私の子供の希少疾患が父性について私に教えてくれたこと

幼い息子の脊髄性筋萎縮症の診断により、この父親は子育てについての新しい見方に至りました。

勢いと加速。

これらの言葉は、トピックである物理学の考えを浮き彫りにします。それは私の4歳の息子であるドノバンにとって大きな意味があります。彼がこのテーマについてどれだけ知っているか（多くの4歳の子供たちよりも）、成長するにつれて学び続けるのを見るのは驚くべきことです。

この男の子は天才だと思っているに違いありません（あなた間違っていません）。あるいは、彼は科学者の家族から来ているのかもしれません（そうではありません）。真実は、ドノバンが最初の1か月から今分まで、車椅子を深く集中して操作しているのを見ると、勢いがドノバンの人生を定義しました。

ドノバンの誕生について、母親や私にとって異常なことは何もありませんでした。しかし、彼の1か月の健康診断で、彼の小児科医は彼がフロッピーであることに気づきました。

すぐに、小児科医は地元の小児病院のすべてのフロアに電話をかけて、誰がドノバンを認めることができるかを調べ、何が悪いのかを理解するのを手伝ってくれました。

4週齢の男の子の脊髄性筋萎縮症（SMA）I型の予期せぬ診断により、私たちはひざまずきました。この病気が治療されない場合、ほとんどの場合、2歳までに死亡または恒久的な換気につながることがすぐにわかりました。

診断はほんの始まりに過ぎません

純粋な恐怖を想像してみてくださいあなたの子供がすでに持っていた力を失うと言われ、続いて飲み込み、そして呼吸する能力が失われます。医師は、彼の病気の承認された治療法はなく、ドノバンを家に持ち帰り、できるだけ長く彼を愛すべきだと私たちに言いました。

私たちは最終的に、SMA治療の臨床試験について知りました。ドノバンに与えることができます。それは有望に聞こえました、そして結果が何であるかについての不確実性は希望をあきらめるより良く感じられるかもしれません。私たちは臨床試験に参加することにしました。

前の週に巻き込まれた心的外傷の波にもかかわらず、私は潮が変わった瞬間を覚えています。ドノバンはある日、おむつ交換台に横になっていて、まだ動けませんでした。

突然、彼の手がかろうじて持ち上げられるのが見えました。たぶんこれは上からのしるしで、どうにかしてこれを乗り越えるだろうと私たちに知らせてくれました。前進の勢いがあったように感じました。

数年後、ドノバンは5歳近くになり、日々強くなっています。彼が完全に一人で立ち上がり、食事をし、車椅子で動き回るのを私は畏敬の念を抱いて見ています。それぞれの動きは、大きな可能性への扉を開くマイルストーンです。

ドノバンは、文字をなぞったり書いたりすることに大きな喜びを感じています。娯楽には、彼が想像もしなかった細かい運動能力が必要です。彼はバグに夢中になっているので、バグを抱きしめたいと思っています。彼はバグをくすぐることができるかどうかさえ尋ねます。

彼は科学や物理学に関連するあらゆるものが大好きです。彼が寝た後、私は彼がとても夢中になっている主題を研究することに時間を費やしているので、私は彼に教えることがまだあることを確認することができます。この好奇心旺盛で敏感な子供が私のものだとはまだ信じられません。

ドノバンの子育ては、彼の性格を育むことと彼の限界を認めることの間のバランスをとる行為であり続けます。時には圧倒されることもあります。ドノバンは起床時間よりも理学療法の宿題が多いこともありますが、前進方向への小さな変化の約束が原動力です。

ドノバンの宿題はキッド。彼の治療の前に、私は彼のためにそこにいる必要があることを受け入れましたが、一緒にいる時間は短くなりました。しかしその後、彼のお父さんになるという夢を実現しながら、彼の将来について夢を見ました。

ドノバンのお父さんとしてだけでなく、私を導き、慰めた教訓を共有したいと思いました。まれな病気の子供の父親：

あなたがコントロールを失うことを受け入れる

私の経験では、父親は子供の結果、または私たちの信念と私たちの信念の合計によって自分自身を測定する傾向があります私たちの行動。

私たちの子供たちが彼らがすべきように見え、行動するなら、私たちは良いお父さんのように感じます。しかし、結果が悪い、または驚くべき場合、私たちはどこで間違った方向に進んだのか疑問に思って、内側にスパイラルします。

