転移性乳がんのこの女性は、この病気と闘うための臨床試験を見つけるために独自の研究を行いました

骨と肺に腫瘍を伴うステージ4の転移性乳がんがあると言われたと想像してみてください。それは私に起こりました、そして私は悲しみを感じましたが、私は診断によって壊れていませんでした。代わりに、私は力を与えられました。 「がんが再発した」という恐ろしい言葉を聞く前から、オンコロジストとの会話や治療計画の方向性をすでに知っていました。

それはそうではなかったからです。私の最初の、あるいは2番目の癌との戦い。

私が3歳のとき、私は母に言った、おなかが痛い。私はウィルムス腫瘍、腎臓の小児がんと診断されました。私が生まれる前に、私の兄は癌で2ヶ月で亡くなりました。右腎臓を切除する手術、化学療法、放射線療法、および1年間の病院訪問の後、癌はなくなりました。

2015年1月に早送りします。私はニューヨーク市に住んでいました。 、そして私の50歳の誕生日の1か月恥ずかしがり屋で、私はステージ1のトリプルネガティブ乳がんと診断されました。これはこの病気の攻撃的な形態です。幸いなことに、それは早期に検出されました。おばあちゃんは40代で転移性乳がんで亡くなりましたが、家族で発症しているため、マンモグラムの取得に積極的に取り組んでいました。

それでも、がんは初期段階でしたが、ショックを受け、動揺し、そして非常に恐ろしい。私は乳腺腫瘤摘出術を受け、その年の4月から6月まで4回の化学療法を受けました。私の治療は荒いものでした。化学療法による火傷を負い、肺塞栓症に耐え、ポートが機能していないことを発見し、髪の毛が抜けました。それで、私の医者と私は、癌が再発してそのような試練を再び経験する可能性を減らすために、予防的な二重乳房切除術を受けることが最善であると判断しました。

翌年、私は癌でした-自由。今年は素晴らしい年でした。2017年1月に乳房の再建手術を受けるのを楽しみにしていました。そのため、手術前の秋に胸の痛みを感じ始めたときは、あまり考えていませんでした。当時、再建手術を容易にするために胸にエキスパンダーがあり、痛みはそれらに関連していると思いました。

乳房再建後も、胸の痛みは続きました。ここには何かファンキーなものがあると思いました。私の医者は血液検査を提案しました。結果は、私の血中のマーカーが私の癌が再発している可能性があることを示していました。 CTスキャンが必要でしたが、最後にやりたかったのは、戻って乳がんに再訪することでした。 2017年2月のスキャンでは、がん活動の可能性のある複数の領域が示されました。

まだ診断がありませんでした。でも、それはガンだと感じました。それは悪いことかもしれません。私は準備する必要がありました。診断を待つ代わりに、私は医者に手を差し伸べ、記事や研究に飛び込み始めました。私は医院に座ってヘッドライトの鹿になることができませんでした。情報で武装したかったのです。

3月に生検を受けました。 4月に55歳で、ステージ4のトリプルネガティブ転移性乳がんと診断されました。これは、がんが乳房と近くのリンパ節を越えて広がっていることを意味します。私の場合、それは私の肺と骨に広がりました。私はコーディングプログラムを卒業したばかりで、ヘルスケアアプリのコーディングを行う仕事を見つけたいと思っていました。しかし、私の診断後、乳がんの世界をナビゲートし、生​​き残るための情報を自分に与えることが、私のフルタイムの仕事になりました。

転移性乳がんがあるということは、がんが非常に進行していることを意味し、不治の病と見なされます。そして目標は、寿命を延ばし、生活の質を向上させる治療法を見つけることです。私の研究に基づく私の目標は、免疫療法を含む臨床試験と一致させることでした。これは、癌自体を攻撃するのではなく、免疫系を活性化して癌を攻撃する新しいタイプの治療です。

私の腫瘍学者は私に即座のプッシュバックを与えました。彼女は私を化学療法である標準治療から始めたかったのです。会話は論議を呼んだ。これは共同の決断ではないほど裏切られたと感じましたが、その瞬間に自分の気持ちを抑えなければなりませんでした。私が黒人なのか、患者だったのか、彼女が私の声を評価しなかったのかどうかはわかりません。しかし、私はそれを理解し、座って彼女と戦うために私のエネルギーを無駄にしなかったことを誇りに思っています。そのエネルギーは貴重であり、私は自分の命を救うためにそれを必要としていました。診断と医療記録を収集して先に進む必要がありました。

臨床試験が最善かつ唯一の選択肢であると確信したのはなぜですか？生検の直前に、セカンドオピニオンのために別の医師のところに行きました。私はまだ診断を受けていなかったので、最初は医者に会いたくありませんでしたが、私は話しかけることができました。彼女は私の乳房組織を見て、私には線維細胞がたくさんあると説明しました。免疫療法でうまくいくかもしれないことを示唆する珍しい発見。

