潰瘍性大腸炎(UC)のための最高のリソース

- サポートグループ
- アドボカシー
- 組織
- 要点
潰瘍性大腸炎(UC)の診断を受けることは、圧倒的で恐ろしいことであり、一部の人にとっては恥ずかしいことです。
最近診断された人が病気について自分自身を教育することは重要です。そうすれば、彼らは医師と有益で情報に基づいた会話をすることができます。
それは非常に孤独に感じるかもしれませんが、あなたは'一人ではありません。実際、オンラインUCコミュニティは非常に活発です。患者から患者へのサポートは、UCとの生活をナビゲートするための最良の方法の1つです。
ロープを知っている他の人とつながることは、あなたが道を見つけ、サポートネットワークを構築し始めるのに役立ちます。
以下は、UCと共に生きる人々にとって最も役立つオンラインリソースのいくつかです。 。
オンラインサポートグループ
UCと一緒に暮らす人々は、多くの場合、家に孤立していて、離れることができません。これが、コミュニティがオンラインサポートグループで非常に活発に活動している理由です。
これらのグループは、同じような経験を持つ人々に会うのに最適な場所です。メンバーは、状態の管理に関するヒントを互いに共有できます。
オンライン
非営利団体がホストするプライベートオンラインコミュニティがあります。これらのチャネルに参加できるのは、UCに住んでいる人だけです。
- クローン病&大腸炎コミュニティ
- UOAA関連サポートグループ
- スマート患者炎症性腸疾患サポートグループ
- クローン病と潰瘍性大腸炎
10代、両親、介護者のためのグループがあります—誰かと話すことで利益を得ることができる人なら誰でも。 Facebookは、UCのサポートを見つけるのに人気の場所です。一部のグループには20,000人以上のメンバーがいます!
- 全国潰瘍性大腸炎アライアンス(NUCA)
- 潰瘍性大腸炎サポートグループ
- 潰瘍性大腸炎
- iHaveUCサポートグループ
- ガールズウィズガッツプライベートフォーラム
意識と擁護
UCの擁護者になるための最良の方法の1つは、状態固有の意識イベントに参加することです。 IBDコミュニティには2つの有名なアドボカシーイベントがあります。
- IBD意識週間
- 世界IBDデー
IBDの影響を受けて、次のイベントに参加します。
- ストーリーを共有する
- 一般の人々を教育する
- 積極性を促進する
世界IBDデーは特に特別です。世界中の人々が団結して、ソーシャルメディアに投稿し、世界中のランドマークを紫色で照らして意識を高めるからです。
UCの支持者になることに興味がある場合は、Crohn’s& Colitis Foundationは、始めるのに役立つ非常に役立つツールキットを提供しています。
組織
非営利組織に連絡して、UCコミュニティへの参加についてさらに学ぶことから始めるのがよいでしょう。
イベントや募金活動に参加することで、他の人とつながり、組織の使命を広めることができます。
UCベースの非営利団体をサポートすることで、新しい診断の後に帰属意識と目的を提供することもできます。
UC組織のおすすめのいくつかを次に示します。
- National Ulcerative Colitis Alliance(NUCA)
- Girls with Guts
- Intense Intestines Foundation(IIF)
- The Great Bowel Movement
- Crohn's and Colitis Foundation
- IBD Support Foundation
Twitterは、慢性疾患を抱える人々にとって優れたツールです。それらは互いに接続し、サポートします。
Twitterチャットはさまざまなタイムゾーンでさまざまな曜日に行われるため、すばらしい会話に参加する機会がたくさんあります。
UCコミュニティはTwitterで非常に活発に活動しています。他の人との関係を築くための最良の方法の1つは、UCまたは炎症性腸疾患(IBD)のTwitterチャットに参加することです。
参加するには、Twitterにログオンして、以下のハッシュタグのいずれかを検索してください。これにより、以前のチャットを、誰が参加したか、取り上げられたトピックに関する詳細とともに表示できます。
チェックアウトするチャットは次のとおりです。
- #ulcerativecolitis
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
要点
UCのサポートを見つけるのがこれまでになく簡単になりました。何百もの患者のブログ、オンラインチャット、サポートグループがあり、人々が互いにつながり、学び合うのを支援しています。
自分の立場にある他の人とつながる方法がたくさんあるので、一人でいる必要はありません。それは非常に強力です!
UCを持っていることは散歩からほど遠いです。パーク。しかし、これらのリソースの助けを借りて、あなたは「そこに出て」、あなたの旅であなたをサポートするために新しい友達を作ることができます。
Jackie Zimmermanは、非営利団体やヘルスケア関連の組織に焦点を当てたデジタルマーケティングコンサルタントです。以前の人生では、彼女はブランドマネージャーとコミュニケーションスペシャリストとして働いていました。しかし、2018年に、彼女はついに諦め、JackieZimmerman.coで働き始めました。彼女はこのサイトでの仕事を通じて、素晴らしい組織と協力し続け、患者に刺激を与えたいと考えています。彼女は、他の人とつながる方法として、診断後すぐに多発性硬化症(MS)と過敏性腸疾患(IBD)のある生活について書き始めました。彼女はそれがキャリアに進化することを夢見たことはありませんでした。ジャッキーは12年間アドボカシー活動を行っており、さまざまな会議、基調講演、パネルディスカッションでMSおよびIBDコミュニティを代表することを光栄に思っています。彼女の自由な時間(何の自由な時間?!)で、彼女は彼女の2匹の救助の子犬と彼女の夫アダムと寄り添います。彼女はローラーダービーも演じています。
UCからの脱却の詳細
- 潰瘍性大腸炎の痛みを理解する:フレアアップ中に救済を見つける方法
- 潰瘍性大腸炎(UC):食事プランの作成方法
- 潰瘍性大腸炎と遺伝学:遺伝性ですか?
- 潰瘍性大腸炎とストレス:リンクは何ですか?
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