この方程式は、いわゆる「典型的な親」には機能しませんが、まれな病気にかかると完全に解消されます。私たちの子供たちはショック、驚き、そして悲しみのサイクルを作ります、そして彼らは私たちが想像したように終わることは決してありません、それは大丈夫です。

特別支援を必要とする子供たちは、私たちが思っていたように見えたり行動したりすることは決してありません。これは、私たちが悪いお父さんであることを意味するものではありません。これは、成功を誤って測定していることを意味します。お父さんとしての成功は、子供がどうなるかではなく、子供を愛し、存在することによって測定されます。

同じ規則が常に適用されるとは限りませんが、原則は適用されます

私の他の美しい子供、エリザベスは、SMAや特別なニーズを持っていません。私たちの原則は、両方の子供に成熟した独立した大人に成長するように教えることですが、これを達成するために適用する規則は両方の子供で異なります。

私たちは、彼女が世界を探索して交流することを学ぶことができるように、彼女のスクリーン時間を制限しようとしています。 Donovanでは、その電話を簡単にかけることはできません。彼の画面は、彼のために構築されていない世界で探索し、交流する方法を学ぶのに役立ちます。

独立を教えることは、エリザベスとドノバンにとって異なることを意味します。私たちは娘に靴ひもを結ぶ方法を教えています。ドノバンに助けを求める方法を示しています…丁寧に。両方の子供は、成熟した大人に成長するためにこれらのスキルを習得する必要があります。

苦労と繁栄は相互に排他的ではありません

私はまだ自分の知覚された失敗の感情に対処する方法を知りません。恐怖に対する私のデフォルトの反応は、シャットダウンして拒否することです。ドノバンの診断後、私は1年以上精神的に夢中になりました。

特別な支援が必要な子供の親は、許容誤差が指数関数的に小さいことを知っておく必要があります。

頭をそらしてドノバンが倒れると、彼はERに入る可能性があります。彼が腰に拘縮を持っている場合、その週は十分に伸びていなかったと思います。

私が頭を向けてエリザベスが倒れた場合、彼女はおそらく立ち直るでしょう、そしてそれが起こったことを私は決して知りません。

私たちは私たちの素晴らしい仕事についてたくさん聞いていますやっていますが、その励ましは必ずしも上陸するとは限りません。すべての親が時々失敗のように感じると確信しています。完璧な親は存在しません。良いニュースは、あなたの子供があなたを完璧にする必要がないということです。彼らはあなたが存在し、彼らを愛する必要があります。

私は、自分が犯したと感じるすべての間違いに焦点を合わせるのではなく、単にドノバンを楽しむことを学ぼうとしています。心理学者やセラピストが私たち自身を許し始めるのを助けてくれていることに感謝しています。

あなたの子供のすべての原子を楽しんでください

私は拒否するので、失敗との関係に一生懸命取り組んでいますドノバンがもたらす幸福を私から奪わせるために。あなたの時間の多くが「修正」しようとして費やされるとき、病気で迷子になるのは簡単です。

ドノバンの診断と、それが彼の計画に与える影響について合意したとき、私は打ちのめされました。彼に野球を教えることにこれ以上興奮することはできなかったし、それは私から奪われていた。

私は子供たちと一緒にたくさんの映画を見ている。多くの人には、犠牲を払ってより大きな目的のために戦う英雄がいます。私はドノヴァンのために私がしようとしている人を思い出させるこれらのヒーローに触発されます。

ドノバンが私の人生に入れられたのには理由があることを私は知っています。彼のSMAとの戦いのより大きな原因のために私のキャリア、睡眠、住居、および他の無数の分野で私が犠牲にすることは、私をドノバンへの物語のヒーローにします。

特別支援を必要とする子供を持つすべての親が犠牲になり、何も残っていないと感じたときに戦い続けます。あなたはどの映画のどのヒーローよりもさらに重要なことをして人生を過ごしています。 。あなた、欠陥、そしてすべてがあなたの子供のヒーローです。

それは私を勢いに戻します。

ドノバンのSMAの旅にはそれが不足することはありません。または私の。どこに行くのか楽しみです。

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