ダウン症の娘がうらやましい理由

去年の夏、プールで、10歳の娘のJo Joを見失ったとき、私はパニックになりました。

最後に彼女に会ったとき、彼女は座っていました。ラウンジチェアの1つに。彼女の2人の弟はお腹が空いたと不平を言っていたので、みんなに昼食をとるためにスナックバーに走っている間、私はJoJoを自分のデバイスに任せました。

5分もかかりませんでしたが、彼女は不思議なことに姿を消した。彼女のスニーカーとピンクの靴下はまだそこにあったので、彼女は遠くまで行くことはできませんでしたが、私はプールのデッキを駆け巡り、ヘッドライフガードにまっすぐぶつかるまで必死に彼女を探しました。

「見たことがありますか私の娘？"私は息を切らして息を呑んだ。

彼女はプールを指さし、浅い端には、ウォーターバレーボールの試合の最中にピンクのベッツィージョンソンビキニを着て散歩しているジョージョーがいた。彼女は実際には誰の側にもいないようでしたが、中央を叩き、数分ごとに優雅に跳ね上がり、同じ年齢のように見える男の子の1人にボールを打ちました。彼女はボールを打つたびに、少し歓声を上げて手をたたき、「やったー！」と叫びました。

彼女がバレエで教えられたようにピルエットでぐるぐる回って水の中をうろついていると、周りのみんなが見守っていて、夢中になりました。 「あなたはなんて美しいバレリーナだ！」一人のおばあちゃんは、ジョー・ジョーが彼女をすり抜けたときに光りました。人々は彼女を怒鳴りつけていました、そして私は理由を理解することができました---彼女の大きなピンクの弓、日光に輝く金色の髪の塊、そして彼女の人形のような特徴で、彼女は壮観な光景でした。彼女がゲームに従わなかったこと、彼女が自分のルールに従って遊んでいることを気にかけているようには見えませんでした。

娘を見つめていると、私は感じました。私の驚いたことに、羨望と混ざり合ったプライドの混合物。 10歳のとき、プールに飛び込んで、知らない男の子たちと一緒にゲームに参加することはありませんでした。私は自己意識があり、恥ずかしがり屋で、クラスメートから頻繁にいじめられていた小さな女の子を着た、やせこけたコーラ瓶のメガネでした。もし私の母が私をプールのそばに置いていたら、私は本を持って芝生の椅子に丸まって、彼女が戻るまで出てこなかっただろう。

しかし、このシーンをさらに素晴らしいものにしたのは10年前、ジョー・ジョーが生まれてから最初の数日間、娘が小さなサザン・ベルのようにプールの周りを散歩していると誰かが私に言ったとしたら、私は彼らを信じなかったでしょう。 Jo Joには、発達の遅れや知的障害を引き起こす染色体異常であるダウン症があります。

Jo Joが生まれたとき、彼女の医師は親切でしたが、運命と暗闇の統計の連なりをガラガラと鳴らしました。彼女は腸閉塞のために手術を必要としていました、そして彼らは彼女が心臓と腎臓の問題も持っているかもしれないと警告しました。 NICUのバシネットの隣に座って、しびれ、怖がっていました。新生児科医が、ダウン症の赤ちゃんを産んだ娘の臨床的特徴を指摘しました。小さなボタンの鼻、目のわずかな上向きの傾き、膝の動きなどです。彼女が仰向けになっていると、筋緊張が低下していることを示して広がりました。

彼女が5日のとき、医師のチームが彼女を手術室から運び出すのを見ました。彼女はちょうど麻酔から目覚め、鼻に挿入した栄養チューブを泣きながら足を踏み入れて、私の母乳を汲み上げました。 「彼女がそれを抜くのではないかと心配している」と私は夕方に出発する前に医師に話しました。医師は微笑んでうなずき、ダウン症の新生児には不可能だと私を安心させました。

I翌朝早く戻って、その夜、彼女が夜のラウンドをしている信じられないほどの住人の群れの前で、実際に栄養チューブを抜いたことを知りました。私は黙ってメモをしました：Jo Jo、1つ。医学の教科書、ゼロ。

それは私の娘、究極の戦士の女の子への私の最初の本当の紹介でした。過去10年間、Jo Joは、医師、セラピスト、教育者、善意のある親戚でさえも、彼女ができないと言ってきたことわざの栄養チューブを鼻から引き抜いてきました。

Jo Joは、特に小さな女の子として、私がいつも望んでいた自信を持って、彼女の人生を罵倒します。彼女は私に話すのに十分な口頭ではないので、時々私はこれを常に意識しているわけではありません。たとえば、彼女が5年生になるのが心配でした。彼女のクラスの他のすべての小さな女の子は一晩で成長したようで、突然メイクアップとフェイスタイムになりました。そうです、ジョージョーはまだ冷凍と彼女のバービー人形に固執していました。

それから数人のお母さん彼らの子供たちは毎朝担任の間にジョジョと踊るのが好きだと私に言った。私は10歳の自分のことを考えています。いつも隅に縮んでいて、私はJo Joに畏敬の念を抱き、称賛するクラスメートに何も考えずに彼女の動きを披露しています。

Jo Joは、典型的な子供と同じような自己認識を持っていないため、この種の自信を示すことができると言う人がいます。彼女には、あるべき認知スキルがありません。恥ずかしがり屋、恥ずかしい、または彼女が違うことに気づきさえします。同意しません。確かに、ダウン症の子供は非常に友好的で愛情深いという固定観念にとらわれることがよくありますが、JoJoのペルソナはそれ以上のものです。

その一部は生まれつきのものです。つまり、彼女は「このように生まれた」だけです。しかし、彼女の自信の大部分は、彼女のパフォーマンスではなく、常に彼女の努力を称賛してきた家族、教育者、セラピストの周りにいることに由来しています。 Jo Joは、できないことに集中するのではなく、できることに満足するように常に奨励されています。何かを「取得」しない場合は、目標をマスターするまで何度も試すように促されます。失敗に耐え、最終的には失敗を乗り越えるこの能力が、彼女の自信と回復力を築き上げました。

Jo Joの自信は、私にも前向きな影響を与えました。見知らぬ人のところに行って笑顔で自己紹介することを恐れず、iPhoneに接着したままでいるという快適なゾーンに固執するのではなく、人間とのつながりを築こうとすることを教えてくれました。彼女は私に、彼女を擁護することに関してだけでなく、私自身のためにも、率直に発言し、断定するように教えてくれました。

娘から、あなたが本当に持っているときでさえ、安っぽい日、あなたを元気づけるために演奏する素晴らしいテイラースウィフトの曲が常にあります。彼女は私に、時々傷つきやすく、助けを求めても大丈夫だと教えてくれました。他の人を親切に扱うと、ほとんどの人が反応するでしょう。

私はまだジョジョのことをとても心配しています。特に、障害のある娘の母親なら誰でもそうするでしょう。特に現在の政治情勢を考えると、彼女の日常生活のすべての苦労が、最新のビヨンセの歌とマニ/ペディの約束で一掃できると思うほどナイーブではありません。しかし、深く掘り下げてみると、Jo Joには自分自身を擁護するためのツールがあることも知っています。彼女の主張は、私がいないときでも彼女を引き継いでくれるでしょう。

そして、私は彼女に感謝しています。私の小さな戦士の女の子、私が自分の人生をナビゲートするのを助けるために彼女自身のスキルセットを共有してくれました。