この22歳のページェントの女王は、彼女の体全体に腫瘍を成長させるまれな状態で生まれました

22歳のとき、BriannaWordenはいくつかの印象的な成果を上げました。 2013年、ワーデンはミスティーンニューヨークインターナショナルで優勝しました。 6年後、彼女はクラスの上位10％でボストン大学を卒業しました。そして卒業後、彼女は子供腫瘍財団の教育者としての仕事に就きました。

しかし、これらの成果のすべては簡単には実現しませんでした。ワーデンは神経線維腫症（NF）と一緒に暮らしています。これは、体全体の神経に腫瘍が成長し、神経組織に損傷を与え、生涯にわたる痛みを引き起こす可能性のある遺伝性疾患です。ワーデンの状態は、皮膚が緩んで変色している​​左腕で最も顕著です。これらの皮膚の異常は、腕の皮膚の下で成長する腫瘍と、それらを取り除くために彼女が受けた多くの手術の結果です。

Wordenは生涯NFを経験してきました。彼女が生後2か月のとき、母親は左腕全体のしこりに気づきました。複数の医師が母親に、しこりは心配する必要はないと言った。しかし、彼女のお母さんはX線を主張し、それは彼女の状態の重症度を明らかにしました。

「私の腕はねじれたように見えました」とWordenはHealthに語ります。 「医者は私のお母さんに、それがどれほど異常に見えたかを理由に、彼女に社会福祉サービスを呼ぶつもりだとさえ言いました。」

Wordenのお母さんは整形外科医との面会を予定していました。整形外科医は彼女の腕を一目見て、すぐに神経線維腫症の検査を予定しました。血液検査の結果、ワーデンにはNF1がありました。これは、小児期に発症し、学習障害や骨変形（X線で見られるようなものなど）など、腫瘍に加えて他の症状を引き起こす可能性のある状態の一種です。

医師はまた、ワーデンが彼女の体の左側全体を包む叢状線維腫（神経で成長する大きくて広範囲の腫瘍）を持っていることを発見しました、そしてそれは彼女の左腕で最も目立ちます。

子供の頃から、彼女は常にNFと戦っていました。ある時点で、彼女の腎臓は機能不全になり始めました。彼らが最終的に安定したとき、医者は彼女が彼女の背骨の手術が必要であると彼女に知らせました。彼女は合計10回の手術を受けました。これには、左腕の3ポンドの腫瘍組織を取り除くために3回別々に行った外科手術が含まれます。

ワーデンが高校1年生のとき、彼女の健康上の課題は悪化しました。その時、彼女は悪性神経肉腫と診断されました。これは彼女の神経に成長している癌性腫瘍です。それを取り除くための手術中に、ワーデンの声帯が麻痺し、何ヶ月も声が出なくなった。

「それは特に壊滅的でした」とWordenは言います。 「私は歌うのが大好きで、当時は人前で話すことが多かったので、話すことができないのは本当に大変でした。」

彼女の生涯を通じて、ワーデンは3つの「減量」操作を行いました。彼女の腕の腫瘍のサイズを縮小します。しかし、手術が繰り返されたため、彼女の腕の皮膚は非常に薄く、将来の腫瘍を取り除くために手術に頼ることができなくなりました。彼女は現在、腫瘍のサイズを縮小するために化学療法のような臨床試験薬を使用しています。

ワーデンの健康への旅はそれだけではありません。彼女は、NFの影響に対処するために毎日困難な戦いになることを知っています。わずかな衝突でも腕全体に射撃の痛みを引き起こす可能性があるため、彼女は常に周囲に気を配る必要があります。彼女は、見知らぬ人からのいつもの視線や、外出時に得られる外見を見渡すことを学んでいます。

しかし、彼女の目標は、単に自分の状態を管理するだけではありません。 Wordenは、Children's Tumor Foundationでの仕事の一環として、NFについての認識を高め、人々を教育しています。

「病院に行くとき、NFについて医師を教育する必要はありません」とWordenは言います。 「私は必要な治療を受けることができるはずです。だからこそ、私はこの状態を提唱することに情熱を注いでいます。もっと多くの人に知ってもらいたいので、苦しんでいる人は早い段階で必要な治療を受けることができます。」

Wordenはまた、最善を尽くす方法は常にあることを人々に理解してもらいたいと考えています。

'私は常に誰もが見る前向きな人になりたいと思っています。私が苦しんでいることで本当に挑戦することができますが、それは助けになります。アンバサダーとしての私の仕事がNFで他の人を助けていることを知っています。

「私が本当に人々に送りたいメッセージは、私たちがどのように見えるかを過去に見ようとすることです」とWordenは言います。 「NFを使用すると、私たち全員が異なって見え、腫瘍はさまざまな方法で現れる可能性があります。しかし、私たちが異なって見えても、それが私たちを定義することはないということを学び、理解することをいとわないでください。私たちは障害以上のものであり、人生でやりたいことをすることができます。」