しかし、最初に、私は包括的なゲノムプロファイリング（CGP）テストを受けなければならなかったと彼女は言いました。このテストでは、中間の腫瘍変異負荷（TMB）と、PMS2やPIK2RIなどの他の重要な変異があり、乳がんを引き起こす可能性があることがわかりました。今、私は事実を知り、感情に基づく決定ではなく、事実に基づく決定を下すことができました。私は主治医とこれを行う準備ができていましたが、彼女はそれを聞きたくありませんでした。

私は私のチームと離婚し、3番目の意見のために別の医師を見つけました。 （セカンドオピニオンで行った医師から、「治験と免疫療法が欲しいのですが、持っていません」と言われたので、帰れませんでした。）その3人目の医師は、私は臨床試験を探すことで正しい道を進んでいましたが、私のような女性がこのタイプの免疫療法に最も反応することが研究によって示されたため、単剤免疫療法ではなく二剤（2つの薬の組み合わせ）を追求することを提案しました治療。

臨床試験と一致させるために、従来のルートは、腫瘍学者を経由してオンラインで申請することです。代わりに、名前を調べて自分で応募しました。残念ながら、コールバックはありませんでした。聞いたとき、腫瘍の大きさが足りないと言われました。

その後、ニューヨーク大学の研究者が、自分が持っていた癌の突然変異について臨床試験を行っていると聞きました。私が彼の前に身を置くと、彼が言えるのはノーか、他の誰かと連絡をとることだけだと思いました。私は彼に私のすべての情報を送り、電話をかけ直しました—私はショックを受けました。残念ながら、彼はノーと言いました。私はその特定の試験の資格がありませんでした。しかし、彼はまだ公開されていない別のパイプラインを下って来ました。そして、私はそれに完全に一致しました。

2017年7月末に、私はこの試験に参加した国内で最初のトリプルネガティブ乳がん患者でした。 IL2薬（ベンペグ）とPD 1阻害薬（ニボルマブまたはオプジーボ）を服用しました。 IL2は私が持っていた戦闘機細胞の軍隊を構築するのを助け、PD 1は私の免疫系のブレーキを外して、私の戦闘機細胞が癌細胞を認識して殺すことができるようにしました。試験の開始時に、治療が実際に機能する可能性が4％与えられました。

最初は、インフルエンザ様の症状、顔のむくみ、倦怠感を発症しました。しかし、医者は私の免疫システムが反応しているように見えたと言いました、そしてそれは良い兆候でした。その後、彼が8週間の時点で最初のスキャンを行った後、私の腫瘍は72％減少しました。衝撃的でした。彼が私の肺と骨からスキャンを行ったのを覚えています。彼は言った、「私が医者である間ずっと、これは私がこれを見たのは初めてです。あなたの骨を見てください-彼らは癒されているように見えます！」

ニュースは良くなっているだけです。私は2019年4月に臨床試験を終了しました。2020年6月の時点で、私は免疫療法治療に対する「完全な応答者」として正式に宣言されました。私のスキャンは、私に病変がないことを示しています。とても、とても感謝しています。現在、私は観察モードになっています。つまり、4か月ごとに主任研究者を訪問して、検査、CTスキャン、血液検査を行っています。来年、この間隔が6か月ごとに延長されることを期待しています。

精密医療、特に精密腫瘍学は、特別な人々が受けるべきものだけではありません。私は普通の女性です。ゲノム検査を推進することは、科学に基づいた決定を下すのに役立つツールになると思いました。私の経験は教えられる瞬間です。これは、医師の前に座って治療計画の重要な部分になりたいと言っているが、その声が過小評価されている患者の典型的な例です。

がんについて詳しく知るには、次のような組織をお勧めします。あなたが転移性癌を持っているならば、アメリカ癌協会と非営利の癌コモンズ。彼らはあなたが最良の治療法を見つけるのを助けることができます、そしてあなたはどこから始めるべきかそしてあなたの選択肢が何であるかについてオンサイトの腫瘍学者に質問することさえできます。

あなたが転移性癌と診断されたなら、あなたはゲノムが必要ですテスト。 CTスキャンや生検と同じように、この検査では、治療法の決定に使用できる情報が得られます。また、臨床試験の対象となる遺伝子変異があるかどうか、または特定の薬剤を特定できるかどうかを知る手がかりになります。あなたの（またはあなたの医者の）レーダーに乗ってはいけません。

また、この散歩を自分で歩いてはいけません。地元のサポートグループまたは認可されたソーシャルワーカーに連絡することをお勧めします。 American Cancer Society、Susan G. Komen Breast Cancer Foundation、Cancer Research Institute、およびSHAREのWebサイトにアクセスしてください。自分に優しくして、心と精神を肯定的な言葉で満たしてください。怒り、恐れ、孤立に圧倒されるのはとても簡単です。これらの経験はすべて正常です。同様のシナリオを経験している他の何千人もの人々がいることを忘れないでください。

私は現在、患者の擁護者であり、聴衆は、私が講演パネルにいるときに、「患者に情報を提供し、彼らに仕事を任せるのは医師の仕事です」と言ったことがあります。 それに対する私の反応は、「自分の命を救うことよりも良い仕事は何でしょうか？」でした。 すべての可能性が私に反対していたときに、私が人生を延ばすのに重要な役割を果たしたことを知ることから得られる満足と自信は貴重です。