、私は通常のオフィスでの仕事、パフォーマンス、そして友達の生活を続けました。光に敏感で片頭痛があったため、ジョギングを避け、画面時間を最小限に抑えました。私が関わったほとんどの人は、私が元気に見えたので、何も悪いことを疑っていませんでした。

同じ症状を1か月経験した後、私はCTスキャンに行きましたが、これは陰性でした。そして神経内科医を見ました。残念ながら、彼はPCSについて高度な教育を受けていませんでした。症状が続き、いつ、または本当に回復するかわからないので、それ以来、回復する専門家を探してきました。

NFLプレーヤーが長期の脳震盪を経験していることについて、過去に少し読んだことがあります。問題はありますが、私のような人々の持続的な副作用については何もありません。それ以来、私の症状の多くは一般的であるが、各脳は信じられないほど異なることを学びました。これが私の症状のいくつかです：

片頭痛。私は一生を通じて一握りの片頭痛を患っていましたが、それらは常に1日以内に消えました。 PCSを使用すると、24時間頭が痛くなります。痛みは低レベルから頭蓋骨の短剣のようなものまであり、アイスパックのある暗い部屋に横になることを余儀なくされました。熱と湿気はそれを悪化させます。

視力の問題。怪我のため、私は非常に光に敏感です。マチネに行くと想像してみてください。暗い劇場を出た後、目が完全に調整されることはありません。私が対処するのに役立つツールには、グレア用の青い眼鏡が含まれます。また、スマートフォンの明るさと青色光の設定を下げました。私の周りの携帯電話からの明るい画面はまだ多くを取り入れることができます。

私の脳はまた、速い動きと過度の視覚刺激に追随するのに苦労しています。タイムズスクエアのようなにぎやかなエリアを歩くことは、圧倒的ではありません。私は今、街で帽子をかぶっています。これは視覚的な入力を減らします。ジグソーパズルをするなど、特定の視覚的な演習が役に立ちます。

私のオフィスでは、コンピューターで作業すると症状が悪化します。私の雇用主は私にアンチグレアスクリーンカバーを手に入れてくれました。机からはマンハッタンのスカイラインが見事に見えますが、日陰を抑えて痛みを和らげています。一部の同僚は、私がPCSを持っていることを知らないか忘れているので、私の机の暗さについてコメントしますが、私には明るいと感じます。

めまい。混雑した通勤や通勤で障害者用の座席を求め始めたとき、私は（願わくば）一時的な障害を持つことを受け入れ始めました。電車の中で立ち上がることでめまいを経験するのにうんざりしていましたが、自分でそうする必要がないことに気づきました。最初は、仲間の通勤者が抵抗するのではないかと心配していました。しかし、私が尋ねるたびに、誰もが非常に進んで動いています。私は通常、「こんにちは、脳損傷があります」と言ってから、頭と座席を指さします。彼らは起き上がるが、たまにしか顔が混乱している。

PCSとの付き合いは課題でした。パフォーマンスを中断しました。複数の話者を処理するのに必要な脳のエネルギーのため、グループは厳しいです。静かな環境でのより短い、1対1のソーシャル設定が私にとって最適です。私は大きな社会的招待を断る傾向があります。

夏の間、ある友人は、車に乗ったり、過熱やめまいを起こしたりする可能性のある、彼女と一緒にハイキングに行くことを約束できなかったときに混乱しました。友人は神経内科医である姉に脳震盪後の旅行をしてもらえないかと尋ねたところ、姉は「はい、数週間後は大丈夫です」と言った。そのため、友達が私を信じることが難しくなりました。多くの神経科医でさえ、PCSの回復プロセスを理解していません。

別の友人から、将来のイベントに参加することへの懸念を共有したときに、より「前向きな見通し」があると言われました。 「車椅子の人に 『ただ前向きに』と言ってくれませんか？」と答えざるを得ませんでした。希望を持ち続けることは重要ですが、私が特定の時間枠内で元気になると考えるのは不正です。

反対に、多くの友人は理解し、忍耐強くしています。私は最近結婚式に行き、耳栓をつけて早く出発しました、そして花嫁は理解しました。別の友人は、ジグソーパズルがPCSの回復に役立つことを知り、セイヴドバイザベルパズルをくれました。私が元気に見えたので、私の家族はしばらくの間否定していました。それ以来、脳震盪の回復が私の人生の主要な部分であるという事実を受け入れるようになりました。

PCSを立ち上げるかどうか、いつ、どのように立ち上げるかを決定することは継続的な課題です。時々、私は声を上げて宿泊施設を提唱します。また、すぐに宿泊施設がない可能性があり、他の人が状態を理解することを信頼していないため、手放すこともあります。

幸いなことに、PCSコミュニティを発見しました。 -外傷性脳損傷患者の30％がPCSを発症しており、私は間違いなく一人ではありません。

私は、脳震盪について公然と共有したコメディーの世界で知り合った女性、ジェンを通じてこのコミュニティに参加しました。ソーシャルメディアでの回復。私が連絡を取り、彼女はスペシャリストとツールに関する役立つヒントをたくさんくれました。彼女は長い間苦労していたので、私は彼女が重度のTBIを持っていると思いました。しかし、彼女も軽度のTBIを持っていたので、状態を正しく理解するために「軽度」という言葉を取り除くよう提案しました。

怪我から約3か月後、彼女がパズルのInstagram写真を投稿しているのを見ました。ハッシュタグ#postconcussionsyndromeが含まれていました。それをクリックして、TBIの犠牲者の仲間が、使用するツールや直面する課題など、旅について投稿している世界全体を明らかにしました。

MollyParkerのアカウントとPINKConcussionsFacebookグループは特に役に立ちました。モリーは私に私の神経眼科医を指さしさえしました。また、友人のジュールが私の前で脳震盪を起こしたことがわかりましたが、相互の友人がジュールにも脳震盪があると言われるまで、どちらもPCSを持っていなかったため、どちらもPCSを持っていることを知りませんでした。

友人とのつながり、見知らぬ人、およびPCSを理解している専門家は、この目に見えない病気のナビゲートに大きな違いをもたらしました。以前、私は長期の脳震盪の回復にかなり孤独を感じていました。今、私は同じ道の人々から毎日話を聞いています。症状にいつまで取り組むかはまだわかりませんが、家族、友人、医師、CTスキャンなど誰もそれを見ることができなくても、時間内にこのことから治癒できることを願っています。

重要なのは、これが本物だとわかっていることです。私は自分自身を見て、PCSが見えるようにしているので、必要な助けを求めています。