これは、IBDの複数の手術後に若くて家に閉じこもっているようなものです

私にもっと自由を与えることを目的とした手術が私を家に閉じこもって孤独にさせるとは想像もしていませんでした。関係があれば、あなただけではないことを知っておいてください。

2015年1月に大腸を切除した後、炎症性腸疾患（IBD）、特に潰瘍性大腸炎を患っていたことがわかりました。

数日前、私は激しい腹痛、慢性の下痢、および直腸出血で病院に行きました。その年、私も過度の体重を減らしていました。

最初は虫垂炎と間違えられたので、虫垂を外してもらいました。しかし、その手術の後、症状が悪化し、緊急手術が行われました。

ストーマバッグで目が覚めたところ、結腸の潰瘍性大腸炎に苦しんでいると言われました。それはひどい病気だったので、すべてを取り除く必要があり、外科医はストーマを作ることを余儀なくされました。

震えながらお腹を見下ろしたのを覚えています。当時19歳で、いつも体と複雑な関係を持っていました。透明なオストミーバッグを通してストーマを見ると、涙が顔に流れ始めました。

ストーマバッグが私にとって何を意味するのか怖かったです。そして、慣れるのに少し時間がかかりましたが、私はゆっくりとそれに同意しました。

私はサポートグループに参加し、ストーマバッグとIBDの両方で他の人々に会いました。実際、私の2人の親友は、それらのグループで出会った人々です。

私は自分の人生を楽しんでいました。体重が増えて痛みがなくなった。

外科医から、ストーマを元に戻してトイレを使えるようにする手術があったので、一生ストーマは必要ないと言われた。再び「普通に」。

2015年10月、回腸直腸吻合がありました。この手術は私の小腸の端を私の直腸に接続しました。ストーマがなくなり、バスルームを使用できるようになりました。

古い体を取り戻し、起こったことすべてから先に進むことに興奮しました。しかし、それはそのようにはうまくいきませんでした。

逆転は修正されないと言われました。トイレは1日4回くらい使う必要があるとのことで、通常より緩くなります。それは私には大丈夫な妥協のように思えました。

しかし、彼らは決してそうしませんでした。

過去5年間、私は1日に約10回トイレに行きましたが、それは水にすぎません。私はしばしば失禁に苦しみ、本当に行く必要があるときにそれを保持するのに苦労します。それは私に耐え難いほどの痛みを残します。

手術からわずか数か月後、私はオフィスで働くのに苦労していたので、しばらく自宅で仕事ができるかどうか上司に尋ねました。

早起きすると腸が不安定になり、仕事に行く前に頻繁にトイレに行くことになります。

大腸がないことによる臭いがひどいので、職場でトイレを使うことに不安を感じるでしょう。そして、それはいつも騒々しくて暴力的です。

帰り道、トイレを使わないようにするととても苦痛になり、駅から歩いて戻って何度か倒れてしまいました。それは私を病気にしました。

幸いなことに、上司は在宅勤務の柔軟性に対応することができました。一時的なものだと思っていましたが…それは5年前のことで、それ以来家を離れて仕事をしていません。

柔軟性には感謝していますが、仕事で提供されるやりとりが恋しいです。

これは仕事の問題だけでなく、社会生活の問題でもあります。

友達と一緒に計画を立てていますが、80％の確率で、腸が機能しているためにキャンセルしてしまいます。それは私に罪悪感を感じさせ、私はそれを助けることはできませんが、私はいつも人々を失望させているようです。

友達が私の意図しないフレークを十分に持っているのではないかと恐れて、友達を失うことを常に心配しています。けがをしないように、立ち去る前に人を押しのけてしまうことがあります。

幸運なことに、理解と支援をしてくれる本当に良い友達が何人かいます。そして、私は彼らにとても感謝しています。

私はこれらの制限なしに彼らができるように人生を楽しむことができたらいいのにと思います。

ストーマバッグを振り返ると、懐かしいです。その時私には人生がありました—私は一晩中外に出て一日中働くことができました。

私は痛みを感じていませんでした。

確かに、時折漏れのある事故がありましたが、私はそれを頻繁なトイレ旅行と定期的な失禁に引き継いでいます。

私は一人ではなく、手術を受けたかどうかに関係なく、私と同じような立場にあるIBDの人が他にもたくさんいることを知っています。

私のような人を知っているなら、私が尋ねるのはあなたが彼らに固執することだけです。それらをサポートします。あの人達の話を聞いて。

彼らが計画をキャンセルするときを理解し、意図的にあなたを失望させていないことを知ってください。

サポートを提供するためのいくつかのアイデアは次のとおりです。

• 家の外で計画に直面できないときに、家でコーヒーを飲みに行くなど、より快適に過ごせるようにしてください。
• 外出する前に最寄りのトイレを調べるなどして、探していることを見せてください。
• 彼らが何を経験しているのかを尋ね、あなたがそこにいることを彼らが知っていることを確認します。
• 彼らを判断したり、ドラマチックだと感じさせたり、最も重要なこととして、罪悪感を感じさせたりしないでください。

私たちは最善を尽くし、体ができることを使って取り組んでいます。

あなたが私たちのためにできることの1つは、私たちを孤独に感じさせないことです。

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