IBDの黒人と褐色人の医療体験を変えるために努力している理由

代表は信頼を生み出すのに、なぜ私のように見える人が研究や教育に参加しないのですか？

私は本当に疲れていました。

以前と同じように出血を止めることができると思いました—ケールをもっと食べましょう。はい、とても簡単だと思いました。

以前は、直腸からの出血に気づいたとき、緑の多い食事をとり、出血はなくなりました。

子供の頃、私は胃の問題と戦い、重度の腹痛があります。医師によると、出血は内痔核でした。

血の溜まりと耐え難い痛みのため、バスルームを使うたびに不安になり始めました。私は食事を大幅に制限し始めます。頭痛がしていて、気分がよくありませんでした。

4か月間、散発的な直腸出血があり、その後2か月間、より一貫して、最終的に病院に行きました。

診断までの長い道のり

結腸直腸外科医のところに行き、症状を説明して、ある種の感染症にかかっているように感じたと伝えました。

医者は耳を傾けましたが、感染の兆候はないと主張しました。彼が私を信じているような気はしませんでしたが、彼が血液検査を注文して検査をしたという事実に満足しました。

ニュースを聞かずに3週間が経過しました。

人生で最悪の頭痛の種で働くために運転したことを覚えています。運転中はかろうじて頭を上げることができなかった。その日遅く、私は緊急治療に行きました。

私は頭痛で汗をかいて震えていました。ナースプラクティショナーは、それを理解できないと言いました。私は彼女に私の結腸をチェックするように頼みました。

彼女は彼女が見たものにとてもショックを受けたので、「ああ、これはあなたの問題が原因である可能性が最も高いです。医師に連絡する必要があります。」

それが私の結腸であることを知っていました—3週間前に医師に話したときと同じように。

結腸の医師に連絡して、結果について通知されなかった理由を尋ねました。彼の反応は、彼らには不規則なものは何も見られなかったというものでした。

さらに3日間の痛みの後、熱が上がり、私は彼のオフィスに行きました。

そしてそこにありました—私の結腸の感染症。調べていると、ゴルフボールほどの大きさの膿瘍が飛び出しました。不幸なことに、私は翌朝手術に向かった。

私は動揺し、イライラしました。私は助けを求めましたが、緊急事態になるまでそれを手に入れませんでした。

瘻孔のために結腸に数回の手術とセットンを置いた後、私は病気になりました。私の機動性は史上最低でした。関節炎でロックされていたので、這って動き回ったり、右足を引きずったりしていました。

医師は、肛門周囲クローン病と呼ばれるまれな形態のクローン病、瘻孔、発熱、潰瘍、肛門膿瘍、およびその他の非常に痛みを伴う可能性のある治療が困難な形態のクローン病を患う可能性があると示唆しましたと不快な症状。

最初、私は否定していました。クローン病は家族のせいで私がよく知っている病気でしたが、彼女の症状は私のようなものではありませんでした。彼女にはモビリティの問題はありませんでした。彼女は目の感染症を持っていませんでした。彼女は記憶力がありませんでした。彼女には脱毛はありませんでした。

そして彼女には確かに瘻孔がありませんでした！

私はクローン病にかかっていなかったと確信していました—そうでないまで。

否定から抜け出した後、私はクローン病がワンサイズではないことを調査して学びました。 -適合-すべてのタイプの病気。

一方向に現れるのを見たことがありますが、5種類のクローン病では、どのように現れるかに制限がないことをすぐに知りました。これは、患者ごとに固有の状況を伴う、固有の複雑な疾患です。

クローン病は区別されないのに、なぜ医療システムなのですか？

私自身の経験の後、私はクローン病の診断は複雑になる可能性があることを学びました。

多くの場合、人々は複数の医師に診てもらい、最終的に診断を受ける前にいくつかの検査を受けます。

さらに、クローン病は、社会から取り残された人々の割合が増加しているにもかかわらず、主に白人の病気として認識されています。

黒人女性として、これが私が診断を受けて医療専門家に聞かれるのが難しい理由であるかどうか疑問に思いました。

私は医者がどうすればいいのか自問しました彼らが彼らに影響を与える病気であると思わなかったならば、彼らがクローン病で黒人コミュニティのメンバーを診断することを知っています。

研究でそのように指摘されていない場合、医師はどのようにして黒人のこの病気の迅速かつ正確な診断を達成できるでしょうか？

私は自分自身に質問を続け、人種と暗黙の偏見が消化器疾患を持つ黒人と褐色人の診断の遅れと誤診の明らかに大きな要因であることに気づきました。

2010年のある研究では、入院率はクローン病を含む炎症性腸疾患（IBD）の発生率が非白人集団で増加していることを示唆しているが、「全国的な疫学データ（発生率と有病率として）は利用できません。」

それを読んだとき、黒人と茶色の人々は、病気が明らかに影響を及ぼしているにもかかわらず、これらの消化器疾患の研究で優先順位を付けるほど重要ではないと感じました。

それは目を見張ると同時に悲痛なことでした。

私は何かをしなければなりませんでした。なぜなら、私がそうしなかったとしたら、誰がそうするのでしょうか？

変化に専念するコミュニティを作成する

聞いたことのない病気と診断されたと想像してみてください。あなたの家族の誰もこの病気を持っていません。愛する人と話し合うと、彼らはあなたが不平を言っているように感じます。

あなたは彼らに「病気に見えない」ので、彼らはあなたがこの病気を作っていると信じ始めます。

あなたは自分の病気のためにコミュニティに参加しようとしていますが、誰もあなたのようには見えません。あなたは製薬会社からの情報を探していますが、彼らのブランドや教材に有色人種がいません。

ソーシャルメディアを通じて健康の旅を共有し、オンラインコミュニティを構築した後、この体験を最もよく表す4つの言葉、孤立、憂うつ、孤独、排除があることを学びました。

数か月後、コミュニティにはつながり以上のものが必要であることが明らかになりました。また、リソース、教育、研究、および医療の迷路をナビゲートするための支援も必要でした。

2019年、このコミュニティは、品質を向上させることを使命として、非営利のColor of Crohn's and Chronic Illness（COCCI）になりました。消化器疾患や慢性疾患と闘っているマイノリティの生活の。

COCCIは、IBDコミュニティの少数派に関して、医療業界のリーダーおよびリソースとなるよう努めています。

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