潰瘍性大腸炎は私の10代と大学時代を悪夢にしました

潰瘍性大腸炎と診断されたとき、私は12歳でした。私は家にいて、午前3時だったので、トイレに行かなければなりませんでした。私は普段夜起きて行くことはなく、私が痛みを感じていたので、他のお母さんと同じように、お母さんが私をチェックするためにやって来ました。
彼女はトイレを見て、血だらけでした。彼女は真夜中に私を落ち着かせようとしました—それは彼女と私が一緒に住んでいただけでした—そして小児科医に電話しました。翌日、医者はそれが多くのことである可能性があると言いました。彼は私に抗生物質を与え、胃腸科医に紹介してくれました。
潰瘍性大腸炎と診断された後、コントロールするのは困難でした。私は薬を服用し始め、5-ASA(アミノサリチル酸、または5-アミノサリチル酸を含む抗炎症薬)にアレルギーがあることがすぐにわかりました。
強力な免疫系であるコルチコステロイドを服用し始めました。 -薬物を抑制し、私は風船のように爆破しました。私は若くてすでに体重と体の問題を抱えていたので、それはラフで本当に大変でした。私は高校時代に寛解を繰り返していました、そして私の母は私のためにそれをできるだけ簡単にするために戦いました。彼女は私に504プランをくれました。これは身体的または精神的な障害を持つ学生のための特別な宿泊施設です。つまり、許可を求めずにいつでも教室を出てトイレに行くことができたということです。学校に行けなくても、単位を失うことはありません。先生方はとても理解してくれました。
大学で症状が悪化しました
大学に行くと事態は悪化しました。私は基本的に新入生の年に寮を離れませんでした。私は本当に病気でした—家に住んでいたときよりもひどいものでした。それがストレスだったのか、家を離れていたのか、別の食べ物を食べていたのかはわかりません。新入生の年の後、私は広場恐怖症になりかけていました。バスルームが見つからないのではないかと心配して、部屋を出たくありませんでした。私は疲れ果てて、いつも腹痛がありました。
そこで、母はいくつかの調査を行い、結腸を取り除き、小腸からポーチを作ってその場所を作るポーチ手術について知りました。損傷した下部腸の。一部の人にとってはオプションであり、2003年に実施しました。2003年から結腸がないことを常に言っています。大学2年生の夏に手術を受け、8月に学校に戻りました。 3月までに小腸が閉塞しましたが、外科医がそれを切り取ったので、すぐに元気になりました。
医師は、私がとても上手だったので、ポーチ手術のポスターチャイルドだと言いました。最近まで問題ありませんでした。しかし、今年は地獄のようでした。炎症性腸疾患の一種であるクローン病と診断されました。
まだ家を出ることができますが、異なるものをつなぐ異常なトンネルである瘻孔ができ続けているため、2月から5回の手術を受けています。直腸や皮膚などの体の部分、または臓器から臓器へ。瘻孔によって引き起こされた感染症である一連の膿瘍がありました。
現在、私は免疫系抑制薬を服用しており、抗生物質を毎日服用しています。また、月に一度注射をしています。薬の組み合わせが再燃を防ぐことを願っています。私はそれが役立つと確信していますが、吐き気や耳鳴りなどの副作用は常にあります。私はアルコールを飲むことができません。バニラエッセンスや咳止めシロップに含まれる少量でもありません。
また、コルチコステロイドを服用することで腰に椎間板変性症が発生します。特にそのような若い年齢でそれらを服用し始めたとき、副作用があることが知られている薬には常にリスクがあります。私が成長していたとき、私はいつも運動していました、そして、椎間板変性症は人々が通常40代と50代で受けるものです。ですから、今では潰瘍性大腸炎、クローン病、乾癬による関節と背中の問題があります。乾癬はクローン病の人によく見られます。
しかし、もっと悪いこともあります。足と腕があり、脳は無傷です。人々は普通の生活を送ることができます。私には彼氏がいて、今は彼氏と一緒に暮らしています。
そして今でもユーモアのセンスがあります。私はそれなしで毎日ベッドから出ることができるとは思わない。それはすべてあなたの態度とユーモアのセンスについてです。それは常に悪化する可能性があるので、あなたはそれを笑わなければなりません。
1つのボーナス?私はいつも素敵なバスルームの場所を知っています。