私が提唱する理由：エリザベスのMSストーリー

「多発性硬化症の人や何をすべきか、再発が何であるかさえ知らなかった16年前、自分自身を助けているような気がします。」

大学2年生のとき2004年、エリザベス・マクラクランは足のしびれとうずきを感じ始めました。

「私は学生保健センターの医師のところに行き、彼は1日3回イブプロフェンを服用することを提案しました。約1か月後、感覚は消えたように見えました」とマクラクラン氏は言います。

しかし、数か月後、彼女はユタ州に本拠を置く学校の近くで友達とそりで夜を過ごし、物干しをしました。事件後、彼女は動くことができたが、体の左側全体にしびれを感じた。

学校の医師は、MRIを受けることを勧めた神経内科医に彼女を紹介した。

「私は結局、医者に持っていくために報告書を手に取り、寮に戻っているときに、診断である多発性硬化症（MS）を読みました。私の両親は心配してノースカロライナから来ていたので、私が彼らを見るとすぐに私は彼らに話しました。ガタガタしていました」とマクラクランは言います。

衝撃的なニュースに加えて、彼女は自分の状態が学校に行ってインドに旅行するのを妨げていることに打ちのめされました。

「私は社会文化人類学を研究していて、研究プロジェクトのために南インドに行くことを計画していました」と彼女は言います。 「それを逃したことで私は最も悲しくなりましたが、次の旅行に行くことができると言った素晴らしい教授がいました。」

薬が燃え上がるのを防ぎながら、彼女はインドへの2回の旅行に参加することになりました。しかし、2回目の旅行の後、彼女は再発し、背中のけいれんが残り、歩くことができなくなりました。

「学校にとどまることができなくなり、家に帰ってオンラインで学位を取得しました。」彼女は言います。

再発とともに2年間生活した後、マクラクランは安堵を感じ始めました。彼女は食事療法と運動で自分の状態を管理しようとしている間、10年間投薬をやめることに決めました。その間、彼女は結婚して2人の子供をもうけました。

「母乳育児が終わるまで、医者は私に薬をやめさせることに同意しましたが、2人目の赤ちゃんを離乳させてから時間がかかりすぎて、始めました。私がもっと疲れていたことに気づきました。しかし、私も忙しいお母さんで、続けようとしました」とマクラクランは言います。

彼女は家族での休暇に行き、戻ったときに治療を開始することにしました。

「休暇後に再発し、脳幹に病変が残った。その後、足、脚、腕、手が出入りする際に永続的な部分的なしびれが残りました」と彼女は説明します。

2018年、彼女の医師は理学療法と作業療法とともに別の薬を処方しました。

声を上げるためのサポートとインスピレーションを見つける

2018年の再発中に、マクラクランはうつ病に陥りました。

「私の夫は私が私の両親は少しの間、子供たちの世話をするのをやめることができました。私は悪い場所にいて、時間が経つにつれて、MSサポートグループをオンラインで検索し始めました」と彼女は言います。

彼女は無料のMSHealthlineアプリに出くわし、すぐに快適になりました。

「このアプリは、私が今までになかった何かを与えてくれました。MSを持つ他の人々とのつながりです」と彼女は言います。 「私がMSを持っていた14年間で、私はおそらくMSで4人しか会っていませんでした。アプリのユーザーとストーリーを交換するのが好きでした。

彼女は最近、アプリのアンバサダーの1人になり、診断、治療、食事療法など、さまざまなトピックについてコミュニティメンバーとグループディスカッションを主導できるようになりました。運動、人間関係、子育て、仕事など。

ライブチャットをホストすることは彼女のお気に入りの役割です。

「16年前に自分を助けているような気がします。 MSを持っている人や、何をすべきか、再発が何であるかさえ知りませんでした」と彼女は言います。

「診療所で説明されていますが、すべての情報と変化に圧倒されているため、同じような経験を持つ他の人と話をするまで、その現実を吸収するのは困難です」と彼女は言います。説明します。

彼女はアプリを介して本当の友情を築くことも楽しんでいます。

「私は人々とやり取りするメッセージがたくさんあり、他のMS患者と長期的な関係を築いています。 。多発性硬化症で他のお母さんを見つけるのは難しいですし、小さな子供を持つことの混乱を理解している人がいるのは素晴らしいことです」とマクラクランは言います。

気になるコミュニティを見つける

理由はありません。 MS診断または長期の旅を一人で経験する。無料のMSHealthlineアプリを使用すると、グループに参加してライブディスカッションに参加したり、コミュニティメンバーと交流して新しい友達を作ったり、最新のMSニュースや調査を最新の状態に保つことができます。

アプリはAppStoreとGooglePlayで入手できます。ここからダウンロードしてください。

擁護者としての彼女の声を見つける

MS Healthlineに参加することで、彼女は他の方法でもMSの擁護者になるようになりました。彼女は最近、再生医療に興味を持ち、髄鞘再形成薬の臨床試験に参加しています。

「私は12回の点滴を受け、現在6か月間私を監視している段階にあります。いくつかの改善に気づきましたが、プラセボを使用しているかどうかはわかりません」とマクラクラン氏は言います。

彼女はNoStressMSvlogで講演するよう招待され、臨床経験について話しました。その結果、人々は自分たちが参加している臨床試験について話し合うために彼女に連絡を取り始めました。

「私はRemyelinationと呼ばれるFacebookグループを始めました—多発性硬化症の可能性に到達するので、人々は場所を持っています治験に参加している間、彼らの経験を比較対照するために」と彼女は言います。

他の人を助けることが彼女をどのように助けたか

一緒に、FacebookグループとMSヘルスラインアプリはマクラクランの認識方法を変えました

「あなたが患者であるとき、あなたはあなたの医者から情報を得ることに慣れます。彼らはあなたに何をすべきかを教え、あなたは耳を傾けます。それはある意味で受動的である可能性があります」と彼女は言います。 / p>

「それは非常に力を与え、MSを持つ人としての私の見方を変えます。私は人々の助けを借りる必要はありません。私も助けを与えることができます」と彼女は言います。

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