乾癬性関節炎の人々のための最高の本、アプリ、ウェブサイトなど

乾癬性関節炎は、体が自分の関節を攻撃したときに発症する痛み、こわばり、腫れを特徴とする自己免疫疾患の治療法はありません。この病気は、それ自体が非常に痛みを伴い、衰弱させる可能性がありますが、事実によって悪化します。 National Psoriasis Foundation（NPF）によると、乾癬性関節炎の患者の大多数（85％も）が皮膚状態の乾癬も患っています。両方の状態をできるだけ早く認識して治療することが、症状を緩和し、乾癬性関節炎の場合は永続的な関節損傷を防ぐための鍵となります。

あなた（またはあなたの愛する人）が乾癬性関節炎を患っている場合、それは重要です。あなたは一人ではないことを覚えておいてください。そして、この病気について自分自身を教育し、強力な支援システムを見つけることは非常に貴重です。ここでは、ウェブサイト、オンラインメッセージボードコミュニティ、書籍、アプリなど、乾癬性関節炎の人々に最適なリソースを紹介しています。

乾癬や乾癬性関節炎の影響を受けた人々のための世界最大のオンラインサポートグループ、 National Psoriasis Foundation（NPF）が後援しているTalkPsoriasis.orgは、質問をしたり、保険の問題から対処法まですべての情報を共有したり、地域のイベントを発見したり、乾癬や乾癬性関節炎を患っている他の人々とつながるのに最適な場所です。 。メンバーは昨年だけで50,000回以上投稿し、グループには100,000人以上の参加者がいます。

LivingWithPsoriaticArthritis.orgは、人々に「安全で支援的な場所」を提供する患者から患者へのフォーラムです（彼らの介護者、家族、そして友人として）互いにつながるために。コミュニティは時折厳しい愛を分配することを恐れていません（最近のコメントの1つ：「私たちはそれを理解しています。あなたが哀れなパーティーをしていると思うなら、頭を振るように言います」）。しかし、あなたと同じことを経験している人々からの有益な情報と真のサポートの山もあります。

NPFの最初の患者ナビゲーションセンター（psoriasis.org/navigationcenter）乾癬および乾癬性関節炎に関連する問題に対して、1対1の仮想支援（電子メール、電話、Skype、またはテキストを介して）を提供します。 NPFの「PatientNavigators」チームは医師ではありませんが、地域の医師の検索、治療費の節約、最適な医療保険の特定、障害補償の申請、ウェルネスコーチや地域コミュニティのリソースの検索などを支援できます。

NPFの寄稿者であるJulieCerroneは、膝の無血管壊死、乾癬性関節炎、複合性局所疼痛症候群、プロトロンビン血栓症、うつ病、不安症、メラノーマと診断されていますが、「私はこれらの診断を許可しません。私を定義してください」と彼女は受賞歴のあるブログjuliecerrone.comに書いています。彼女はこのスペースを使用して、自分の治療法について率直に話し合い、現場で質問し、慢性疾患で最高の生活を送る方法について他の人に指導します。

citygirlflare.comのLori-AnnHolbrookは、乾癬と乾癬性関節炎と診断されました。 2012年に、彼女のブログを使用して、都市環境でこれらの条件で生活することがどのようなものかを記録します。 「フレアの最中にアクティブで生活を楽しむのは難しいかもしれませんが、都市生活は私にとって最高の環境だと思います」と彼女は書いています。慢性疾患との生活に関する彼女の有益な執筆は、最も機知に富んだ健康活動です（乾癬性関節炎の人々がゾンビの黙示録を生き残る10の理由をチェックしてください）。

共著者ダフナD.グラッドマン医学博士とヴィノドチャンドラン医学博士トロント大学の乾癬性関節炎クリニックの博士号は、研究と自身の臨床経験に基づいて、彼らの本乾癬性関節炎（$ 25; amazon.com）を作成しました。さわやかなビーチはこれを読んでいませんが、乾癬性関節炎について医学界が知っていること、そして医師や患者がどのようにそれに取り組むべきかについて興味がある人にとっては貴重なリソースになる可能性があります。

多くの専門家は症状をダウンロードすることを推奨していますSymple（iTunesでは無料）のような追跡アプリで、食事、ストレス、その他の要因が症状にどのように影響するかを監視します。 Sympleはハイテク健康日記として機能し、乾癬性関節炎を悪化させる可能性のある潜在的な環境およびライフスタイルのトリガーを追跡します。また、印刷可能な「医師レポート」を生成することもできます。これは、収集した情報の概要であり、オフィス訪問時にデータを簡単に共有できます。

Arthritis Foundationは、Track + React（iOおよびAndroidデバイスでは無料）を開発しました。 ）関節炎患者の睡眠、栄養、身体活動、気分、および投薬に関する情報を集約するための安全なウェルネスツールとして。このアプリは、ユーザーが関節炎の痛みとこわばりのレベルを監視し、経時的な傾向を特定するのに役立ちます。また、投薬のリマインダーを提供することもできます。

IFAAは、教育者やビジネスプロフェッショナルによって設立された、患者主導の国際的な非営利団体です。IFAAは、「ソファで承認された」ボランティア、つまり、自宅から擁護活動に貢献できる人々を歓迎し、コミュニティプロジェクトに関する情報を提供します。 アドボカシーイベント、ネットワーキングの機会など。

Memo to Meの一連の短い動画では、現在29歳から58歳までの乾癬性関節炎の15人が若い自分にアドバイスを提供しています。 最大のメッセージは？ 「普通の生活をあきらめないでください。」