これが「目に見えない」自己免疫疾患のようなものです

ジョディ・クイン（58歳）は、13年前に乾癬性関節炎と診断されました。自己免疫疾患の症状は徐々に現れました。最初、彼女は手首と肘の痛みしか経験しませんでした。その結果、彼女の友達は彼女が何を経験しているのか理解するのに苦労しました。しかし、彼女自身の擁護者になることによって、クインは痛みを伴う病気について彼女の近くにいる人々を教育するのを助けました。

私が乾癬性関節炎と最初に診断されたのは、40代半ばの2003年でした。でも振り返ってみると、その前の約10年間は​​この病気にかかっていたのではないかと思います。私の診断を受けるのは長い道のりでした。当初、痛みは手首とひじに限定されていたため、医師は私が反復運動過多損傷を患っていると考えていました。彼らは、人間工学に基づいたキーボードを使用するなど、日常生活の変更を勧めました。

乾癬性関節炎と診断されると、多くの人がこの病気に慣れていないことがわかりました。そして、人々が状態の影響を見ることができないとき、彼らはそれが深刻ではないと思いがちです。

誰もが提供するアドバイスを持っているようでした。体重を減らしたり、食事からグルテンを減らしたり、ライフスタイルを変えたりすることで、乾癬性関節炎を治すことができると言われます。あなたは癌の人にそれを決して言わないでしょう。しかし、それでも対話を開くのに役立ったので、彼らのアイデアには感謝しています。

私は非常にゴーゴーゴーのような人になる傾向がありますが、診断されると、それを取る必要があることに気づきました。少し簡単です。気分が良くても、活動を制限しようとしています。忙しいスケジュールが追いついてきて、1日ベッドから出られなくなるかもしれません。驚いたことに、私の長年の友人は、昔のアクティブな私を覚えているので、これを受け入れるのが難しくなりました。

同時に、乾癬性関節炎が引き起こす痛みの一部を隠そうとしています。私は常に爪を磨いていて、爪床から裂けたり、穴が開いたり、持ち上げられたりしていることがわからないため、13年間、誰も私の爪を見ていません（乾癬性関節炎患者によく見られる症状）。最近、私の指も影響を受け始めています。右手の人差し指と左手の関節が腫れ、赤ちゃんの指が傷つくことがよくあります。

2011年、ゴルファーのフィルミケルソンは、乾癬性関節炎と診断されたと話しました。その後すぐに、キム・カーダシアンやシンディ・ローパーなどの有名人が、私も抱えている皮膚の状態である乾癬の経験について話し始めました（乾癬患者の最大30％が最終的に乾癬性関節炎を発症します）。メディアの注目が高まったことで、友人や家族は、私が日常生活に影響を与える本当の病気にかかっていることを理解することができました。

理解のある雇用主がいることも非常に貴重です。私は小さな家族経営の建設会社のオフィスマネージャーです。彼らは私が最初に診断されて以来私のそばにいて、治療のために休日をとる必要があるときに非常に協力的です。月曜日も休み始めたので、その日を使って次の週の準備をすることができます。乾癬性関節炎の人にとって、適切な休息はとても重要です。

私は、階段の代わりにエレベーターを利用するなど、自分の活動を変更することに重点を置いています。でも、運動したり、大きな休暇をとったりするなど、以前は好きだったことができないことを認めなければなりませんが、できる限り積極的に活動するようにしています。

私が乾癬性関節炎を患っている人に言うと、彼らはしばしばそれを聞いたことがありませんでした。そこで私は、乾癬や乾癬性関節炎の人々を支援する非営利団体である国立乾癬財団のコミュニティ大使としてボランティアをすることにしました。私は医療専門家、立法者、メディア、一般の人々と協力して、この病気についての認識を高めています。

また、Jody’s Psore JointJourneyというチームを組織しました。私たちは毎年ボストンで国立乾癬財団が開催する5Kレースに参加し、乾癬性疾患を持つ人々のために資金を集めています。