このインフルエンサーは脊髄性筋萎縮症2型を患っており、サイズを含む衣料品ラインを作るように彼女を刺激しました

私たちのシリーズ ディスイズミー は、あなたが誰であるかを所有し、美に対するばかげた社会的期待に逆らう力を与えることについてです。私たちはあなたの基準を満たすためにここにいるのではなく、それらを破るためにここにいます。あなたがどれほど美しいか見せてください！ Instagramでタグを付けてください： @healthmagazine #ThisIsMe

ほとんどの人は、以下の制限に順応するのに苦労しています。コロナウイルスの拡散を遅らせるために、アレックスデイシーは彼女の健康のために特別な予防策を講じることに慣れています。シカゴ出身の26歳のデイシーは、脊髄性筋萎縮症、つまり筋肉の衰弱を引き起こす神経筋障害を患っています。彼女の診断にもかかわらず、彼女は、私室の撮影でポーズをとるから、自分の服のラインを走らせるまで、自分にできないことは何もないことを証明しています。

デイシーが18か月のとき、母親は自分の身体の発達が遅いように見えることに気づきました。。彼女は娘を複数の医者に連れて行きました、そして誰も何も悪いことを発見しませんでした。それでも、彼女は娘の健康にもっと深刻なことが起こっていると確信していました。

「それは母親の本能と呼べるかもしれませんが、どうやら私の母は私が発達の遅れではないことを知っていたようです」とデイシーは言います。健康。

さらに数週間の医師の診察の後、母親はついに答えを得ました。デイシーは脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断されました。これは、筋運動萎縮を制御する運動ニューロンの後に引き起こされる生涯にわたる遺伝性疾患です。デイシーはSMAタイプIIを持っています。これは通常、子供の1歳の誕生日の前に発症し、震え、脊柱側弯症、呼吸筋の衰弱を引き起こす可能性のある状態です。年齢とともに悪化することもあります。

デイシーは、彼女の状態のために、立つことができなかった、彼女の体は彼女の年齢のほとんどの女性よりも小さい、そして彼女は長い間車椅子を使用していると言いました彼女は覚えています。しかし、彼女の両親は、彼女の子供時代が彼女の仲間と何ら変わらないことを確認しました。

「私はかなり普通の子供時代を過ごしました」とデイシーは言います。「私の両親は私の障害にあまり集中しすぎたことは一度もありませんでした。それは正直なところ私に多くの利益をもたらしました。彼らが私を他の子供と同じように扱ったという事実は、私がうまくフィットするのを本当に助けました。私は他の子供がしたことすべてをしました。」

それでも、SMAからのフォールアウトのいくつかは克服するのが困難でした。 10代の頃、首や喉の筋肉が弱くなり、固形食を飲み込めなくなったため、体重が大幅に減少しました。幸いなことに、デイシーは食事に液体を追加し、可能な限りそれらの筋肉を使用して練習を続けることで回避策を見つけました。

これは、彼女が課題の解決策を見つけなければならなかった方法の一例にすぎません。彼女の状態の、それで彼女はより自立した生活を送ることができます。彼女が助けを必要とするとき、彼女のお母さんと他の介護者が介入します。

「私は服を着る、髪を磨く、食べ物を作るなど、多くのことで助けが必要です」とデイシーは言います。私は自分で化粧をしたり、自分で食事をしたり、日々の助けに頼ることが少なくなっていることを学びました。」

課題に集中する代わりに、デイシーはできることすべてに集中します。行う。しかし、彼女が直面する最大の障害の1つは、社会が車椅子の人々をどのように見ているかです。

'私にとって、これが私の人生全体であったため、私は自分の障害を自分を妨げているものとは見なしていませんでした。、' 彼女が言います。「外科医やバレエダンサーなど、おそらくできないことはたくさんありますが、最大の後退は、私と私の状態についての社会の誤解です。」

それを許す代わりに彼女を止めて、デイシーは彼女自身の方法で美しさの基準に逆らうために働いています。彼女は定期的に私室の写真をInstagramアカウント@wheelchair_rapunzelに投稿して、セクシーがあらゆる形やサイズで登場することを証明しています。

フォロワーを増やすと、デイシーは自分の意識を高めるのに最適なプラットフォームがあることに気付きました。状態。彼女は自分のInstagramアカウントにちなんで名付けた自分の服のラインを始めることにしました。自己愛のテーマを反映しています。

Dacyには現在71,000人を超えるフォロワーがおり、小さなサイズから5XLまでのアパレルを販売する完全なオンライン衣料品店があります。彼女の服には、一般の人々が障害を持つ人々をより意識するようになることを望んでいるボディポジティブなメッセージが含まれています。

コロナウイルスの発生は、特定の既存の状態の人々をより強く襲うものであり、彼女が望んでいる最大の理由の1つです。障害者団体を擁護し続けます。「私の肺活量は約20％で、これは多くのSMA患者によく見られます。もし私が病気になった場合、私は潜在的に致命的な呼吸不全になる可能性があります」とデイシーは説明します。「多くの障害者は、通常のインフルエンザの季節に特に注意を払う必要があるため、このパンデミックにより、有能な身体が私たちの人生全体をどのように生きなければならないかを直接見ることができます。」

デイシーは彼女が言った彼女のソーシャルメディアの存在が、このパンデミック中の彼らの行動が障害者の生活に直接影響を与える可能性があることを人々に思い出させるのに役立つことを願っています。最終的に、彼女は人々が彼らが尊重されたい方法で障害者を尊重し始めることを望んでいます。

「人々は常に障害者をある種のインスピレーションと見なしていますが、私たちが他の人と同じであることに人々に気づいてもらいたいのです」とデイシーは言います。「このパンデミックの間は思いやりを持って、私たちのコミュニティがどのようにリスクが高いかを覚えておいてください。しかし、あなたが私たちを人々として尊重しているので、そうしてください。」